"Más vale llegar a tiempo que rondar mil años", dice el refrán popular con toda su sabiduría. "A partir del caso denunciado por el pediatra del Hospital de Cruces Jesús Sánchez Etxaniz se han movido más cosas en el desarrollo de los cuidados paliativos pediátrico en estos meses, que en los últimos tres años". Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal), ha respondido así a la pregunta de Diario Médico sobre cuál ha sido el avance de los cuidados paliativos pediátricos desde que en 2014 y en 2022 el Ministerio de Sanidad publicó los criterios de atención y la guía práctica para dar esta asistencia.
En los dos documentos, consensuados con las autonomías y elaborados por expertos, se apunta la necesidad de que todas las regiones garanticen una atención a los menores en paliativos pediátricos y a sus familias, de 24 horas al día, los 7 días de la semana y los 365 días del año. Al menos, la atención telefónica.
Fue en 2022, cuando la Región de Murcia alcanzó ese objetivo, añadiendo su nombre al de la Comunidad de Madrid y al de Barcelona, que ofrecen cuidados paliativos pediátricos 24/7/365. Navarro hace esta puntualización: "Realmente solo es en Barcelona y no en toda Cataluña".
Desde hace tres años no se ha unido ningún nombre más a la lista de comunidades autónomas con atención continuada a los menores en estado crítico. Son solo esas tres autonomías, o dos y media, según se mire.
La trampa del 'seudo' 24/7
"Hay comunidades autónomas donde se da una atención seudo 24/7, que es en el momento cuando la enfermedad del niño se encuentra en lo que, algunos equipos de profesionales denominan, final de vida. De modo que, cuando se prevé que el niño puede fallecer, el equipo de profesionales se mantiene localizable y remunerado. Pero eso es un arma de doble filo, porque, en primer lugar, solo se asegura esta atención al final de vida y calcular ese final, en muchos casos, no es posible", denuncia el experto.
Habla con conocimiento de causa, porque Navarro, antes de llegar a la Unidad de Paliativos del Hospital Infantil Niño Jesús (Madrid), estuvo como médico de paliativos en la Región de Murcia, cuando todavía no se había generalizado la atención 24/7. Reconoce que prefería quedarse localizable fuera de su horario para las familias, "porque me causaba más desasosiego pensar que le podía pasar algo a mi paciente, que saber que, si pasaba algo, me iban a llamar y luego ya vería cómo resolverlo".
Ni la muerte ni las crisis de las enfermedades atienden a horarios, como Sánchez Etxaniz, dejó claro en su carta a la Administración sanitaria del País Vasco. "¿Qué pasa cuando un niño que está relativamente estable tiene una complicación fuera del horario? Pues que termina en urgencias en un hospital, donde puede terminar ingresado, donde puede terminar muriendo, pasando más tiempo en el hospital de lo necesario, fuera del equipo que lo ha atendido y lo conoce...", relata el presidente de PedPal, como otro ejemplo de la trampa del seudo 24/7.
"Para poder dar una atención real y ofrecer a estas familias la tranquilidad y el soporte que se merecen, dada la enfermedad de su hijo, el equipo médico tiene que estar siempre localizable y no solo en la fase final de la vida, porque esa fase final no sabemos cuándo va a llegar. Y eso es lo que hace que mucha gente trabaje de forma voluntaria fuera de su horario laboral".
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