El empoderamiento del paciente sobre sus datos clínicos, una forma de que la investigación aproveche todo su potencial

Prácticamente ningún ámbito profesional ha quedado al margen de la revolución digital. Pero, en sanidad, las nuevas tecnologías de la información propician una transformación a la que hay que saber adaptarse para aprovechar todo su potencial. Durante la jornada El doctor Google visita al médico, organizada en Santiago de Compostela por la Asociación de Hospitales de Galicia (Ahosgal), se ha puesto de manifiesto esta realidad y se han analizado tanto sus fortalezas como sus debilidades.

El presidente de Ahosgal, Manuel López Pardo, ha destacado un axioma en el que han coincidido prácticamente todos los expertos que han participado: “Internet y el big data obligan a rediseñar la atención sanitaria y apostar por un nuevo modelo en el que el usuario tenga más participación”.

El valor de los datos

El alcance del cambio va mucho más allá de la asistencia e impacta de lleno en la docencia y la investigación. El big data ofrece datos en un volumen y variedad que los convierte en un instrumento muy valioso para la investigación. “Los datos son para objetivar las mejores prácticas y provocar acción”, ha aseverado el director general de la Fundación de Estudios Superiores en Ciencias de la Salud de la UVic-UCC, Joan Guanyabens.

El problema que se plantea es que hay que mantener un complicado equilibrio para que estén disponibles y al mismo tiempo se salvaguarde la privacidad y seguridad, por lo que se aprovecha una parte pequeña de los datos que se generan. “Si se pudieran usar todos, la investigación sería más efectiva y más rápida”, ha reflexionado Guanyabens.

Joan Guanyabens: “Los datos son para objetivar las mejores prácticas y provocar la acción…Si se pudieran usar todos los que se generan, la investigación sería más efectiva y más rápida”

De esta premisa surge una propuesta que busca sacar mayor rendimiento a toda esa información: el empoderamiento del paciente para que pueda decidir sobre sus datos clínicos y pueda hacer una donación condicionada de ellos: “Que los ciudadanos puedan decidir con quién y qué datos quieren compartir, y en qué condiciones”.

‘Salus Coop’

Un grupo de 15 profesionales, entre los que se encuentran médicos, investigadores, gestores y consultores, han constituido una cooperativa en Cataluña para llevar adelante una iniciativa que ha nacido con este objetivo. Joan Guanyabens ha presentado Salus Coop en esta jornada de Ahosgal, anunciando un piloto para demostrar que la investigación mejora cuando el ciudadano puede donar sus datos: “Es un camino difícil, pero creemos que con la donación de estos datos se pueden llegar a salvar más vidas que con la donación de órganos. Incluso el ciudadano puede llegar a influir en la agenda de la investigación.

Los datos tendrían mucha más utilidad si el paciente pudiera decidir sobre ellos y hacer una donación condicionada 

La previsión es presentar los resultados en febrero del 2019. Reconoce que las barreras son de todo tipo: tecnológicas, de seguridad, de trazabilidad, técnicas y económicas, pero considera que el piloto evidenciará que es factible. En su opinión, el valor de los datos atraerá la financiación y la tecnología con más posibilidades es la blockchain. Los informes de altas y urgencias pueden ser los primeros candidatos.

En esta línea de empoderar al paciente sobre sus datos clínicos, Guanyabens valoró la plataforma gallega e-Saúde como un sistema oportuno para que los pacientes dispongan de su información y aumente la disponibilidad de los datos.

La responsable de este programa del Sergas y exconsejera de Sanidad, Pilar Farjas, ha señalado que la plataforma ya cuenta con 60.000 usuarios autorizados, de los que el 10 por ciento accede una vez a la semana. A diario, recibe 10.000 consultas.

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