Durante los dos años que los centros de protonterapia de Madrid llevan abiertos, la Sanidad catalana ha derivado pacientes susceptibles de esta terapia a Alemania, Suiza, Italia o Francia. Ayer fue la primera consulta de evaluación de un paciente derivado a la capital, al Hospital Universitario QuirónSalud Madrid, como ha informado el diario El Mundo. Hasta ahora, el resto sufrían el destino de Matilda. Esta niña de cuatro años tiene que pasar poco más de un mes en Zúrich para eliminar un tumor en su cerebro. Desde allí, acompañada sólo por sus padres, recorre todos los días 35 kilómetros hasta el Instituto Paul Scherre para recibir una de las 30 sesiones que componen su terapia.
Su madre, Sofía, cuenta que no entienden por qué (hasta ahora) "habiendo posibilidades en Madrid, nos derivaron a Suiza. Preguntamos a los médicos y no nos dieron respuesta. Incluso preguntamos en Madrid cuánto costaba el tratamiento y es muy caro, desde unos 30.000 euros, según la indicación".
El precio no es una barrera para el acceso a esta terapia puntera. Porque, pese a estar en centros privados, el Ministerio que dirige Carolina Darias lo ha incluido dentro de la 'oferta' terapéutica con cobertura de las arcas públicas. "El día 30 de noviembre de 2020 se hizo público un acuerdo de la Comisión de prestaciones, aseguramiento y financiación sobre diversas consideraciones acerca de la técnica de protonterapia que incluía la recomendación de establecer una Comisión interdisciplinar en cada comunidad autónoma, pautas/criterios generales, indicaciones terapéuticas y compromiso de seguimiento", explican desde el departamento de Darias.
Antes de la llegada de los dos centros de protonterapia a España, "Sanidad también sufragaba los costes de las derivaciones a otros centros europeos. Ahora es injusto que una comunidad lo haya mantenido, ya que sí que se incrementaban los costes logísticos del desplazamiento y alojamiento del paciente y su familia", denuncia desde la Fundación Columbus su secretario y patrono, Javier García Cogorro.
Decisión incierta
Pero, ¿quién decide dónde se derivan los pacientes? Desde Sanidad se afirma que ellos no lo hacen y desde la Consejería de Sanidad de Cataluña responden ante la pregunta que "esta cuestión debe remitirla al Ministerio de Sanidad". La consejería que dirige desde el pasado mayo Josep Maria Argimon tampoco ha argumentado esta decisión cuando desde la Fundación Columbus les han planteado esta cuestión.
"Es injusto someter a las familias a un estrés innecesario. Incluso en mitad de la pandemia, cuando otras autonomías ya empezaban a mandar a los pacientes a Madrid, Cataluña enviaba pacientes a Alemania, Francia o Suiza, con las restricciones de movilidad y la transmisión de los casos por toda Europa", subraya García Cogorro.
"Nosotros tenemos suerte". Sorprende escuchar esta frase a la madre de Matilda, a quien le detectaron el tumor en el Hospital San Joan de Deu en febrero de 2020 y por una recaída el pasado mes de agosto, fruto de una operación que no dio el resultado esperado, ha sido enviada a Suiza para tratar su tumor cerebral. "Mi marido y yo podemos venir hasta aquí, hablamos varios idiomas. Pero somos conscientes de que esto no es así para muchas familias".
Porque, como apunta García Cogorro, "no todo es una cuestión económica. Nosotros sufragamos los gastos aquí en España y fuera. Sabemos que fuera son más elevados. Pero las carencias emocionales y el estrés añadido pesan mucho en una situación tan dramática en la que cualquiera hace lo necesario por un niño". La Fundación Columbus nació con el propósito de poder ayudar a las familias que han de desplazarse fuera de España para recibir este tipo de tratamiento en 2017.
