A nadie le gustaría llegar a la consulta de oncología para recibir la dura noticia de que su hijo tiene leucemia linfoblástica aguda (LLA). Cada año se diagnostican 240 nuevos casos de LLA pediátrica en España, según la Fundación Josep Carreras. Cuando sucede, toca afrontar la realidad, apostar por los tratamientos y confiar en todo el equipo de expertos que lo hacen posible. Este es el diagnóstico que recibieron Miriam y Jaime el año pasado, los padres de Mauricio, de nueve años. Aunque todos le llaman Mauri. La lucha que afrontan ahora es conseguir que el comité de expertos del Ministerio de Sanidad conceda la inmunoterapia de células CAR-T a su hijo con síndrome de Down para tratar su reciente recaída.
"Mauri fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda en diciembre del año pasado, en 2021. A partir de ese momento empezamos con el tratamiento general. El hospital que nos corresponde a nosotros es el de Gran Canaria. Nosotros vivimos en Fuerteventura. Así que me tuve que trasladar yo con el niño a Gran Canaria para que le administraran toda la medicación", cuenta Miriam, la madre de Mauri.
Los estudios muestran que los niños con síndrome de Down tienen más predisposición a tener leucemia. El protocolo establecido en el Hospital Niño Jesús, uno de los centros oncológicos pediátricos de referencia, cuando se le diagnostica a un niño con Down leucemia linfoblástica aguda es similar al estipulado para el resto, pero con ciertos matices. "Con estos pacientes es importante tener un balance entre controlar la enfermedad y controlar la toxicidad de los tratamientos. Entonces, básicamente adaptamos y reajustamos las dosis de la quimioterapia, pero manteniendo todos los protocolos para que la enfermedad no vuelva", explica Blanca Herrero Velasco, la oncóloga responsable del programa CAR-T en el Hospital Niño Jesús. Estos pacientes tienen una complejidad extra y es que la toxicidad de los tratamientos les afecta en mayor grado que a los no Down. Así, esta elevada toxicidad puede generar complicaciones en distintos órganos y un mayor riesgo de contraer infecciones durante el proceso de quimioterapia.
"Esta primera etapa del tratamiento nos llevó alrededor de nueve meses. En el primer mes de la segunda fase, la de mantenimiento, mi hijo desafortunadamente recayó", continúa explicando la madre de Mauri. José Carlos Lodos es el médico especializado en Oncohematología pediátrica del Hospital Materno Infantil de Gran Canaria que lleva el caso de Mauri y evaluó junto con su equipo las diferentes posibilidades para dar el siguiente paso.
Las opciones que principalmente tenían sobre la mesa eran el trasplante hematopoyético, más coloquialmente conocido como trasplante de médula, o la inmunoterapia de células CAR-T. En pocas palabras, el trasplante de médula consiste en "administrar al paciente mucha quimioterapia para eliminar toda la leucemia e infundirle la médula de un donante compatible". Por otro lado, la terapia de células CAR-T consiste en "fortalecer el sistema inmune del paciente para que sea él solo capaz de destruir la leucemia", aclara la oncóloga Herrero Velasco.
Teniendo en cuenta que el trasplante de médula para los niños con síndrome de Down es muy tóxico, el doctor Lodos solicitó la otra alternativa: la terapia de células CAR-T. "Piensa que, si la quimioterapia es tóxica, pues el trasplante de médula que es una quimioterapia a lo bestia... Tan solo hay un 20% de posibilidades de que un niño con Down pueda responder al proceso, de hecho, la mayoría han fallecido o han tenido muchas complicaciones", argumenta el doctor Lodos. Este oncólogo pediátrico no es el primero que solicita dicho tratamiento tras la primera recaída de un paciente con síndrome de Down.
El comité de expertos del Ministerio de Sanidad es el responsable de denegar o aprobar la subvención de esta novedosa inmunoterapia. En este caso denegaron la solicitud. "En teoría, el comité rechazó la petición porque es la primera recaída. En los protocolos actuales de cualquier niño, sea o no sea Down, en la primera recaída se hace un trasplante de médula. Si se produce una segunda recaída ya sí se considera la terapia de células CAR-T", añade el oncohematólogo Lodos.
Asimismo, la oncóloga del Hospital Niño Jesús, Herrero Velasco, argumenta que "actualmente la terapia CAR-T tiene una regulación muy estricta en España. El paciente tiene que cumplir todos los criterios de inclusión y ninguno de los de exclusión. Además, desde el comité valoran el caso de forma individualizada y aprueban o no la idoneidad del paciente".
La actual batalla del oncohematólogo José Carlos Lodos es cambiar el protocolo de actuación para los pacientes con síndrome de Down. "Creo que deberían utilizar el caso de Mauri para establecer el tratamiento de células CAR-T como respuesta de la primera recaída en los niños con síndrome de Down y leucemia. De hecho, es que en el Hospital Niño Jesús ya han realizado otras CAR-T a niños con Down en la primera recaída y se han visto muy buenos resultados. Esa es la rabia que me dio cuando a Mauri se lo rechazaron".
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