La terapia CAR-T ha revolucionado el tratamiento de las hemopatías CD19 positivas en los últimos años y ha supuesto un reto notable para el sistema sanitario, los hospitales, los equipos multidisciplinares y también para los pacientes.
La primera barrera para estos pacientes es la de asumir que padecen una enfermedad que no ha respondido a los tratamientos previos y para la cual la terapia CAR-T es la última alternativa. A esta angustia se añade el hecho de que, en muchas ocasiones, se deben desplazar de su domicilio habitual al lugar donde van a recibir el tratamiento, en ocasiones a kilómetros de distancia. Esta situación no es fácil a nivel personal, familiar ni económico.
Para ayudar al paciente con esta primera barrera emocional es fundamental la comunicación y coordinación entre el equipo médico del paciente y el del hospital donde se va a llevar a cabo el tratamiento.
La comunicación con los sanitarios calma la ansiedad del paciente ante lo desconocido
El paciente acude a una primera valoración a una consulta de un hospital nuevo, con un equipo clínico desconocido. Por ello es importante la información y comunicación por parte del personal sanitario, para el inicio de una buena relación sanitario-paciente. En la primera consulta explicamos el proceso al que se va someter, resolvemos sus dudas e intentamos ayudarle y orientarle con todas las gestiones, para reducir lo máximo posible su carga de estrés y ansiedad.
El momento hasta el ingreso para el tratamiento es crítico para el estado emocional del paciente. Comienza un periodo de espera, donde se evidencia el miedo a la muerte y la incertidumbre unidos a la esperanza de una posible curación. En esta etapa solemos estar en contacto estrecho con su médico habitual y con el propio paciente, facilitándole un teléfono de contacto para que pueda resolver todas las dudas, intentado disminuir su ansiedad ante la espera.
El periodo de hospitalización es especialmente difícil y cuando existe una mayor vulnerabilidad psicológica, ya que permanecerá ingresado tres semanas en habitación aislada lejos de su familia y su hogar. Aunque esperanzado con la posibilidad de la curación, el enfermo a la vez está preocupado con la aparición de los efectos adversos. Es imprescindible que el enfermo disponga de una buena información sobre el tratamiento desde la primera consulta. Aquí será vital el papel de las asociaciones de pacientes y el equipo multidisciplinar, prestando apoyo psicológico antes, durante el ingreso y tras el alta hospitalaria. A través de las asociaciones podrán contactar con otros pacientes que han estado en su misma situación, lo que les ayudará a perder el miedo a lo desconocido. Otro papel importante de las asociaciones es el apoyo logístico para buscar alojamiento, manejo en la ciudad, etc.
Las asociaciones de pacientes dan apoyo psicológico antes durante y después del ingreso
Para muchos pacientes, las células CAR-T suponen la única opción curativa, puesto que esta terapia está aprobada en el momento actual solo para pacientes refractarios a varias líneas previas. La esperanza y el miedo al fracaso irán parejas. Debemos insistir en que, aunque esta terapia tiene intención de ser curativa en muchos pacientes, algunos no llegarán a recibirla por progresión de la enfermedad y, en otros no será eficaz. El apoyo del equipo sanitario en la aceptación del fracaso será fundamental para los enfermos y sus familiares, y se deben consensuar los siguientes pasos, en coordinación con sus equipos clínicos de origen.
'Diana', la revista de las Terapias Avanzadas
Diana Off Estefanía Pérez, médico adjunto del servicio de Hematología del Complejo Hospitalario Universitario de Salamanca Opinión Opinión Opinión Opinión Offvia Noticias de diariomedico.... https://ift.tt/3DqcEz1
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