El cáncer no distingue clases sociales y ataca a todos por igual, pero el nivel socioeconómico influye en el tipo de cáncer -algunos tipos se concentran en las zonas con menos recursos- o la supervivencia -por el mayor o menos acceso al diagnóstico y el tratamiento-. Esto, que se da también con otras enfermedades, salta a la vista cuando se distingue entre países desarrollados y en vías de desarrollo, pero sucede también dentro de cada país. En España se puede considerar el cáncer como el problema sanitario, social y económico más importante.
Al margen de lo duro de esta enfermedad, el cáncer tiene unos costes económicos que no se limitan a lo sanitario y tienen que ver con lo familiar, laboral y social. Por un lado, están los costes médicos directos (tratamiento, farmacia, atención médica adicional pagada por el paciente, cuidados paliativos, preservación de la fertilidad...); por otro, los costes directos no médicos, como el transporte, la comida, el alojamiento (no todo el mundo puede tratarse en su provincia), obras y equipamiento en la vivienda, etc. Finalmente, aunque a menudo no se consideran, están los costes indirectos: la pérdida de ingresos de los pacientes y su familia o la pérdida de productividad como consecuencia directa del cáncer o por muerte prematura.
Estos costes se evaluaron por primera vez en el informe Impacto económico y social del cáncer en España, elaborado el año pasado por la consultora estratégica Oliver Wyman para la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), que estima que el cáncer tiene un coste en España de, al menos, 19.300 millones de euros. De ellos, el 55% lo asume el sistema sanitario y el 45% restante las familias que tienen algún miembro con cáncer. El impacto económico del cáncer varía en función del tipo de cáncer (los más costosos son los de mayor incidencia: colorrectal, mama, próstata y pulmón). Además, según el informe, la población en edad laboral supone el 40% de la incidencia y el 62% del impacto económico.
No todas las familias están en disposición de poder afrontar un imprevisto de este tipo. Puede sonar como un desatino, pero enfermarse de cáncer es un lujo que no todo el mundo puede permitirse económicamente. Con el añadido de la pandemia por coronavirus que, además de paralizar los programas de cribado y ralentizar el diagnóstico y tratamiento al encontrarse colapsado el sistema sanitario, ha destruido cientos de miles de puestos de trabajo (la AECC estima que esa destrucción de empleo afecta al 32% de los diagnosticados por cáncer).
En el caso de Víctor Cañamares Barreda (51 años) la Covid le ha jugado en contra por doble partida. Por un lado, fue todo un desafío tener un diagnóstico. "En julio de 2020 empecé con molestias para ir al baño, no tenía mucho dolor y pensé que sería una infección. Intenté contactar varias veces con mi médico de cabecera y, aparte de la espera de varios días para obtener cita, ésta no era presencial. Me dijeron que si notaba algún problema fuera a Urgencias directamente y fui dos o tres veces, pero no me encontraron nada, un poco de infección. Hasta que empecé a sangrar y tras dos meses me enviaron al primer especialista, que me hizo una serie de pruebas pero me atendió un poco de mala gana. Finalmente en octubre me citaron en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid donde detectaron varios tumores en la vejiga", relata este vallisoletano.
Víctor Cañamares: "Gracias a la AECC que me puso en contacto con un asistente social en Valladolid, pero toda la parte psicológica y social no se tiene en cuenta como debería"
A partir de ahí todo fue muy rápido, le ingresaron en algo más de una semana para realizar una biopsia, cuatro sesiones de quimioterapia tras confirmarse el diagnóstico de cáncer en estadio III y cuando Víctor habló hace unos días con EL MUNDO estaba a punto de visitar a su oncólogo para saber si la quimio había frenado la expansión del cáncer y podía pasar por el quirófano. Pero ha tenido que enfrentarse también a la pérdida de su trabajo. Él es técnico ortopédico, pero ante la falta de trabajo de lo suyo en Valladolid optó por un puesto de teleoperador, trabajo que ya había realizado antes.
