EL BLOG DE CEESS: Aprobada la ponencia sobre genómica en el Senado por unanimidad

miércoles, 20 de febrero de 2019

Aprobada la ponencia sobre genómica en el Senado por unanimidad

El Senado ha aprobado esta tarde por unanimidad la ponencia sobre genómica. Hace un mes los grupos políticos consensuaron un documento de recomendaciones, tras haber recibido las recomendaciones de cerca de 70 de profesionales sanitarios, expertos científicos, representantes de sociedades médicas y asociaciones de pacientes, industria, etc.

La ponencia, impulsada por el senador socialista José Martínez Olmos, consta de 13 recomendaciones que servirán de base al futuro plan nacional de medicina personalizada y de presición. Como publicó diariomedico.com, son las siguientes:

Hacer una estrategia de medicina personalizada a diez años vista que reciba el visto bueno del Consejo Interterritorial.
La medicina genómica debe introducirse en atención primaria y hospitales siempre basada en calidad, sostenibilidad y equidad.
Establecer una red de referencia de plataformas de secuenciación y de centros, unidades y servicios de medicina genómica, que debe financiar el Fondo de Cohesión Sanitaria.
Garantizar que los datos y el conocimiento generado sean abierto, accesibles e interoperables
La estrategia debe asegurar la secuenciación genómica de pacientes con enfermedades raras (y sus familiares), cáncer, enfermedades psiquiátricas y otras patologías en las que la evidencia científica lo considere beneficioso. La información generada deberá estar disponible en la historia clínica electrónica.
Se recomienda la creación de la especialidad de Genética clínica y la incorporación de profesionales de bioinformática al SNS.
Salvaguardar la confidencialidad y los derechos de las personas, garantizando la divulgación de la medicina personalizada y la lucha contra las pseudociencias.
Garantizar formación universitaria y continuada sobre medicina genómica, contando con programas específicos y acreditados dotados con la financiación necesaria
El SNS garantizará que la introducción biomarcadores y otros métodos de diagnóstico, nuevos medicamentos y terapias, se hará mediante procedimientos transparentes, ágiles y basados en evidencias, evitando precios abusivos.
Reforzar del papel de los comités de ética asistencial y de los comités de ética de la investigació. Gestión de la aplicación de la inteligencia artificial y del ‘big data’ para la clínica con protección legal y vigilancia continua desde los poderes públicos.
La estrategia abordará los objetivos sobre la variabilidad en la respuesta a fármacos en una situación habitual de politerapia y pluropatología e implantará análisis genómicos recomendados por la Aemps y la EMA, previo consenso sobre los criterios de validez de los polimorfismos genéticos que se analicen.
El Gobierno se asegurará de que las recomendaciones llegan y son acordes a la acción de organismos internacionales como Unión Europea y la Organización Mundial de la Salud.
La estrategia contará con un Comité de Coordinación y Dirección y creará un Observatorio de seguimiento. El Gobierno elaborará un informe anual de evaluación de la estrategia y lo presentará en el Consejo Interterritorial y en las Cortes Generales.

Martínez Olmos ha destacado que se trata de “una apuesta estratégica para que España esté a la vanguardia en una parte de la Medicina que está viendo una revolución, que produce la mejora en la capacidad diagnóstica y el tratamiento de determinadas enfermedades, y es una esperanza para los que padecen enfermedades raras”.