EL BLOG DE CEESS: La ponencia sobre genómica ya tiene conclusiones: 13 recomendaciones para impulsar la medicina personalizada

miércoles, 16 de enero de 2019

La ponencia sobre genómica ya tiene conclusiones: 13 recomendaciones para impulsar la medicina personalizada

Un año después de que comenzara la Ponencia sobre genómica en el Senado, los grupos políticos ya han consensuado el documento de recomendaciones, tras haber escuchado a cerca de 70 de profesionales sanitarios, expertos científicos, representantes de sociedades médicas y asociaciones de pacientes, industria, etc.

La ponencia la impulsó el senador socialista José Martínez Olmos, y ha avanzado con total consenso por parte de todos los grupos políticos, que han consensuado las conclusiones finales en la primera reunión tras concluir la ponencia, reunión que tuvo lugar ayer martes. Martínez Olmos y el senador del PP Antonio Alarcó han sido los encargados de coordinar la redacción de las recomendaciones finales, que llegan con cierto retraso frente a lo previsto al arrancar la ponencia, pero que facilitarán la toma de decisiones por parte del Gobierno para dar forma a la citada estrategia.

DM ha accedido al documento final de conclusiones, que consta de 13 recomendaciones. Son las siguientes:

Hay que hacer una estrategia de medicina personalizada a diez años vista que reciba el visto bueno del Consejo Interterritorial.
La medicina genómica debe introducirse en atención primaria y hospitales siempre basada en calidad, sostenibilidad y equidad.
Establecer una red de referencia de plataformas de secuenciación y de centros, unidades y servicios de medicina genómica, que debe financiar el Fondo de Cohesión Sanitaria.
Garantizar que los datos y el conocimiento generado sean abierto, accesibles e interoperables
La estrategia debe asegurar la secuenciación genómica de pacientes con enfermedades raras (y sus familiares), cáncer, enfermedades psiquiátricas y otras patologías en las que la evidencia científica lo considere beneficioso. La información generada deberá estar disponible en la historia clínica electrónica.
Se recomienda la creación de la especialidad de Genética clínica y la incorporación de profesionales de bioinformática al SNS.
Salvaguardar la confidencialidad y los derechos de las personas, garantizando la divulgación de la medicina personalizada y la lucha contra las pseudociencias.
Garantizar formación universitaria y continuada sobre medicina genómica, contando con programas específicos y acreditados dotados con la financiación necesaria
El SNS garantizará que la introducción biomarcadores y otros métodos de diagnóstico, nuevos medicamentos y terapias, se hará mediante procedimientos transparentes, ágiles y basados en evidencias, evitando precios abusivos.
Reforzar del papel de los comités de ética asistencial y de los comités de ética de la investigació. Gestión de la aplicación de la inteligencia artificial y del ‘big data’ para la clínica con protección legal y vigilancia continua desde los poderes públicos.
La estrategia abordará los objetivos sobre la variabilidad en la respuesta a fármacos en una situación habitual de politerapia y pluropatología e implantará análisis genómicos recomendados por la Aemps y la EMA, previo consenso sobre los criterios de validez de los polimorfismos genéticos que se analicen.
El Gobierno se asegurará de que las recomendaciones llegan y son acordes a la acción de organismos internacionales como Unión Europea y la Organización Mundial de la Salud.
La estrategia contará con un Comité de Coordinación y Dirección y creará un Observatorio de seguimiento. El Gobierno elaborará un informe anual de evaluación de la estrategia y lo presentará en el Consejo Interterritorial y en las Cortes Generales.

Parlamentarios de la ponencia de genómica en el Senado, con su impuslor José Martínez Olmos en el centro, este martes tras la conclusión de los trabajos de la ponencia.

Como ha venido informando diariomedico.com, el trabajo de la ponencia será una de las bases para la futura estrategia nacional de medicina personalizada y de precisión, que se está retrasando y cuyo desarrollo apenas ha comenzado. La desarrollarán el Ministerio de Sanidad y el Ministerio de Ciencia de forma conjunta, con especial implicación del Instituto de Salud Carlos III.