Jefa del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Infanta Leonor (Madrid), Patricia de Sequera Ortiz se define como una "entusiasta" de su especialidad, y ese entusiasmo se destila en su discurso: cuando habla del impacto de la enfermedad renal crónica en España, de la tremenda afectación que la pandemia ha tenido en el día a día de pacientes y nefrólogos, de las bondades de los tratamientos domiciliarios o del papel que la Nefrología y la sociedad científica que la representa, la SEN, deben tener en el sistema sanitario español.
Tiene tres años por delante para presidir la junta directiva de una sociedad que es mucho más que una agrupación científica; es la encarnación institucional de un entusiasmo compartido: el de Patricia y el de los más de 2.600 nefrólogos que se reúnen bajo las siglas de la SEN.
Pregunta. Tres años por delante al frente de la SEN y un reto en mente que no se cansa de repetir: acabar con la epidemia silenciosa de la enfermedad renal crónica. ¿Le obsesiona ese tema?
Respuesta. Como nefróloga, me obsesiona trabajar por y para los pacientes renales, y es indudable que esa epidemia silenciosa a la que usted se refiere, y que es cierto que desde la SEN no nos cansamos de señalar, es un objetivo prioritario. La nueva directiva de la sociedad científica ha presentado un programa con hasta 11 puntos para los próximos tres años, pero, sin duda, la prioridad es detectar de forma precoz la enfermedad y atajarla de forma rápida y eficaz, para evitar, en la medida de lo posible, el tratamiento renal sustutivo (diálisis y trasplante). La prevalencia de la enfermedad renal crónica en España está ya entre el 10 y el 15% de la población adulta, lo que supone uno de cada 7 españoles mayores de 18 años.
P. ¿A qué achaca la elevada prevalencia de la enfermedad en un estado avanzado? ¿Revela un fracaso de nuestro sistema sanitario en el combate preventivo?
R. No creo que se pueda hablar en términos de fracaso en una enfermedad que, por su propia naturaleza, dificulta el diagnóstico precoz. A diferencia de otras patologías, no produce síntomas hasta que se encuentra en estadios avanzados; al enfermo no le duele, y de ahí que la definamos como silenciosa. En cualquier caso, es verdad que hay un método sencillo, barato y rápido para la detección precoz que no está todo lo extendido que debiera: una doble analítica, de orina y de sangre, para medir el nivel de creatinina. Con eso, ya bastaría; y esa prueba debería hacerse, al menos, a los grupos de riesgo: diabéticos, hipertensos, obesos, fumadores, personas con antecedentes familiares... Es verdad que si le pregunta a un cardiólogo, por ejemplo, le va a nombrar los mismos grupos de riesgo, pero es que el riñón es un cúmulo de vasos tan delicados que todo aquello que los daña puede producir enfermedad renal.
"El trasplante de vivo es la mejor opción, pero aún hay que salvar muchas reticencias"
P. Con todos esos condicionantes, ¿cuál diría que es el estado de la salud renal en España?
R. Yo diría que es bueno, por la calidad de los tratamientos y la homogeneidad del acceso a ellos, por el indudable nivel de los nefrólogos españoles, por el papel puntero de España en el tratamiento renal sustitutivo y por el acceso a tratamientos innovadores. No podemos olvidar, de hecho, que hay pacientes de otros países que vienen al nuestro en busca de tratamientos concretos.
P. En suma, ¿la heterogeneidad en el acceso a los tratamientos por comunidades autónomas, de la que se quejan otras especialidades, no se da en Nefrología?
R. No. Insisto en que el acceso a los tratamientos es homogéneo en todas las autonomías. El sistema sanitario garantiza, por ejemplo, el acceso igualitario al tratamiento renal sustitutivo en todo el territorio, de forma que a los pacientes se les brinden todas las opciones terapéuticas, y de forma equitativa. Ahora bien, también influyen la predisposición y voluntad de los pacientes y el entusiasmo de los profesionales a la hora de plantear todas las opciones, y que dispongan de ellas en sus hospitales, claro. El trasplante de vivo o el tratamiento domiciliario, por ejemplo, dependen de las circunstancias de cada centro, pero también de que el paciente esté dispuesto y pueda. Luego, hay comunidades u hospitales donde se potencian más unas técnicas sobre otras.
P. ¿Ha fomentado la covid los tratamientos domiciliarios, incluso entre aquellos pacientes más reacios a optar por esta modalidad?
R. Sin duda. La covid ha alterado todo hasta extremos insospechados y la Nefrología, obviamente, no ha sido ajena a ello. Los pacientes que reciben hemodiálisis tienen que desplazarse al hospital o al centro de diálisis tres veces a la semana y permanecer allí 4 ó 5 horas, en situaciones donde, a veces, se hacía difícil mantener el distanciamiento. En su casa podían someterse al tratamiento de forma mucho más segura, con la misma eficacia y adaptándose a sus necesidades. Y estas premisas no valen sólo para el contexto actual, claro. Yo soy muy partidaria de potenciar cada vez más las técnicas domiciliarias, porque eso redunda, entre otras cosas, en una mejora de la calidad de vida de los pacientes que tienen que someterse a estos tratamientos.
