Vivimos en una sociedad que ha evolucionado con los tiempos y que, día a día, intenta adaptarse a la realidad que se plantea, buscando soluciones a todas las necesidades que existen. De esa sociedad forman parte las asociaciones de pacientes, si bien en España son relativamente jóvenes, ya que hasta 1978 no se reconoce el derecho al asociacionismo, y quizás por esa juventud e inexperiencia no tenemos tan arraigado ese derecho como en los países anglosajones. Solo entre el 3 y el 4% de los pacientes pertenecen a una de ellas.
Dentro de éstas, se encuentra la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), que nació en 2002. En sus orígenes solo atendía a pacientes con linfoma, pero a ella se fueron acercando pacientes y familiares de otras enfermedades oncohematológicas, a los que no se podía dejar de atender.
En España, las asociaciones de pacientes son bastante jóvenes frente a los países anglosajones
Se prestaba atención psicológica y se realizaban talleres (manualidades, actividad física, asesoramiento legal, cuidados de la piel), que siguen prestándose hoy, pero pronto se vio la necesidad de ofrecer información para pacientes, como en otros países de nuestro entorno. En un principio fueron traducciones de los materiales realizados en otros países, pero después se han redactado, diseñado y maquetado contenidos de forma personal, con la colaboración y supervisión de los profesionales, que son los que más conocen nuestra enfermedad, hasta formar una colección de guías para pacientes y familiares que cuentan con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia.
También se iniciaron campañas de sensibilización y concienciación con la celebración del Día Mundial del Linfoma, del Mieloma, y la Semana de las Enfermedades Oncohematológicas; todos se siguen celebrando hoy, si bien han ido evolucionando y adaptándose a la situación que en cada momento se estaba viviendo.
Ese deseo de conocimiento nos movió a realizar webinarios o seminarios online, lo que por la pandemia se ha convertido en habitual, e incluso nos planteamos la necesidad de un congreso para pacientes, que se inició en un entorno universitario (Universidad Autónoma de Madrid) y que sigue vivo de la mano del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), al que pertenece AEAL. Este año, a pesar de las circunstancias, se ha podido realizar telemáticamente su decimoquinta edición.
Poner al paciente en el centro está bien, pero sin dar vueltas a su alrededor; no es lo que él quiere
Desde AEAL siempre hemos manifestado nuestro deseo de trabajar por las personas con cáncer y que su voz se oiga a todos los niveles. Se trata de trabajar por y para el paciente, pero con él. Poner al paciente en el centro está bien, pero se pueden dar vueltas alrededor de él, que no es lo que queremos los pacientes. De ese deseo, a través de Gepac, revisamos los informes de posicionamiento terapéutico, estamos en el Comité de Seguridad del Medicamento de Uso Humano y en el Plan Estratégico Nacional del Cáncer. Quizá todo esto hizo que en su 60ª aniversario la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia reconociera a AEAL como organización de pacientes.
Pero se nos plantean nuevos retos que nacen de la implantación de las últimas innovaciones médicas, las CAR-T, para dar respuesta a las necesidades que plantean en los pacientes. Por eso estamos trabajando en programas y materiales que den respuesta a las necesidades e influyan en la calidad de vida del paciente. Queremos ser parte activa en los planes estratégicos de estos tratamientos, ya sea directamente o a través de Gepac, ya que como representantes de los pacientes somos los que mejor conocemos sus necesidades.
No todas las asociaciones han evolucionado de la misma forma, pero no por ello es menos respetable y necesaria la labor que cada una realiza. Todas seguimos trabajando con y por el paciente y su familiar; con nuestros recursos y nuestras posibilidades.
'Diana', la revista de las Terapias Avanzadas
Diana Off Begoña Barragán, presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, y del Grupo Español de Pacientes con Cáncer opinión Offvia Noticias de diariomedico.... https://ift.tt/2NFBlnl
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