Ismael Maceira, con 12 años, fue diagnosticado de covid persistente. Pasó de ser un niño con una vida normal a convivir con problemas de memoria, astenia crónica y la incertidumbre de no tener un tratamiento, algo que le hizo plantearse muchas cosas. Estaba perdido.
"Lo más difícil no fue solo la enfermedad, sino sentir que, entre consulta y consulta, estaba prácticamente solo". Descubrió entonces que la tecnología podía ser una tabla de salvación para recuperar las capacidades cognitivas con el aval de su neurólogo. Y si la tecnología podía ayudarle a él, ¿por qué no podía ser un tratamiento también para millones de personas con diversas patologías?
Con 16 años cofundó junto a Carlos Escobar, cardiólogo del Hospital La Paz y coordinador del comité científico de Terapias Digitales, Samira DTX. Juntos vieron que había una necesidad en el mercado español y, tal y como lo plantearon, que no había nada igual, por lo que se lanzaron a la aventura.
Una terapia digital se sustenta en evidencia científica. "Es un tratamiento que debe prescribir un profesional sanitario", aclara Escobar. Una terapia digital no se descarga sin más: se valida, se certifica y se prescribe. Antes de llegar a los pacientes debe demostrarse que la herramienta funciona tecnológicamente, que cumple con la protección de datos y que garantiza la ciberseguridad. Después, el ensayo clínico sigue las fases habituales: comité ético, consentimientos informados, doble ciego, análisis, publicación de resultados y presentación a las autoridades. "Esto no es una aplicación de bienestar que te puedes descargar de internet en el móvil. Esto tiene su validación, su certificación. Es una cosa muy seria porque es una prescripción. La gente tiene que saber que cuando se le vaya a prescribir una terapia digital tiene todos los estándares y todas las regulaciones necesarias; tienen que estar tranquilos".
Una terapia digital se sustenta en evidencia científica
Hasta ahora, cuando se identificaba una necesidad, ingenieros, informáticos, médicos, pacientes y cualquier persona implicada iban por separado. La experiencia de Escobar en el consorcio de terapias digitales le permitió ordenar ese ecosistema y trabajar de otra manera. "Nosotros aunamos por un lado la parte tecnológica y por otro lado las necesidades de los pacientes y de los profesionales sanitarios", comenta.
Así consiguen que la solución responda al problema real y no solo a la posibilidad técnica. En un proyecto de rehabilitación en ictus, por ejemplo, Escobar frenó a los ingenieros antes de empezar con el algoritmo: "No vais a hacer absolutamente nada hasta que no nos reunamos con los pacientes y veáis exactamente cuál es el problema, cuáles son sus necesidades, sus miedos. Y a partir de ahí ya empezamos". "Desde el primer día tuve claro que la innovación debía empezar escuchando a los pacientes como yo. Por eso cocreamos nuestras soluciones junto a pacientes, profesionales sanitarios y sociedades científicas", añade Ismael.
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