Unos 25.000 niños y adolescentes españoles sufren en la actualidad enfermedades graves que amenazan o limitan su vida, y cada año fallecen 2.000 de ellos. Muchos necesitan cuidados paliativos especializados pero no todos los reciben porque los recursos disponibles son territorialmente heterogéneos o, en el peor de los casos, no existen.
Todas las instituciones son conocedoras de este problema pendiente desde hace años y, en abril, el Senado aprobó una moción en la que insta al Gobierno a "reconocer la realidad social de una población infantil que necesita cuidados paliativos, a analizar las necesidades reales de los pacientes pediátricos en situación terminal y a adoptar las medidas oportunas para mejorar la atención integral de los mismos y los cuidados paliativos pediátricos".
Sergi Navarro Vilarrubí, pediatra, jefe del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Materno-Infantil de Sant Joan de Déu de Barcelona y presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal), explica que se está elaborando un directorio de recursos para conocer en detalle la situación, pero lo cierto es que hay mucho trabajo por hacer para lograr que la atención especializada, de calidad, integral y de 24h/7d llegue a todos los niños y adolescentes y familias que la necesiten en cualquier punto del país, estén en zonas urbanas o en rurales y aisladas.
Según los datos preliminares de la Pedpal, seis comunidades autónomas tienen equipo sanitario y psicosocial de paliativos pediátricos completo y otras siete equipo sanitario completo y psicosocial parcial. En tres de ellas el equipo hace guardias 24h/7d y en seis, las guardias son solo de final de vida. En Castilla-La Mancha, Cantabria y Ceuta no hay recursos específicos, y en Galicia está muy poco desarrollado. La falta de una ley de cuidados paliativos que incluya los pediátricos “condiciona los recursos y la falta de equidad en España”, afirma Navarro Vilarrubí.
Hay tres niveles de formación
Los que se dedican a esto son pediatras, enfermeros y psicólogos con tres niveles de formación: básica, intermedia y avanzada (experto). Esta última es llevada a cabo por equipos multidisciplinares específicos formados por pediatras, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, etc. En medicina pediátrica es una subespecialidad (una de las 24 que hay), lo que significa que la especialidad de cuidados paliativos pediátricos existe pero no está reconocida como tal en España.
En el Sant Joan de Déu han formado a muchos de los profesionales que hoy ejercen en España. Su servicio es el primero que se creó en todo el país, hace ya 32 años, y es una referencia nacional. Navarro Vilarrubí y su compañera Lucia Navarro Marchena, pediatra del mismo servicio, aclaran que los cuidados paliativos pediátricos no deben concebirse como la atención al niño en situación de final de vida, que sería una fase, sino como un acompañamiento desde que el menor recibe el diagnóstico de una enfermedad que limitará su esperanza de vida.
El abordaje de inicio tiene que ser en estos casos doble: curativo (cuando es posible) y paliativo. Y debe estar centrado en todo momento en el paciente (plan individualizado o personalizado), lo que implica que la asistencia se ofrecerá allí donde en cada momento esté el niño: en el ingreso y en la consulta externa del hospital, en otros centros de agudos que puedan intervenir en algún momento, en la atención primaria, en el domicilio, en la escuela y/o en centros de atención intermedia. Es decir, el trabajo de cuidados paliativos de estos menores hay que realizarlo en red (con la implicación de los profesionales de todos los recursos asistenciales) en cada territorio, incluyendo a la familia y la escuela. Indica Navarro Vilarrubí que en Cataluña se ha organizando una red sobre paliativos pediátricos (de la que él es coordinador) que incluye apoyo en telemedicina.
La historia clínica digitalizada y compartida, defiende, sería la mejor forma de compartir entre todos los implicados el plan de cuidados paliativos del niño pero, por ahora, no es posible, admite.
Esa asistencia debe incluir aspectos clínicos como el control de síntomas, pero también atención psicosocial. En un inicio es un acompañamiento que puede que no requiera de un equipo especializado, pero luego, al llegar a la fase avanzada, el equipo de paliativos asume el liderazgo.
Pronóstico incierto
Precisan Navarro Vilarrubí y Navarro Marchena que hay que tener en cuenta que muchas de las enfermedades que limitan la vida de los niños son minoritarias y plantean incertidumbre pronóstica, por lo que no siempre es posible prever cuánto tiempo necesitarán de acompañamiento paliativo desde fases precoces de la enfermedad.
Los dos expertos también apuntan que la fase de final de vida es la más importante para estos pacientes y sus familias y que, por ello, las decisiones que se toman sobre ella son especialmente relevantes. Al llegar ahí, todos los implicados en la asistencia ya deben definir qué es lo mejor para ese pequeño paciente y su familia, de acuerdo con sus necesidades personales y/o contexto socioeconómico, valores, creencias y preferencias.
via Noticias de diariomedico.... https://ift.tt/y1gSnrK
No hay comentarios:
Publicar un comentario