Hoy, 11 de abril, se celebra el Día Mundial del Parkinson, epónimo que debe su nombre al eminente y polifacético médico británico, James Parkinson. Parkinson describió de forma brillante las principales características de esta aún enigmática enfermedad en su famoso ensayo sobre la Paralysis Agitans o Parálisis Agitante, como se conocía entonces a esta enfermedad (An Essay on the Shaking Palsy, Londres: Sherwood Neely and Jones, 1817).
Aproximadamente 160.000 personas en España y cerca de 10 millones en todo el mundo enfrentan esta condición en su día a día. Estas cifras vienen incrementándose con el cambio demográfico en el que estamos inmersos y se proyecta que en el año 2040 la cifra de afectados globales se acerque a los 18 millones (Dorsey et al., The Emerging Evidence of the Parkinson Pandemic, 2018 J Parkinson Dis).
Los que nos dedicamos día a día a acompañar y aconsejar a las personas afectadas vemos con moderado optimismo cómo los últimos avances nos ayudan a humanizar esta enfermedad además de permitirnos entender mejor los mecanismos que la producen, de ahí el título de este artículo. En este día conmemorativo, nos gustaría destacar uno de los cambios más relevantes de los últimos años, que no es otro que el progresivo empoderamiento de las personas afectadas.
Estamos transitando desde un modelo de medicina “paternalista” hacia un modelo de transmisión de la información y decisiones compartidas. Este cambio también está ocurriendo en otras áreas de la medicina, es muy necesario, y tiene que ocurrir de una manera ordenada y armónica.
Por ello, desde la Sociedad Española de Neurología, reconocimos en 2023 la labor de un colectivo de mujeres afectadas, llamado Con P de Parkinson, que han promovido entre otras cosas la investigación de aspectos de género. En el premio tan merecido influyó de forma directa la manera en que estas personas afectadas han buscado un modelo colaborativo con los profesionales sanitarios. Esta es la manera que en nuestra opinión debe prevalecer en este necesario cambio social para conseguir un equilibrio en el que todos “rememos” en la misma dirección.
Así pues, sea éste el primer mensaje que nos gustaría transmitir: fomentemos la autonomía de los/las pacientes y humanicemos su rol para que se conviertan en personas con Parkinson y no en pacientes con Parkinson. Eso sí, consigamos también ser aliados a la hora de lidiar con esta impactante enfermedad. Que este fortalecimiento del rol de las personas afectadas tan necesario, vaya acompañado del de los profesionales sanitarios para poder transitar juntos en este cambio de modelo. Aprovechemos esta fecha tan señalada, para compartir otro de los grandes avances que estamos viviendo y que es el poder entender mejor los factores que propician la aparición de esta enfermedad.
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