Más del 20% de los pacientes con una enfermedad rara pasan más de 10 años esperando un diagnóstico. La media es de 6 años. "La mayor parte de los profesionales que los ven no tienen experiencia en este tipo de enfermedades", explica Carmen Santamaría, directora del Proyecto Únicas en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centro pediátrico en el que "en torno al 15% de los pacientes tiene una enfermedad rara", y en el que el 9% de los pacientes consume el 45% del presupuesto, según ha relatado Santamaría en el marco del 24 Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria, que se ha celebrado en Zaragoza organizado por la Sociedad Española de Directivos de Salud (Sedisa) y la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE).
El citado proyecto es uno de los casos estrella de la Estrategia de Salud Digital impulsada por el Ministerio de Sanidad y que, coordinado por el hospital barcelonés y la Comunidad de Madrid, conectará a pacientes y profesionales especializados en enfermedades poco frecuentes para reducir este tiempo hasta el diagnóstico y mejorar el abordaje terapéutico de estas patologías.
No obstante, el centro catalán ha aprovechado su experiencia para crear su propio Únicas SJD, que tiene como principal reto "la puesta en marcha en 2026 de un Edificio Únicas Centro de Medicina de Precisión".
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