"Cuando me hicieron la biopsia yo llevaba unos 15 días trabajando a prueba en una empresa, tras un mes se supone que me iban a contratar, pero en cuanto les dije lo que pasaba me dijeron que no iba a pasar la prueba y que si quería tener opciones para que me contrataran en el futuro lo mejor era llegar a un acuerdo en el que yo me iba voluntariamente. Opté por esa solución pensando en el futuro, aunque no sabía cuál iba a ser porque en ese momento aún no me habían confirmado el diagnóstico. Estaba con el shock de la noticia, tienes que asimilarla y opté por no meterme en otro problema, pero muy presionado porque llevaba tiempo buscando trabajo y cuando lo tienes obviamente no quieres perderlo", explica.
En el Sepe le dijeron que al irse voluntariamente no tenía derecho a paro. "Me encontré con muchas trabas burocráticas, errores de la página web... Y con la pandemia solo se podía online. Además cuando me puse a buscar otro tipo de ayudas para personas que no tienen otros recursos también encontré muchos problemas en las webs y presencialmente no se podía. Ahí recurrí a la AECC, que es la que me ha atesorado y ayudado", señala Víctor, quien está divorciado, vive con su hija menor que aún está estudiando y no tiene otra fuente de ingresos. "Todo este tiempo he ido tirando de ahorros, pero se van rápido. Gracias a la AECC que me puso en contacto con un asistente social en Valladolid, pero toda la parte psicológica y social no se tiene en cuenta como debería. Tras la quimio hay muchos efectos adversos y siendo cáncer de vejiga continuamente vas al baño".
En el caso de Leonor Anglès Beatobe (41 años), su vida dio un giro de 180 grados en cuestión de semanas y la pandemia agravó aún más una serie de adversidades encadenadas. "Trabajo en hostelería y llevaba dos años ya muy cansada, mi regalo de cumpleaños en 2019 era firmar mi primer baja voluntaria en mi vida, pasar el verano tranquila y arrancar en septiembre con otro proyecto que tenía. El 16 de junio firmé esa baja, el 18 de junio cumplí 40 años y el 1 de julio me diagnosticaron un cáncer de mama". Leonor había tenido otros bultitos que no eran nada y se sentía perfectamente, así que priorizó el trabajo como otras veces y decidió ir a su mutua médica después de la baja.
"Me avisaron el viernes del centro de diagnóstico mamario y fui corriendo a por los resultados. Mi ginecólogo estaba en una convención, así que me quedé con el diagnóstico en las manos sentada en una cafetería con mi hermano, entendiendo que por lo que ponía en los resultados había un problema, y pasé el fin de semana como pude. El lunes mi ginecólogo me lo confirmó: 'Sí Leo, tenemos 11 tumores'. Me preguntaron si quería seguir con la mutua y decidí ir por la pública, mi madre murió por cáncer hace 11 años y tengo muy claro que los mejores especialistas están en la pública. De hecho, no te lo cuentan, pero en las mutuas han decidido que la reconstrucción mamaria no es un tema de la enfermedad y no la cubren. Tú tienes prisa porque te acaban de diagnosticar y en la mutua te hacen las pruebas en dos días y en la seguridad social tardan algo más, pero luego te encuentras con que si no tienes 10.000 o 12.000 euros no te puedes reconstruir el pecho", relata Leonor.
Leonor Anglès: "Si hay algún efecto secundario que se pueda tener, yo los tuve todos. La quimio te mata para volverte a dejar que nazcas"
Esta barcelonesa cuenta que entró por Urgencias en el Hospital del Mar y "en ese momento cambia tu vida, empiezas un tiovivo de médicos, de pruebas, de no entender nada, de no poder asumir nada... Sin darme cuenta estaba ya metida en un quirófano y sin darme cuenta me sacaron las gasas y me vi totalmente amputada". La suerte se torció al complicarse un procedimiento sencillo que no suele dar mayores problemas: en algunos casos cuando el pecho es grande se necesita poner un expansor para estirar la piel y generar espacio donde colocar una prótesis. El cuerpo de Leonor lo rechazó y le generó una infección. "Estaba con medicación, parches de morfina, mucho dolor, sin dormir... y a partir de la infección ya un desastre, pasé por seis o siete quirófanos en 35 días, me quedé sin piel. Tuve muy mala suerte. Hubo que esperar a que todo eso cicatrizara para poder empezar con la quimio, llegamos al límite pero no pasó nada. De hecho, empecé con esa quimio, la más dura, cuatro cada 15 días, y me animé muchísimo porque yo no me sentí mal. Pero después empezaron cuatro meses de quimio semanal y ahí conocí el infierno absolutamente. Si hay algún efecto secundario que se pueda tener, yo los tuve todos: me diagnosticaron menopausia precoz sin haber sido madre aún, se me cayeron las 20 uñas de manos y pies, perdí el sabor y el poco que tenía era metálico. Lo del pelo es una broma, se suma a todo lo que yo tenía, no podía dormir, solo lloraba, me dolía simplemente con que me tocaran... La quimio te mata para volverte a dejar que nazcas. Es horrible, no se lo deseo a nadie".