P. Cuando hablaba antes del entusiasmo del nefrólogo al vender una técnica u otra, ¿supongo que usted intenta contagiar a sus pacientes su pasión por el tratamiento domiciliario?
R. Sí, claro, yo soy una entusiasta de las técnicas domiciliarias, porque la calidad de vida del paciente es fundamental en la lucha contra cualquier enfermedad. En el caso de la hemodiálisis, por ejemplo, el paciente puede espaciar el tratamiento todos los días, y someterse a él 2 horas o 2,5 horas, en lugar de las 4 ó 5 que le exige el hospital. Pero es que, además, hay muchos estudios de coste-eficacia que demuestran las ventajas de las técnicas domiciliarias desde el punto de vista económico, entre otras cosas porque no hay límites en el número de pacientes: cada enfermo lo hace en su casa, dentro de sus posibilidades y adaptado a su situación. Los tratamientos renales sustitutivos suponen ya alrededor del 3% del gasto sanitario en España.
P. ¿Entiendo que una técnica como el trasplante de vivo despertará aún mayores reticencias que las técnicas domiciliarias, por las implicaciones que tiene?
R. En determinados casos, sí, pero terapéuticamente es la mejor opción para el paciente: es el que más tiempo dura y el que ofrece mejores resultados clínicos. Ahora bien, es cierto que para el paciente, a veces, resulta más difícil de entender que el trasplante de cadáver, y ahí entra mucho la psicología del profesional a la hora de explicarlo. A mí, por ejemplo, en el caso de un matrimonio, me ha costado convencer al marido de que dejase que su esposa le donase un riñón que ella quería cederle. Quizás una madre o un padre no albergan ninguna duda si tienen que donar un riñón a su hijo, pero puede haber más reticencias entre parejas, hermanos, primos...
P. ¿Qué puesto ocupa España, una reconocida potencia mundial en trasplantes, en el trasplante de vivo de riñón?
R. España es ahora mismo líder mundial en trasplante de cádaver, y ya le digo que el de vivo aún no está tan implantado, pero cada vez se generaliza más. En cualquier caso, en esto de los ranking hay muchos factores a tener en cuenta. Estados Unidos, por ejemplo, tiene más trasplante de vivo, pero hace mucho menos de cadáver que España, y en el caso de nuestro país la media de lista de espera para el acceso a un trasplante de riñón es de dos años, que es una cifra más que aceptable. Tenga en cuenta que hay países donde los pacientes no llegan nunca a trasplantarse.
P. Al margen de potenciar los tratamientos domiciliarios, ¿qué impacto ha tenido, y está teniendo, la pandemia en el enfermo renal en España?
R. Enorme. Nuestros pacientes son extremadamente vulnerables a los efectos de la covid-19. Según el Registro Covid, creado por la SEN con datos de 4.200 pacientes trasplantados o en diálisis, la tasa de contagio de coronavirus en España en los pacientes en tratamiento renal sustitutivo es del 5%, y la tasa de mortalidad en los pacientes contagiados, superior al 25%. En el caso de los pacientes en hemodiálisis, los más afectados, esta tasa de mortalidad asciende aún más, hasta llegar al 30%. A ello hay que sumar la cantidad de pacientes ingresados por coronavirus que han desarrollado una enfermedad renal crónica sin tener antecedentes, y a los que ha habido que dializar. El impacto asistencial ha sido enorme, y no sólo en los hospitales, sino en nuestras consultas externas, que han sido casi exclusivamente telemáticas. Tampoco podemos perder de vista que un paciente trasplantado pasa inmediatamente a una unidad de cuidados intensivos, y las UCI han estado copadas estos meses por pacientes covid.
"El impacto de la covid sobre el enfermo renal crónico está siendo enorme"
P. Ese mayor riesgo de contagio y morbi-mortalidad les ha llevado a pedir expresamente al Ministerio de Sanidad que dé prioridad a sus pacientes en la estrategia de vacunación. ¿Han tenido alguna respuesta del ministerio?
R. Sí, hemos tenido una reunión específica con la directora general de Salud Pública y se ha mostrado enormemente receptiva. Nuestro objetivo es que los enfermos renales sean prioritarios en el grupo de pacientes por su especial vulnerabilidad, y a eso se han comprometido, a priorizarles entre los pacientes, una vez que terminen con la vacunación de los grupos definidos como prioritarios en la estrategia de vacunación del Ministerio de Sanidad.
P. ¿Qué nota le daría a esa estrategia oficial de vacunación? Al margen de los problemas de abastecimiento de vacunas, ¿está siendo todo lo efectiva que debiera?
