El Nuevo Hub de Desarrollo de Alexion, el grupo de enfermedades raras de AstraZeneca, ya ha desembarcado de forma oficial en Barcelona. En marzo de este mismo año anunció su intención de crear este nuevo Hub en la capital catalana con el objetivo de apoyar el desarrollo de medicamentos innovadores para mejorar la vida de las personas que padecen enfermedades raras. Ahora, y aprovechando la celebración precisamente en la ciudad condal del Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos, que se ha celebrado del 14 al 17 de noviembre, lo ha inaugurado de forma oficial.
Marc Dunoyer, CEO de Alexion y Director de Estrategia de AstraZeneca, explicó durante la inauguración del nuevo Hub que éste está fuertemente posicionado para fomentar la innovación. "Barcelona cuenta con un ecosistema de ciencias de la vida y de la salud muy dinámico, que proporciona acceso a socios biofarmacéuticos y de salud digital, así como una gran fuente de talento. El Hub forma parte de nuestro compromiso de hacer crecer nuestra inversión global en I+D y acelerar el desarrollo clínico de nuevas terapias que transformen la vida de las personas que viven con enfermedades raras."
De forma similar se expresó Gianluca Pirozzi, Executive VP Development and Safety de Alexion, quien además recalcó los esfuerzos de la compañía para el desarrollo de nuevos fármacos que ayuden a transformar la vida de los pacientes. "Ellos son nuestra inspiración para seguir apostando por una medicina innovadora. Es fundamental el diálogo con ellos y también con sus familias y cuidadores, para entender cuáles son sus verdaderas necesidades".
Barcelona, un ecosistema de biomedicina de primer orden
Con más de 1.300 empresas del ámbito de la salud3, importantes centros de investigación y hospitales de referencia, incluyendo el Hospital de Sant Joan de Déu como centro de referencia europeo para enfermedades raras en España, así como un tejido de start-ups que no deja de crecer, la elección de Barcelona para la instalación y puesta en marcha del Hub de Desarrollo de Alexion era una apuesta segura, como muy bien explicó también en la presentación Gonzalo de Miquel, director del nuevo Hub de Desarrollo de Alexion.
"El ecosistema biomédico de Cataluña es increíble y a esto se suma el atractivo que la ciudad de Barcelona tiene de por sí. Esperamos aprovechar toda la experiencia que hay aquí y que esto nos ayude tanto a generar talento local como a atraerlo para conseguir en 2025 ser el centro de investigación en enfermedades raras más innovador de toda Europa", señaló Gonzalo de Miquel, quien apuntó como el nuevo Hub ya ha contratado a 40 profesionales de 12 nacionalidades diferentes y que tiene como objetivo lograr a finales de 2023 alcanzar el centenar de trabajadores.
En la inauguración estuvo también presente Manel Balcells, Consejero de Salud de la Generalitat de Catalunya, quien se alegró de la decisión de Alexion de ubicar su nuevo Hub de Desarrollo en la capital catalana, a la que no dudó en definir como uno de los ecosistemas biomédicos de primer nivel en Europa y en el mundo y polo de atracción de talento, algo necesario para buscar nuevas fronteras en el tratamiento de enfermedades. Aprovechó así mismo para recordar el reciente anuncio de la creación del Centro Nacional de Terapias Avanzadas en Barcelona, con el que se pretende abordar los tratamientos de un modo más dirigido y personalizado y también buscar soluciones para las enfermedades raras. "Desde aquí quiero invitar tanto a Alexion como a AstraZeneca a participar en este nuevo centro, que será coordinado por Biocat. Conseguir una colaboración más estrecha entre las administraciones públicas y el sector privado nos ayudará a avanzar en la mejora de la salud de las personas".
Un Hub para poner en común a todos los actores
Las enfermedades raras son uno de los grandes retos sanitarios. Con cerca de 11.000 enfermedades descritas, actualmente cerca del 90% de todas ellas no disponen de tratamiento2. Para afrontar este importante reto, es necesaria una estrecha colaboración entre los diferentes actores implicados: investigadores, clínicos, administración y pacientes; y todo esto se abordó en el evento de inauguración en una mesa redonda donde se debatió cómo puede la I+D atender las necesidades de los pacientes con enfermedades raras, con participantes de todos estos sectores implicados.Aquí es donde el nuevo Hub de Alexion pretende actuar como nexo con la industria biofarmacéutica y potenciar la innovación y el desarrollo de la investigación en estas patologías.