Leonor acabó la quimio el 13 de marzo y no pudo ir a cenar con sus amigos para celebrarlo porque el 14 se se activó el estado de alarma. "Yo llevaba cuatro meses medio confinada, solo iba al hospital. La Covid me pilló fatal porque estaba mal emocionalmente y porque pensé que era como un castigo más. Pero por lo que he vivido, yo le tengo más miedo al cáncer que a la Covid. Mi entorno está bien de salud, la pandemia ha hecho mucho daño en mi entorno pero en otro aspecto, en el económico y social porque en la hostelería está siendo horrible, gente de clase media y con hijos yendo a bancos de alimentos". De hecho, la pareja de Leonor es chef y la empresa en la que trabajaba entró en Erte. En mayo cerró y se quedó sin trabajo. "Yo llevaba tiempo sin trabajar y el cáncer lamentablemente cuesta dinero, así que llevábamos nueve meses gastando los ahorros, tardamos cinco meses en poder arreglar su paro. Ayudas cero: ni el Estado, ni la Generalitat, ni mi propia mutua ni mi banco, nadie excepto la AECC, que me ha podido dar una ayuda de 200 euros durante tres o cuatro meses y les estaré eternamente agradecida porque la clase media no entra en ningún lado para que te echen una mano".
Tan mal se pusieron las cosas que Leonor tuvo que buscar trabajo en junio, "cuando cualquier persona en mi situación hubiera estado tranquilamente un año o medio año más de baja recuperándose. Sin cejas ni pestañas, hinchada por la cortisona y con una situación física lamentable, empecé a trabajar y en hostelería, estoy muy agradecida con los que me dieron una oportunidad porque esto no se acaba con la quimio, me quedan cinco años de médicos, pruebas, tratamientos, cardiooncólogos, tengo que bajar cada 21 días al hospital, me tengo que pinchar un dispositivo en la barriga una vez al mes durante 5 años, me tengo que tomar también otra pastilla durante 5 años con un montón de efectos secundarios bastante feos. Nunca va a volver la vida de antes, hay otra, otra versión en muchos aspectos, pero nunca más vuelves a ser la misma persona. Aun pasando las secuelas psicológicas, que todo eso se trabaja, los cambios físicos son grandes y psicológicamente hay que hacer un gran trabajo para aceptar la nueva versión que llega de una persona. Es muy duro, hace un año y medio yo era un toro de miura. Yo quería ser madre, teníamos planeado ir a vivir a una isla en Filipinas y montar un hostel, yo llevar el hostel y mi pareja la cocina. No pasa nada, la vida cambia, pero es duro y la pandemia fue un añadido, pero es igual que el cáncer en el sentido de que pierdes el control de tu vida".
Leonor: "Ahora aprendes a conciliar, 33% es tu vida personal, 33% tu vida médica y 33% tu vida laboral y van las tres al mismo nivel, y si tienes que elegir, antes va la médica y la personal que el trabajo"
Leonor confiesa que ahora está en otro punto. "Yo el año pasado por estas fechas me estaba muriendo prácticamente, acabé la quimio el 13 de marzo. Ahora no puedo ver fotos mías de entonces, me recuerdan lo mal que lo pasé, pero ahora estoy muy agradecida a la vida porque me haya dejado de castigar un poco. Mi pareja está trabajando en Andorra, estamos intentando levantar cabeza y sobrevivir. Yo sigo trabajando y mis fuerzas se focalizan en poderme levantar y aguantar mis ocho horas de trabajo". En el horizonte de Leonor, la reconstrucción mamaria que, si no pasa nada, llegará en septiembre, tras retrasarse a consecuencia de la pandemia. "Por parte de mi pareja jamás he tenido rechazo de ningún tipo, pero cuando levanto la cabeza en el espejo del baño cada mañana y me miro se me hace un nudo en la garganta y no quiero, me recuerda por todo lo que he pasado. Quiero ver otras cicatrices, no estas que solo son dolor para mí, para mi pareja, mi hermano... parte del ciclo lo cerraré en septiembre y la parte gorda la cerraré dentro de 5 años cuando me den el alta médica que no veo el momento de que llegue y se acabe todo esto. Ahora aprendes a conciliar, 33% es tu vida personal, 33% tu vida médica y 33% tu vida laboral y van las tres al mismo nivel, y si tienes que elegir, antes va la médica y la personal que el trabajo".
