Hay enfermedades raras, esas que afectan a un pequeño número de personas, y hay enfermedades poco conocidas, a veces incluso para los médicos, y abandonadas, según lo viven los pacientes, ya que en ocasiones no se financian tratamientos que podrían curarles o aliviarles. Es el caso de la esofagitis eosinofílica (EoE), una enfermedad crónica que no causa mortalidad pero influye muy negativamente en la calidad de vida.
Imaginen tener disfagia (dificultad para tragar), impactación de alimentos (la comida se queda detenida en el esófago y no progresa), vómitos, síntomas de reflujo, dolor torácico... Olvídense de ir de tapas, de celebraciones familiares en torno a la mesa o de poder tomar multitud de comidas. Olvídense, incluso, de comer algunas temporadas, solo papillas, con la subsiguiente pérdida de peso acentuada. Y sumen visitas constantes al médico, pruebas varias, absentismo escolar y laboral...
Así vive Carlos Solas (33 años), un joven de Aguadulce (Almería) cuya vida pegó un giro de 180 grados cuando fue diagnosticado de EoE con apenas 20 años. Estudió Ciencias de la Actividad Física y del Deporte e incluso tuvo una beca deportiva en Madrid, pero se vio obligado a dejar de ser entrenador en el club deportivo que tiene con su hermano porque no tenía fuerzas.
"En 2009 fue mi primer atragantamiento comiendo un trozo de carne y tuve que ir a urgencias", cuenta Solas. A partir de ahí empezaron las impactaciones constantes y no obtuvo un diagnóstico hasta cuatro años después, cuando le dijeron que debía dejar de comer ciertos alimentos porque era alérgico. Un año más tarde le hicieron una endoscopia con biopsia, que es como realmente se diagnostica la enfermedad confirmando que hay una determinada presencia de eosinófilos (glóbulos blancos que regulan la respuesta inflamatoria).
"Nadie me explicó qué era la esofagitis eosinofílica. Me dijeron que si me sentía mal tomara omeprazol, pero como si fuera algo sin importancia. No tuve ningún tipo de seguimiento". Y llegó la pandemia y "el estrés y un cúmulo de cosas", indica Carlos, que hicieron que su cuerpo dijera basta. "No había tenido ningún tratamiento todo ese tiempo y mi esófago estaba fatal, no podía comer, no me pasaba ni el líquido. A veces no podía tragar ni mi propia saliva". Perdió 7,5 kilos en tres semanas y en las cuatro visitas que hizo a Urgencias en pleno Covid, Carlos subraya: "Me lo achacaban a problemas psicológicos, estrés, ansiedad y querían darme ansiolíticos".
¿Qué es la esofagitis eosinofílica?
Esta enfermedad crónica que tiene todos los síntomas mencionados anteriormente se caracteriza por una inflamación restringida al esófago por eosinófilos y se produce habitualmente por una alergia alimentaria que no va mediada por inmunoglobulina E (IgE), que son las reacciones alérgicas más frecuentes y se desencadenan rápidamente. En este caso la reacción es retardada, por lo que resulta muy difícil identificar el alimento causante, pero los más habituales son: leche, trigo, huevos y legumbres.
"Existe algún caso excepcional producido por algún alérgeno ambiental, fundamentalmente pólenes. Afecta a todas las edades, pero en los niños aparece un pico de incidencia y luego en adultos jóvenes, en la tercera o cuarta década de la vida. El primer factor de riesgo es tener una naturaleza alérgica: si uno tiene asma, rinitis, conjuntivitis u otra forma de alergia alimentaria mediada por IgE, es más fácil que tenga esta enfermedad", asegura Alfredo Lucendo, jefe de sección de Aparato Digestivo del Hospital General de Tomelloso (Ciudad Real) y uno de los mayores expertos en esta enfermedad a nivel mundial.