Mientras Matilda tiene que esperar a finales de noviembre para terminar su tratamiento en Zurich, Sofía celebra que hoy "se haya cambiado de parecer y empiecen a derivar pacientes a Madrid". Aunque se muestra un tanto escéptica, porque "la última conversación que tuvimos con la radióloga del Hospital Vall d'Hebron que tramita las peticiones hace un mes nos aseguró que no era posible...".
España a la vanguardia en cáncer
Desde hace casi dos años España tiene una situación privilegiada en cuanto a las terapias basadas en protones. En el centro del país se han abierto dos centros que permiten recibir este tipo de tratamiento contra los tumores, uno pertenece a la Clínica Universidad de Navarra (en su sede de Madrid) y el otro al grupo QuirónSalud, localizado en Pozuelo de Alarcón (Madrid).
A estos dos centros en un periodo mínimo de tres o cuatro años se sumarán una decena fruto de la donación de la Fundación de Amancio Ortega de 280 millones de euros para la compra de equipos. Una decisión que tardará en materializarse porque las instalaciones de protonterapia requieren unas infraestructuras determinadas. Los expertos apuntan que es "más complicado que enchufar un ecógrafo".
Mientras, "Cataluña no aprovecha esta oportunidad [hasta hoy] y muchas familias tienen que hacer una gran inversión en alojamiento y desplazamiento, a veces más de 6.000 euros, para que su niño pueda ser tratado con protonterapia", denuncia Andrea, responsable de proyectos de la Fundación Columbus, y explica que "desde hace más de un año ya no gestionamos los viajes a pacientes que han de recibir esta terapia fuera de España. Ahora, casi todas las comunidades derivan a los centros de Madrid".
Raymond Miralbell, director científico del Centro de Protonterapia Quirónsalud, explica que "desde el primer momento hemos desarrollado una colaboración multidisciplinar de manera transversal con todos los centros españoles dedicados al tratamiento del cáncer, ya sean públicos o privados. Hemos colaborado estrechamente con el sistema público desde el inicio y, a día de hoy, hemos tratado a pacientes procedentes de prácticamente todas las comunidades autónomas". Este experto, que ya dirigió previamente el Swiss Proton Users Group, se trasladó a Madrid para dirigir uno de los nuevos centros de referencia europeos. "La puesta en marcha de nuestro centro, ubicado en Pozuelo de Alarcón (Madrid), hace posible que ya no haya que salir de España para recibir esta terapia".
Desde la Clínica Universidad de Navarra (CUN), Felipe Calvo, codirector de Oncología Radioterápica, explica que "no sólo nos quedamos en el tratamiento de pacientes en los tumores que indican las guías, sino que hemos puesto en marcha nuevas líneas de investigación". Este paso ofrece la visión de que este centro apuesta por la investigación y el seguir abriendo nuevas ventanas de oportunidad a los pacientes con "una terapia sin efectos secundarios, segura y que va dirigida contra el tumor". Además, este centro también se ha convertido en una referencia para los países de Latinoamérica, "desde donde vienen muchos pacientes a recibir tratamiento", apunta Calvo.
Así, el codirector de Oncología Radioterápica de la CUN explica que "a día de hoy, en total, hemos tratado a 226 pacientes (165 adultos y 61 niños), 37 de ellos procedentes de 13 países tales como Canadá, Ecuador, Rumania, México, Suecia, Suiza, Bulgaria, Ucrania, Portugal, Emiratos Árabes, Austria, Colombia y Chile".
Con la pandemia de por medio, aún no hay datos de seguimiento sólidos unificados ni informes del impacto del uso e implantación de la terapia en nuestro país. Desde Sanidad explican que "se ha procedido a realizar el seguimiento semestral desde la Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación con datos recogidos de las comunidades correspondientes al primer semestre de 2021, la práctica totalidad de las autonomías han respondido aportando datos en cuanto a edad de los pacientes, diagnóstico por el que se solicita protonterapia, número de sesiones, necesidad o no de hospitalización, centro sanitario de derivación y centro que la realiza".
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