Desigualdad territorial
Para reducir los costes de la enfermedad es básica la prevención: entre el 30% y el 50% de los casos de cáncer se podrían evitar con estilos de vida saludable y con la implementación de los programas de cribado (además de que un retraso en el diagnóstico puede significar la diferencia entre la vida y la muerte). Aquí también se producen desigualdades en la atención al cáncer en nuestro país. En España hay implantados tres programas de cribado para los cánceres de mama, colon y cérvix, pero la cobertura no es del 100%. Así, en dos comunidades no se ha asumido ese reto: en Canarias lo han fijado para 2024 y en Baleares no hay plazo establecido para alcanzar ese 100% de cobertura.
Lo sabe perfectamente J.M.C., de 67 años (prefiere no dar su nombre completo). Nunca recibió una carta ni una recomendación para hacerse el cribado. No tenía historial familiar de cáncer de colon -sí de vejiga, "mi padre murió a los 77 años por ello, era fumador empedernido"-, pero él había sufrido un carcinoma renal en 2009 y se sometió a una intervención. Desde entonces, se somete a controles cada seis meses "con marcadores tumorales de todo y nunca me ha salido nada. Mi oncóloga me dice que no se puede fiar de mis marcadores". Este paciente empezó a sentir que algo no estaba bien en agosto de 2019, cuando tuvo unos problemas para ir al baño que nunca había tenido. "Sin clínica alguna ni dolor, las analíticas estaban todas bien... Me hice otra y todo salía normal, también las pruebas hepáticas, pero entonces me dio positivo en sangre".
Gracias a que tiene formación en Enfermería y por su profesión tiene contacto con el sector salud, "me puse en contacto con uno de los mejores digestólogos y en unos días me hicieron una colonoscopia, pero no pudieron pasar el tubo porque había una obstrucción importante. Esperamos al resultado de la biopsia y a la semana me operaron. En un TAC encontraron una metástasis hepática del tamaño de una bola de golf, pero en las analíticas no salía nada. Me operaron el 23 o 24 de septiembre, y me quitaron 30 centímetros de colon, me pudieron hacer anastomosis [queda suficiente intestino grueso sano y los extremos se suturan o engrapan], no tuve que llevar bolsa ni nada, y me empezaron la quimio. A la semana estaba en casa perfectamente e incluso los médicos estaban sorprendidos".
J. M. C.: "He tenido mucha suerte pero si esto se hubiera encontrado antes con un cribado me hubiera ahorrado muchas cosas, para empezar la metástasis en el hígado"
La quimio no consiguió reducir del todo la metástasis hepática y decidieron operarle. "El doctor José Miguel Morón Canis en el Hospital Universitario Son Espases me quitó un tercio del hígado por vía laparoscópica. Empecé la quimio en febrero del año pasado. Cada 15 días tengo el cetuximab, un anticuerpo monoclonal para el cáncer de colon con metástasis hepática, y la verdad es que no he tenido efectos adversos de la quimio. Tengo acné por el cuerpo por el tratamiento, pero la quimio la he tolerado muy bien. Llegaba a casa, vomitaba un poco y después podía cenar, no he adelgazado nada. Mi oncólogo y mis médicos alucinan. De momento, y toco madera, bastante bien. La analítica de la semana pasada estaba fenomenal. Reconozco que he tenido muchísima suerte por cómo ha reaccionado mi cuerpo y también porque en cuanto se detectó no tuve que esperar nada, fue todo muy rápido. En ese sentido, para mí no hay pública o privada, hay buena sanidad y mala sanidad. En mi caso estoy agradecido a ambas. Además, también suerte de que sucediera antes de la Covid. Pero si esto se hubiera encontrado antes con un cribado me hubiera ahorrado muchas cosas, para empezar la metástasis en el hígado", subraya.
