Cada año nacen en España 4.000 niños con cardiopatías congénitas, de los que uno de cada tres es intervenido quirúrgicamente en el primer año de vida, con resultados correctivos, en la mayoría de los casos, aunque estas alteraciones son vigiladas y controladas hasta más allá de la edad adulta para confirmar su buena evolución.
Para la Fundación Menudos Corazones, organización estatal de apoyo a niños con alteraciones del corazón, el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas "es una fecha para recordar porque esta alteración representa la patología congénita más frecuente en España”. Así, la fundación ha lanzado este domingo una campaña de vídeo - #YoLaTengo- en la que participan más de 100 personas con cardiopatías congénitas de toda España.
Las cardiopatías son de diversa índole y etiología, y ya sean leves o complejas, son dolencias crónicas. "Las cardiopatías no se curan, sino que, en algunos casos, se corrigen con intervenciones, indica Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones, quien no ha olvidado el contexto pandémico en el que nos encontramos y en el que “es fácil olvidarse de otras patologías que continúan estando muy presentes, como las cardiopatías, sin olvidar el riesgo de contagios y de la doble vulnerabilidad de estos niños a causa de su enfermedad y del coronavirus”.
Extensión a adolescentes y adultos jóvenes
Las cardiopatías congénitas son defectos en el corazón debidas a alteraciones durante el desarrollo embrionario. “Además, el descenso de la natalidad y el aumento de las tasas de supervivencia hacen que ya no solo hablemos de niños con cardiopatías congénitas, sino también de adolescentes y adultos jóvenes con esta afección”, explica Constancio Medrano, cardiólogo pediatra del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y presidente de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC).
El tratamiento definitivo de las cardiopatías congénitas son las intervenciones por cirugía o por cateterismo. De los 4.000 niños que nacen cada año con cardiopatías congénitas, 1 de cada 3 se operan en el primer año de vida
“Las operaciones más complejas se realizan en el periodo neonatal y tienden a ser completas, cuando es posible. En casos extremos se puede realizar un trasplante. Sin embargo, la mayoría se resuelven mediante dispositivos colocados por cateterismo, evitando las complicaciones de la cirugía”, detalla Medrano, quien en un encuentro organizado por Nutricia, se ha señalado además que el 20% de los niños con cardiopatías congénitas padece desnutrición, lo que supone un importante factor de riesgo ante la cirugía, ya que una mala situación nutricional en el momento de la cirugía va a predecir una peor respuesta a la misma, más días de hospitalización y un peor pronóstico.
Controlar y mejorar su nutrición
La desnutrición y el retraso en el crecimiento son problemas importantes que afectan a los bebés y niños con una cardiopatía congénita. Según un estudio, la prevalencia de desnutrición moderada en niños con esta patología a los 4 meses de edad fue del 20% en el grupo de intervención y del 28% en el grupo de control.
“La insuficiencia cardíaca con retraso en el crecimiento es la principal complicación de una parte importante de las cardiopatías, sobre todo, en lactantes antes de corregirse. Se produce por diversas causas y repercute en la dificultad para la alimentación, en el manejo de líquidos y en la malabsorción de nutrientes”, explica Medrano.
Ignacio Ros, especialista en Gastroenterologia y Nutricíon pediátrica del Hospital Miguel Servet, de Zaragoza, y miembro de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (Seghnp) y de la European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition (Espghan), ha indicado además que “el gasto energético hace que el corazón trabaje más y los niños necesiten más calorías de las habituales. A su vez, debido al problema cardiaco, a los niños les cuesta más tomar la alimentación, se cansan antes y esto les produce fatiga, por lo que ingieren menos energía. Además, el problema cardiaco hace que la cantidad de sangre que llega al intestino sea menor y repercuta en una peor absorción”.
Por ello, los profesionales consideran que es fundamental actuar precozmente desde el mismo diagnóstico del problema cardiaco, anticipándonos a la desnutrición y no esperando a que aparezca, ya que en este caso será mucho más difícil conseguir una buena nutrición”, señala Ros.
Aportes adecuados
Por ejemplo, tras las cirugías, el corazón precisa un tiempo para normalizarse y, además de necesitar medicación, es necesario un aporte nutricional adecuado que balancee el aporte de líquidos, el aporte calórico-proteico y de otros nutrientes esenciales. “A veces es preciso el uso de fórmulas concentradas, hidrolizadas o elementales para mejorar la absorción y, en algunos casos complejos, también resulta fundamental la alimentación por sonda o por gastrostomía e, incluso, parenteral”, señalan los especialistas.
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