Qué mal nos encontramos cuando nos contagiamos de una gripe, tenemos vómitos o diarrea o nos rompemos un dedo del pie, y cómo nos trastoca la vida. Pero todo pasa y se nos olvida fácilmente el malestar vivido. Los enfermos crónicos no pueden desligarse tan fácilmente de las malas experiencias porque conviven 24 horas los 365 días del año con enfermedades, muchas de ellas invalidantes y que merman enormemente su calidad de vida.
Para la mayor parte de las personas es muy difícil ponerse en su piel y entenderlo, incluso para los profesionales sanitarios muchas veces es complejo entender cómo se siente un paciente aunque conozcan perfectamente los síntomas y afectaciones de una patología, algo que han lamentado en numerosas ocasiones las asociaciones de pacientes. Solo existe una forma: experimentando la enfermedad durante un tiempo.
Pero la vida no es una serie de Netflix en la que se puede pulsar un botón y tener una enfermedad durante un tiempo concreto. Sin embargo, la tecnología nos permite vivir experiencias que nos acercan con bastante exactitud. Es el caso de A Life in a Day, una experiencia inmersiva que permite ponerse en el lugar de un paciente durante 24 horas y experimentar una patología. Cuentan con experiencias para EPOC, insuficiencia cardiaca, diabetes tipo 2, distintos tipos de cáncer, esofagitis eosinofílica, enfermedad renal crónica o lupus, entre otras enfermedades. "Creemos que al comprender y reconocer las necesidades físicas, sociales y emocionales de los pacientes, los profesionales farmacéuticos y sanitarios pueden ponerlas en el centro de las estrategias clínicas, corporativas y comerciales, lo que permitirá lograr un mayor trabajo centrado en el paciente", reza en su página web.
'A Life in a Day', el paciente en el centro de todo
La empresa británica The Method creó A Life in a Day en 2018 "con la creencia de que la mejor atención médica se proporciona cuando los pacientes son el centro de atención. Comprender cómo es la vida de las personas con enfermedades crónicas es vital para que puedan recibir atención y apoyo adaptados a sus necesidades". Y con esa idea de entender mejor a los pacientes trabaja también la farmacéutica japonesa Otsuka, que ha llevado esta experiencia a sus trabajadores. Desde octubre de 2021, han participado en torno a 200 personas de hasta 10 países (Noruega, Dinamarca, Finlandia, Suecia, Reino Unido, Francia, España, Italia, Alemania y Suiza).
"La idea surgió cuando uno de nuestros altos directivos del equipo europeo estaba leyendo testimonios de pacientes con nefritis lúpica en los sitios web de organizaciones de pacientes. Un paciente comentó: 'Uno no puede entender qué se siente al vivir con nefritis lúpica hasta que realmente lo experimentes. A menudo, las personas la menosprecian porque no se considera que ponga en peligro la vida, el síntoma más común es el cansancio. La gente piensa que soy un vago'. Este directivo se dio cuenta de que esta afirmación era cierta y como nuestra farmacéutica ofrece opciones de tratamiento a pacientes con nefritis lúpica pensamos que no entenderíamos la enfermedad a menos que la hubiéramos experimentado. Se empezó a trabajar con The Method para que los trabajadores de Otsuka pudieran experimentar cómo sería vivir en la piel de un paciente durante 24 horas", explican desde la filial española de la farmacéutica.
Otsuka Pharmaceutical España pensó que sería bueno también que los periodistas que escriben sobre pacientes y enfermedades pudieran vivir esta experiencia de primera mano y contactaron con dos profesionales en toda España, una de ellas la que suscribe estas líneas. Cuando me lo propusieron me pareció algo curioso y acepté sin más. Una vez se solicitó la licencia y se acordó el día, empecé a sentirme nerviosa, sobre todo por el misterio: para la experiencia además de descargar una app en el móvil, recibes un kit que te acompañará las 24 horas, pero no se puede abrir ni ver el contenido hasta que no comienza la experiencia.
Además, y como tercer componente, durante esas 24 horas hay actores que te hacen llamadas simulando distintos roles como tu jefe o tu médico para plantear algunos de los dilemas a los que se enfrentan los pacientes (se basan en experiencias reales) y antes de comenzar no sabía muy bien qué mé iban a pedir, ni cómo iba a conseguir la aplicación simular todo el rosario de complicaciones que puede llegar a tener un paciente de lupus.
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