Las desigualdades territoriales no solo se dan en los programas de detección precoz, sino en los mismos tratamientos. Es el caso de la radioterapia, que recibe el 60% de los pacientes con cáncer y contribuye en el 40% de las curaciones. En el informe Acceso al tratamiento de Radioterapia en España, realizado por la AECC y la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), se detectan muchos factores que intervienen en las desigualdades en el acceso a tratamiento radioterápico en España: el número de unidades que hay en España, la distancia entre los centros hospitalarios y los domicilios de los pacientes, los tiempos de espera, los costes asociados a recibir este tratamiento (tanto económicos como sociales y psicológicos, que deben asumir los pacientes), la heterogeneidad de las ayudas públicas, etc. Las CCAA con una situación más crítica en cuanto al acceso a radioterapia son Castilla y León y Aragón, ya que tienen provincias que no disponen de esos servicios, y en términos de distancias y tiempos Baleares, Canarias y Andalucía donde Granada Jaén y Huelva tienen municipios a más de 100km de distancia.
Precisamente de Ávila (Castilla y León), una de esas provincias que no tienen radioterapia, es Concha Gómez Jiménez (51 años). En mayo de 2019 Concha se notó un bulto en el pecho izquierdo y fue a su médico de cabecera, que la envió al ginecólogo. Tras una mamografía y una ecografía, le hicieron una biopsia y se confirmó el diagnóstico de cáncer de mama. "Y tenía también ganglio centinela (ramificaciones que salen del tumor hacia la axila). El 22 de julio tuve la primera quimio y me sentó fatal y me tuvieron que ingresar el 27. Con la segunda quimio a los 21 días me pasó lo mismo. La tercera y cuarta fueron regular y la quinta y sexta estaba en cama desde el tercer día después de recibirla. Lo bueno es que el tumor del pecho desapareció con la quimio y me operaron el 18 de diciembre. De los ganglios centinelas, uno era malo, así que en febrero empecé con radioterapia y ahí tuve que trasladarme a Salamanca de lunes a viernes durante 25 sesiones".
Concha se siente afortunada porque en su caso su marido tiene su propio negocio con su hermano y ha podido llevarla en coche. "Tardas más en vestirte y quitarte la ropa que la sesión en sí, y si vas en ambulancia con más gente sabes cuándo te vas pero no cuándo vuelves. Tienes que esperar a veces muchas horas y cuando te dan la sesión solo quieres irte a casa a descansar porque al fin y al cabo es radiactividad lo que te dan, y yo no me había recuperado muy bien de las quimios cuando ya empecé con el tratamientos preventivo (Kadcyla) y la radioterapia. Hace falta que la traigan a Ávila, a mí ya me da igual porque espero no volver a caer en esta enfermedad, pero hay muchísima gente afectada. Llevan mucho tiempo intentándolo pero con la pandemia es como si solo existiera el virus y a otras enfermedades les han dado de lado".
Concha Gómez: "Tuve suerte porque mi marido pudo llevarme en coche y si vas en ambulancia con más gente sabes cuándo te vas, pero no cuándo vuelves. Tienes que esperar a veces muchas horas y cuando te dan la sesión solo quieres irte a casa a descansar"
Concha acabó la radioterapia el viernes siguiente a que se decretara el estado de alarma, es decir, el 20 de marzo. Esa última semana su marido pudo llevarla a Salamanca pero tuvo que esperarla en el parking ya que con el protocolo de seguridad solo podía entrar ella. "El trato ha sido muy bueno, y después lo solicitamos y la Seguridad Social pagó los gastos de gasolina, pero tenerte que desplazar cada día de lunes a viernes a recibir el tratamiento no está pagado. En mi caso pude por el trabajo de mi marido, pero no todo el mundo puede hacerlo". Concha se reincorporará a trabajar el 16 de marzo en un almacén de alimentación a mayoristas. Está haciendo una tabla de ejercicios para fortalecer el brazo, que tras el tratamiento no está al 100%. "Quiero recuperar ya un poco de vida normal. Es una enfermedad durísima, con la quimio perdí 16 kilos y tuve síntomas muy incapacitantes. Yo jamás pensé que me podía pasar porque me hacía mis revisiones, pero me tocó".
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