"En segundo lugar existe asociación familiar de casos, lo cual implica dos cosas: un posible componente genético pero también un componente ambiental. De hecho éste es más importante que el genético. Los hermanos y los padres e hijos que conviven se exponen a ciertos ambientes que pueden causar la enfermedad", indica Lucendo, que comenta que en este sentido se sabe poco. "Sí se han identificado algunas causas ambientales en la primera infancia: el parto por cesárea, los antibióticos en los primeros años, no tener mascotas en casa... Esas cosas favorecen tener EoE, pero también otras alergias, con lo cual son factores comunes. ¿Por qué esta enfermedad no existía hace 40 años y hoy es casi una epidemia? La verdad es que no tenemos ni idea".
Esta es una de las claves de esta enfermedad. Al ser crónica y no causar mortalidad, el número de casos totales se va acumulando y va creciendo. Aunque es verdad que cada vez se diagnostica más, existe un enorme infradiagnóstico, según Lucendo. "Si tomamos las cifras totales de los sitios donde se reconoce la patología y se diagnostica y los sitios donde no, las cifras siguen siendo de enfermedad rara. Pero si nos centramos en las áreas donde se diagnostica correctamente, la enfermedad afecta, al menos, a una de cada 840 personas. Eso ya no es enfermedad rara, es poco reconocida".
En ese sentido, la incidencia más alta que se ha reportado en el mundo "es en el área de Tomelloso más Manzanares, y en un área de Salk Lake City en Utah, que tiene la misma. En un centro particular de Suiza donde tienen los casos bien recogidos las cifras son similares. En otros sitios no tenemos tantos detalles epidemiológicos. Hay un par de estudios hechos en Dinamarca y hay bastantes en EEUU. Y luego hay casos descritos en toda Europa, Norteamérica, México, Brasil y otros países de Sudamérica, hay casos asiáticos, casos africanos...", enumera Lucendo, que también es presidente de la Sociedad Europea de Esofagitis Eosinofílica (Eureos).
Este especialista conoció la patología cuando era residente en La Paz en 2002 -"en esa época nadie tenía ni idea"- y lleva desde entonces, más de 20 años, investigándola. "Hay muy pocas veces en las que los médicos podamos ver enfermedades que acaban de nacer. La enfermedad celíaca existe descrita desde el año 200 antes de Cristo, por ejemplo, pero los primeros casos de EoE se dieron en los 70 y en los 80". Lucendo es uno de los investigadores que más publicaciones tiene (de hecho, España es tras EEUU el país con más publicaciones, en parte por su labor).
Una enfermedad con solo 30 años
Los primeros casos de esta enfermedad se describen en los años 70 y 80, fundamentalmente por radiólogos que vieron alteraciones en el esófago de niños con dificultad para tragar. Cuando se vieron los eosinófilos en las endoscopias, aparecieron dos corrientes, explica Lucendo. "Unos que interpretan que es una forma particular de gastroenteritis eosinofílica (descrita desde los años 30 como realmente infrecuente) que afecta al esófago; y otros que lo atribuyen a un reflujo".
En el año 93 y 94, prácticamente de manera paralela, el cirujano irlandés Stephen Attwood y el gastroenterólogo suizo Alex Straumann describieron la enfermedad y dieron las características de clínica e histológicas de la biopsia de lo que hoy conocemos como EoE. Pero en los 10 siguientes años nadie se hace eco de esos artículos, explica Lucendo. "A partir de mediados de los años 2000 se dio una explosión de casos y desde entonces el número de casos no ha dejado de aumentar en paralelo al número de nuevos diagnósticos. Hoy día es una de las enfermedades que todo gastroenterólogo, alergólogo o pediatra debería conocer porque ya ha dejado de ser una enfermedad infrecuente: es la principal causa de dificultades para la deglución en pacientes jóvenes".
Off Rocío R. García-Abadillo. Madrid Aparato Digestivo Off
via Noticias de diariomedico.... https://ift.tt/gbNx2ZF
No hay comentarios:
Publicar un comentario