R. Creo que hay que ser muy estrictos con el cumplimiento de los criterios de vacunación que se han definido para esta primera etapa, pero, dicho esto, también echo de menos que esos criterios, al menos en alguno de los grupos estipulados, fueran más precisos, mejor definidos. Por ejemplo, en el caso de los profesionales sanitarios, además de definir si estás o no en primera línea de atención, habría que fijarse en factores más específicos como la edad, la existencia o no de patologías previas, si has pasado o no la infección...
P. ¿Cree que esa misma imprecisión ha sido la tónica dominante en la gestión de la pandemia?
R. Mire, igual que me emociona hablar de lo que han hecho, y siguen haciendo, los compañeros en esta pandemia a diario, creo que la gestión desde arriba ha dejado mucho que desear. En lugar de ser proactivos, que es lo que demanda cualquier crisis, hemos pecado de reactivos, hemos ido siempre por detrás del virus, y actuar tarde ha permitido que los contagios se disparasen. En nuestro servicio pusimos en marcha protocolos específicos ya en marzo y esa previsión creo que no ha existido desde arriba. Además, creo que no se ha escuchado suficientemente a los profesionales. Igual que le digo que Salud Pública ha sido muy receptiva con nuestra petición sobre los pacientes, también creo que a los profesionales no se les ha tenido en cuenta, y la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (Facme) lo ha dicho por activa y por pasiva.
P. Ejerce usted en el Infanta Leonor, uno de los hospitales más saturados de pacientes covid de toda España ¿Cómo se vive esta hecatombe desde la trinchera?
R. El impacto personal, profesional y emocional en las vidas de todos los profesionales que trabajamos allí ha sido enorme... y sigue siéndolo. No hablo sólo del cansancio físico, que como se puede imaginar es enorme después de estar en el pico más alto de estas tres olas consecutivas, sino de la afectación psicológica por el trato diario con pacientes infectados, algunos en muy mala situación. Después de vivir una primera ola frenética y sin descanso alguno, hay compañeros de algunos servicios que se han sumido en la segunda, luego en la tercera y, a este paso, no sabemos si habrá una cuarta. Al cansancio físico y mental se suma ahora la preocupación e incertidumbre por el impacto asistencial que puedan tener las nuevas cepas del virus.
P. Más allá de los problemas coyunturales de gestión derivados de la crisis, ¿no cree que la covid ha desvelado la fragilidad de un sistema sanitario que no era tan robusto como parecía?
R. Si me ciño a lo más cercano, que es el ejercicio diario de la profesión, la fragilidad de las plantillas, en cuanto a número y condiciones de trabajo, no le puede haber cogido de sorpresa a ningún gestor. Literalmente, no damos abasto, y quizás esta crisis lo ha hecho más evidente, pero el problema estaba ahí: el déficit de médicos y enfermeras; la situación de primaria, que, en teoría, es el pilar en el que nos sostenemos todas las especialidades; las condiciones retributivas y contractuales de los profesionales, la falta de consideración de gestores y políticos... Y a todos esos problemas estructurales, en este pandemia hay que sumarle la excesiva dependencia que hemos tenido de los abastecimientos exteriores, y no hablo sólo de las vacunas, sino del material básico necesario, de los equipos de protección individual... Esa falta de autonomía a la hora de dotarnos de lo más esencial ha sido otro lastre importante.
P. Esa dependencia del exterior está muy relacionada con las carencias de la investigación española. ¿Qué nota le pondría a la investigación nefrológica española?
R. Altísima. El nivel investigador -y asistencial- de la Nefrología española está muy arriba en relación con nuestro entorno, y el volumen de la producción es de altísima calidad. En el último congreso nacional de la SEN, celebrado en noviembre, hubo más de 100 comunicaciones específicas relacionadas con la covid. Ahora bien, también le digo que el grueso de esas comunicaciones seguro que se escribieron a partir de las 7 de la tarde, fuera de la jornada laboral, porque aquí se investiga por la tarde-noche, merced al entusiasmo individual de quien lo hace y no gracias a los medios, infraestructuras y apoyos institucionales. Investigadores del Infanta Leonor, por ejemplo, han elaborado un estudio potentísimo sobre el fracaso renal agudo fruto de la covid, y lo han sacado adelante merced al empuje individual de sus autores, y fuera de su horario laboral.
P. Terminamos. Cuando acabe su mandato y haga balance de los tres años que tiene por delante, ¿qué legado, aunque sea sólo uno, le gustaría dejar en la SEN?
R. Uno que puede sonar muy ambicioso, pero que seguro que comparten todos mis colegas: generar una mayor concienciación entre la ciudadanía sobre la importancia de la enfermedad renal crónica. Que se hable de esta patología como se habla de otras, como el infarto. Desde la SEN, estamos convencidos de que esta enfermedad, y la Nefrología en general, deben tener un mayor peso específico y, para ello, el primer paso es generar todo el ruido posible el próximo Día Mundial del Riñón [11 de marzo], para el que ya tenemos planificadas muchas acciones.
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