La psoriasis no es una condición única de la piel, sino una enfermedad inflamatoria sistémica inmunomediada de carácter crónico. Su impacto en la vida de las personas va mucho más allá de lo físico -que no es poco-, y afecta también a otras esferas, como las relaciones interpersonales, su productividad laboral o su estado emocional.
Además, muchas personas con psoriasis tienen asociadas otras comorbilidades, como artritis psoriásica, sobrepeso, hipertensión, diabetes, enfermedades cardiovasculares, ansiedad y depresión. Por tanto, no debemos subestimar el impacto de la psoriasis en la salud y en la calidad de vida de los pacientes.
Es mucho lo que se ha avanzado en innovación terapéutica para tratar la psoriasis. Una enfermedad que hace décadas solo era tratada a nivel tópico o sistémico, cuenta hoy con terapias biológicas que abordan la causa de las placas: el sistema inflamatorio-inmunomediado. Pero si bien los especialistas contamos con diferentes recursos para utilizar según el nivel de gravedad de la enfermedad del paciente, la realidad es que aún hay mucho trabajo por hacer para que los pacientes tengan acceso a los nuevos tratamientos, vean cubiertas todas sus necesidades y sientan que sus tratamientos les permiten disfrutar de una buena calidad de vida.
Así lo hemos podido comprobar gracias a los resultados de la Encuesta NEXT PSORIASIS sobre necesidades y expectativas de los pacientes con la enfermedad, llevada a cabo recientemente por Acción Psoriasis, coordinada por un comité científico multidisciplinar, y que ha contado con la participación de más de 1.200 pacientes.
Por ejemplo, los datos reflejan que uno de cada cuatro pacientes diagnosticados con psoriasis no es tratado por un dermatólogo, o que un 27% de los pacientes no siguen tratamiento alguno. Si bien puede haber pacientes que no están en tratamiento porque tienen la enfermedad inactiva, resulta sumamente sorprendente que más de la mitad de estos pacientes no tratados sufren una psoriasis moderada a grave.
Además, según esta encuesta, si observamos a los pacientes con psoriasis moderada-grave que sí reciben tratamiento, descubrimos que la mitad de estos pacientes son tratados únicamente con tratamientos tópicos o fototerapia; es decir, un abordaje que quizá pueda resultar insuficiente para el nivel de gravedad de su enfermedad, según las guías de práctica clínica.
La encuesta también nos revela cuáles son las necesidades de los pacientes que aún no tienen respuesta, entre ellas, la posibilidad de mantener la piel totalmente aclarada a largo plazo; reducir el número de brotes y molestias, como la sequedad o el agrietamiento y las fisuras de la piel, y controlar lesiones y molestias entre dosis de tratamiento.
Uno de cada tres pacientes dice estar poco o nada satisfecho con su tratamiento actual
Afortunadamente, los nuevos avances en investigación nos permiten estar más cerca de responder a estas demandas de los pacientes, y la meta de conseguir un blanqueamiento total de la piel o una mejoría del 90-100% de los síntomas y gravedad de la psoriasis (PASI 90 y PASI 100) está cada vez más cerca. Y, con ello, aumentamos las probabilidades de que la enfermedad tenga un nulo o mínimo impacto en la calidad de vida de los pacientes.
El hecho de que los pacientes con psoriasis estén tratados de manera subóptima se hace flagrante cuando conocemos el elevado nivel de insatisfacción con su tratamiento: casi uno de cada tres pacientes manifiesta estar poco o nada satisfecho con su tratamiento actual. Se trata de un dato alarmante, sobre todo teniendo en cuenta las diversas alternativas terapéuticas disponibles y el impacto que tiene una mala percepción del tratamiento recibido, que puede redundar en falta de adherencia al tratamiento, la exacerbación de los síntomas y una calidad de vida aún más deteriorada.
Todos estos datos nos indican que es necesario que clínicos, farmacéuticos hospitalarios, Administración, sistemas de salud regionales y pacientes trabajemos unidos en una misma dirección para que los pacientes puedan acceder al mejor tratamiento posible y, así, devolverlos a la posibilidad de vivir una vida plena que les haga olvidarse de su enfermedad.
Posibles inequidades
El impacto de la psoriasis es alto, independientemente de la comunidad autónoma. Existe una variabilidad regional importante en el estado y manejo actual de la psoriasis, que puede sugerir inequidades en nuestro sistema sanitario. Todo ello hace necesario seguir trabajando en la atención integral de los pacientes, en la mejora de los sistemas de salud y sus procedimientos en España.
Estamos en un momento clave para marcar una diferencia en el abordaje de esta enfermedad que implica una enorme carga para la vida de los pacientes y un coste socioeconómico para la sociedad.
Aprovechar las oportunidades de mejora que nos ofrecen las innovaciones científicas dependerá de nuestra capacidad de tener una visión a largo plazo, en la que prime el foco en los resultados en salud.
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