“El paciente es quien mejor puede ayudar a definir qué necesidades tiene, a qué debe responder el tratamiento que se va a investigar, cuáles han de ser los criterios para su evaluación y cómo se puede asegurar su uso adecuado con el fin de obtener los mejores resultados en salud y, por lo tanto, en eficiencia”. Así lo destacó el presidente de Farmaindustria, Juan López-Belmonte, en la entrega de los VII Premios Somos Pacientes, que promueven la comunidad virtual Somos Pacientes y la Fundación Farmaindustria.
Abundando en el motivo del encuentro, que llevaba por título El papel del paciente en la vida del medicamento, López-Belmonte explicó que los fármacos tienen cada vez más peso en el cuidado de la salud de las personas, y por eso la experiencia de los pacientes es aún más relevante en todo el ciclo de vida del medicamento; de ahí que sea una obligación de todos los agentes sanitarios, y también del conjunto de la sociedad, contribuir a “dar voz a los pacientes en todos los ámbitos relacionados con la salud, desde lo que compete al sistema sanitario hasta lo que tiene que ver con el medicamento, que es la razón de ser de la industria farmacéutica”.
El papel de la ciencia biomédica
El presidente de Farmaindustria, que recordó cómo la pandemia ha demostrado hasta qué punto “nuestra salud, nuestro bienestar, nuestro modo de vida dependen de la investigación”, subrayó la necesidad de “poner a la ciencia biomédica en el lugar preponderante que le corresponde si queremos seguir haciendo frente a los desafíos que llegarán”.
Los galardones de este año han reconocido la labor de asociaciones de pacientes de cardiopatías congénitas infantiles, trasplantes hepáticos, psoriasis, esclerosis múltiple, enfermedad renal y Síndrome de Dravet, además de la compañía farmacéutica Bayer. Estos premios tienen como objetivo apoyar el trabajo que las asociaciones de pacientes y otras organizaciones realizan a lo largo del año para ofrecer asistencia, soluciones y servicios a pacientes, familiares y cuidadores.
Casi cien candidatos
La edición de este año ha contado con casi un centenar de proyectos presentados -29 de ellos, finalistas- de entre las múltiples iniciativas y actividades puestas en marcha por las asociaciones de pacientes, personas con discapacidad y otras entidades en un año especialmente complicado para los pacientes por la pandemia del coronavirus. “Sirvan estos premios para destacar al menos una pequeña parte de lo que es una aportación social necesaria y de valor incalculable, y una prueba más de la responsabilidad y el peso de la acción de la sociedad civil, esencial en toda sociedad moderna”, afirmó el director general de Farmaindustria, Humberto Arnés.
“Los pacientes -añadió- sois la razón de ser de la industria farmacéutica, lo que realmente moviliza al sector y, especialmente, a las personas que trabajamos en él. Sois los que explicáis la alta responsabilidad que tenemos, al operar en un ámbito tan delicado y relevante socialmente como el del medicamento”.
Los Premios Somos Pacientes 2021 han contado con un jurado formado por personas de reconocido prestigio científico y profesional, como Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; José María Rodríguez, secretario general del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos; María Dolores Moreno, viceconsejera de Humanización Sanitaria de la Consejería de Sanidad de Madrid; Eva Carrasco, directora científica del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama; Fina Lladós, directora general de Amgen; Federico Plaza, director de Government Affairs de Roche, y Humberto Arnés, director general de Farmaindustria.
Los ganadores de la séptima edición
Los premios se dividen en dos categorías; la de Sociedad, en la que el galardón ha sido para el libroTeo descubre el cáncer, de Bayer en colaboración con dos asociaciones de pacientes de niños con cáncer (Afanoc y Pyfano), como instrumento de apoyo a los padres y hermanos de los niños con cáncer, y la categoría de Pacientes, con seis premiados: el blog Coronavirus y Cardiopatías Congénitas, de la Fundación Menudos Corazones; la campaña Tu Tiempo, de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos; el Programa de Autonomía Personal para personas con Esclerosis Múltiple, de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple; el programa Salud Accesible, de la Fundación Renal Jaume Arnó; la iniciativa Psoriasis Sin Límites, de Acción Psoriasis, y el Programa de Secuenciación Completa del Genoma, de la Fundación Síndrome de Dravet.
Cada una de las iniciativas galadonadas de la categoría Pacientes han sido premiadas con una estatuilla conmemorativa y con 3.000 euros, mientras que la categoría Sociedad es honorífica y recibe la estatuilla.
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