Yolanda Torres, jefa de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital San Juan de Dios del Aljarafe (Sevilla), junto con Serafín Moro, jefe del Servicio de Sistemas de Información del hospital, Lucía Castaño y María del Carmen Naveas, de la Unidad de Aparato Digestivo, han desarrollado una herramienta innovadora integrada por un portal web y una app que facilita al paciente con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) contactar con su especialista en caso de descompensación clínica, efecto adverso a su medicación prescrita o dudas con su tratamiento.
La EII es una enfermedad inflamatoria intestinal crónica que engloba a la enfermedad de Crohn (EC) y colitis ulcerosa (CU). De etiología aún desconocida, es el paradigma de la enfermedad crónica pues cursa con exacerbaciones clínicas inesperadas en edades tempranas de la vida, potencialmente debilitantes y con importante repercusión a nivel sanitario, laboral, socioeconómico y psicológico que distorsiona frecuentemente la dinámica personal y familiar. “Esta peculiaridad va a ser clave en la atención de estos pacientes, pues van a precisar de atención sanitaria no programada, que es facilitada por nuestro nuevo proyecto de gestión sanitaria”, ha afirmado a Diario Médico Torres.
Este proyecto -premiado en la 3ª edición del Premio a la Innovación en el Ámbito Sanitario de la Cátedra Celgene– persigue cuatro objetivos. En primer lugar, mejorar la calidad asistencial mediante una atención ágil y precoz los 365 días del año, promoviendo la accesibilidad al especialista y reduciendo así el tiempo de respuesta para reestablecer en tiempo óptimo la salud de los pacientes. En segundo lugar, obtener una mejora en la calidad de vida de estos pacientes, ofreciéndoles un trato cercano real, con ayuda precoz en el control y complicaciones de su enfermedad; y reduciendo su nivel de ansiedad ante la incertidumbre de “qué hacer” cuando presentan un brote de su enfermedad. En tercer lugar, incidir en la seguridad del paciente ya que una atención continuada por el especialista reduce los efectos adversos a tratamientos y las escaladas terapéuticas, en ocasiones promovidas por un retraso en la atención de periodos críticos de la enfermedad. Y, por último, desarrollar e implementar un modelo de gestión sanitaria eficiente que contribuya a la sostenibilidad del sistema sanitario actual.
Pilotaje
Tras el diseño del Portal web y realizar las adaptaciones necesarias para verificar el cumplimiento de la normativa de la LOPD, “ofrecimos la herramienta telemática de manera prospectiva desde el 1 de enero de 2017 al 31 de diciembre de 2018, a nuestros pacientes con EII que presentaban mayor riesgo y fragilidad: debut de la enfermedad, inicio de tratamiento inmunosupresor o biológico, pacientes con descompensación clínica reciente y mujeres gestantes”, explica Torres.
Durante este periodo de pilotaje de dos años, evaluaron el efecto producido sobre el número de consultas a urgencias o consultas programadas, hospitalizaciones, resultados en salud y su impacto económico sobre los gastos sanitarios directos. Además ,en enero de 2019, elaboraron un cuestionario tipo PROM (Patients Reported Outcome Measures) para evaluar el impacto sobre la calidad de vida que había supuesto para los pacientes el uso de la herramienta telemática.
Resultados
En cuanto a los resultados obtenidos, “hemos atendido en el último año más de 160 consultas telemáticas de los 227 pacientes con EII incluidos en el programa piloto; con un tiempo de respuesta media al usuario inferior a las 24 horas (vía web y/o telefónica) que permitió reajuste de tratamientos, resolución de dudas y anexo de pruebas complementarias para valoración y seguimiento telemático o presencial”, expone Torres.
Con esta nueva estrategia asistencial han reducido en un 80% el número de ingresos hospitalarios por esta patología, casi un 90% la necesidad de consulta al servicio de urgencias y en un 19% las consultas médicas programadas, lo cual se ha traducido en un importante ahorro de los costes sanitarios hospitalarios directos, evaluado por el Departamento Económico del centro.
Según la jefa de la Unidad de EII, “los resultados más relevantes son los obtenidos en la percepción de calidad de vida recogidos por los pacientes-usuarios de nuestro portal web, ya que manifiestan que dicha herramienta telemática les ha ayudado en un 89,5% al control y complicaciones de su enfermedad, mejorando su calidad de vida en un 85,7%”.
Dicha mejora también viene promovida por una mejor percepción de su estado de salud, disminución del nivel de ansiedad frente a dudas o descompensaciones clínicas y a la reducción del absentismo laboral-escolar en casi el 70 por ciento de los casos, debido a una directa accesibilidad al especialista. “El 94,3 por ciento de los pacientes afirma que recomendaría nuestro prototipo actual de asistencia sanitaria, complementaria a la tradicional, con una puntuación de 4,7 sobre una escala de 5”, ha destacado.
Futuro próximo
El siguiente paso es realizar un desarrollo en escalada progresiva de la solución a otras unidades de atención a enfermos con EII; obtener un producto exportable a otros entornos hospitalarios, facilitando la digitalización de procesos, y culminar un desarrollo suficientemente flexible que permita la extensión de la solución a otros grupos de enfermedades crónicas (diabetes, artritis y otras enfermedades autoinmunes, enfermedades neurológicas desmielinizantes, enfermedades oncológicas, etc.).
“Queremos fomentar un cambio de rol del paciente que permita al sistema sanitario adaptarse a una situación en la que el modelo tradicional colapsa, agilizando la accesibilidad con una optimización de recursos y atendiendo a la necesidad de consultas no programadas para pacientes empoderados con su enfermedad”, concluye Torres.
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