En los últimos cinco años, el arsenal terapéutico para el abordaje de la hemofilia ha experimentado un giro de 180 grados con respecto a los tratamientos convencionales. Y tal vez sean estas constantes innovaciones las que ayuden a solventar algunas de las necesidades actuales no cubiertas en el día a día y a minimizar el impacto que la enfermedad, y sus terapias, siguen teniendo en los ámbitos clínico, social y familiar de los afectados y en todos sus ciclos vitales.
Estigma, soledad y discapacidad son solo algunas de las realidades que acompañan al 'temido sangrado' y que se sufren sin ningún tipo de apoyos. "En los niños, por ejemplo, un pequeño golpe les obliga a estar en observación un día, si todo ha ido bien. En la escuela, son necesarios informes para que si el niño se cae y sangra, reciba inmediatamente el factor -VIII y/o IX- que requiera. No hay que olvidar que quienes han empezado tratamiento profiláctico, para rebalancear la hemostasia, pueden presentar sangrado subclínico y desarrollar, o ya han desarrollado, artropatía por sangrado que destruye cartílago y hueso y que es causa de discapacidad. Todavía no se ha conseguido parar este tipo de artropatía, sobre todo la del tobillo", explica Mayte Álvarez, jefa de Sección de Hemostasia en el Hospital Universitario La Paz de Madrid y presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SEHT).
La hemofilia es una enfermedad genética rara que impide que coagulación normal de la sangre y en la que se observan dos tipos: el A, producido por la deficiencia del factor VIII en la sangre y que representa el 80% de los casos, y la tipo B originada por la carencia del factor IX sanguíneo. Se estima que afecta aproximadamente a una de cada 10.000-30.000 personas. Es más frecuente en hombres, pero las mujeres también pueden tener hemofilia y, en algunos casos, las portadoras de la hemofilia también presentan síntomas como dolor crónico, inflamación y problemas en la articulaciones, así como numerosos moratones grandes y profundos, entre los más frecuentes.
La adherencia es otro de los problemas, sobre todo en niños y adolescentes, que los especialistas han observado en relación con los tratamientos de la hemofilia. De hecho, según los datos de una primera encuesta llevada a cabo en 2012 por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) muchos pacientes, fundamentalmente adolescentes, siguen viviendo la enfermedad como un 'estigma': cuando salen con amigos o de campamentos, por ejemplo, no quieren llevarse su medicación. No quieren ser ni sentirse diferentes.
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