¿Es la epilepsia una enfermedad olvidada? Desde la investigación, pasando por el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes, los epileptólogos consideran que no se le presta la atención ni se le nutre de los recursos proporcionales a su alta carga de morbimortalidad.
En este ostracismo, que afecta de forma global (aunque a muy distintos niveles) tanto a los países en desarrollo como a los industrializados, se cree que intervienen múltiples factores, como la falta de visibilidad, la estigmatización y la discriminación que sufren los pacientes.
Las razones por las que la epilepsia se considera la hermana pobre de las principales enfermedades neurológicas fue uno de los temas de debate del 14 Congreso Europeo de Epilepsia, organizado en Ginebra (Suiza) por la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE).
La ILAE, junto con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE), han unido fuerzas y, bajo el lema Sacar la epilepia de las sombras, han desarrollado iniciativas encaminadas a mejorar la sensibilización y el conocimiento sobre la epilepsia e intentar eliminar barreras de acceso a los tratamientos.
En el mundo existen unos 50 millones de personas con epilepsia, de las que el 80% viven en países con ingresos bajos y medios. Pese a que en los países con rentas bajas el tratamiento efectivo anual puede costar 5 dólares por persona y año, el 75% de los pacientes no reciben la medicación que necesitan. A pesar de que con el diagnóstico y el tratamiento adecuado el 70% de los pacientes pueden vivir sin crisis.
Menos investigación
En Estados Unidos, el análisis de la inversión en investigación en enfermedades neurológicas de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) revela que la epilepsia es la gran desfavorecida con respecto a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), Alzheimer, Parkinson, esclerosis múltiple e ictus. Así, la financiación relativa ajustada por la prevalencia de la enfermedad indica que la inversión es 61,1 veces mayor para la ELA que para la epilepsia, según un análisis de 2011 publicado en Neurology.
Los autores señalan varias posibles razones: desde el menor conocimiento y experiencia en epilepsia de los decisores de los NIH, hasta una población de pacientes más pobre y desfavorecida y una menor actividad de los lobbies con respecto a otras patologías como la esclerosis múltiple.
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