La colaboración es esencial para la investigación, pero sobre todo para las enfermedades raras, donde hay pocos expertos y también pocos pacientes. "La Unión Europea ha llevado a cabo importantes esfuerzos en los últimos 20 años para desarrollar plataformas que ayuden a mejorar el diagnóstico de estas patologías y conocer mejor su historia natural, pero sigue habiendo una importante carencia de tratamientos. Es por tanto necesario estudiar los mecanismos de estas enfermedades más allá de la genética y aquí es donde podemos encontrar un importante apoyo con Alexion, que nos puede ayudar a la hora de afrontar el reto de probar nuevos tratamientos en poblaciones tan pequeñas", explicó la Dra. Anna Meseguer, investigadora del Vall d'Hebron Instituto de Investigación (VHIR).
Una de las grandes barreras precisamente para el desarrollo de la investigación de las enfermedades raras es el poder encontrar los recursos necesarios para llevarla a cabo, y así lo destacó el Dr. Miguel Pons, director médico del Hospital Sant Joan de Déu. "Está claro que es imposible que un único hospital pueda dar respuesta a todas las necesidades que plantean las enfermedades raras y por eso pusimos en marcha la red ÚNICAS, para coordinarnos con otros hospitales y reunir a todos los actores implicados. Y pese a ser un proyecto brillante, encontramos muchas dificultades para su financiación. Esperemos que con este nuevo Hub de Alexion podamos acabar de ponerlo en marcha".
La Dra. Anna Meseguer también destacó durante su intervención la necesidad de conseguir más recursos que apoyen la investigación, en lo que la instalación del Hub de Alexion en Barcelona puede suponer una importante oportunidad. Pero también apuntó a la necesidad de conseguir una relación más estrecha con la industria. "Ahora mismo la industria solo se implica al final de todo el proceso de desarrollo, pero necesitamos que esté con nosotros, los investigadores básicos, desde el principio. Son ellos quienes nos pueden orientar en si nuestras ideas son interesantes para el mercado o no. Un proceso de codesarrollo desde el inicio nos ayudará a encontrar soluciones útiles para la sociedad".
La transferencia de información es fundamental para el desarrollo de investigación innovadora, pero en las enfermedades raras ésta es muy escasa. Los pacientes suponen una importante fuente que es necesario potenciar, para entender cuáles son en verdad sus necesidades. "La falta de tratamientos es uno de nuestros problemas, pero no el único. Hay más, como la falta de diagnóstico o de conocimiento sobre la enfermedad. Mejorar el diagnóstico ayudará a que aparezcan nuevos casos y las enfermedades raras dejarán de serlo tanto y empezarán a despertar más interés. Indirectamente, mejorar el diagnóstico ayudará a tener más tratamientos", apuntó Antonio Cabrera, vocal de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Presidente de la Asociación HIPOFAM.
En este sentido, Ignasi Carrasco, director asistencial del Servicio Catalán de Salud (CatSalut), destacó los esfuerzos realizados para mejorar los registros sanitarios que permitan ayudar a generar más conocimiento. "Uno de los retos es poder ordenar toda la genética clínica de la que ahora somos capaces de disponer. Los análisis genéticos son cada vez más sencillos y generan una gran cantidad de información. Ordenando toda esta genética clínica, será más fácil mejorar el diagnóstico precoz. Y poder disponer de toda esta información también nos permitirá poder ofrecer estos registros de forma adecuada a la industria para generar más información y evidencias que nos permitan conocer a fondo estas enfermedades".
En definitiva, todos los participantes de la mesa redonda organizada para la inauguración del nuevo Hub de Desarrollo de Alexion para enfermedades raras de Barcelona coincidieron en dar la bienvenida a esta nueva y necesaria organización y señalar la importante oportunidad que aporta, destacando su capacidad para poder dinamizar la investigación y su potencial para mejorar la colaboración necesaria entre todos los agentes implicados para conseguir que los pacientes de enfermedades raras tengan una mejor calidad de vida.
1 Acerca de las enfermedades raras. Orpha.net. https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Education_AboutRareDiseases.php?lng=ES Acceso: noviembre 2022.
2 The Power of Being Counted | RARE-X. https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf [Alexion co-authored this report]. Last accessed: Oct. 2022
3 Informe de la Bioregió 2021. Biocat. https://informe.biocat.cat/index.php?_ga=2.58923567.323920169.1668582949-1639545890.1668582949#home
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