El doctor Antonio Gil-Nagel Rein, director de la Unidad de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional, profundiza sobre la importancia de controlar las crisis epilépticas y los últimos avances que se han producido en el abordaje clínico y asistencial de la patología.
PREGUNTA. ¿Qué consecuencias tienen las crisis epilépticas sobre la salud y el pronóstico de los pacientes?
RESPUESTA. Las personas con epilepsia controlada no suelen presentar problemas médicos o sociales asociados. Sin embargo, en epilepsias farmacorresistentes, el efecto combinado de las crisis, la enfermedad de base y los efectos adversos de la medicación dan lugar a dificultades que pueden afectar todas las esferas de la vida. Son frecuentes los trastornos cognitivos, del aprendizaje, y del neurodesarrollo en general. Con frecuencia, los pacientes sufren ansiedad, depresión, alteraciones del sueño y a veces trastornos de la conducta. Algo que empeora por la incomprensión social que a menudo perciben los pacientes. Como consecuencia de todo ello, es habitual que vean limitadas sus oportunidades de trabajo, ocio y relaciones personales.
La epilepsia farmacorresistente también repercute en la salud global. Algunos fármacos anticrisis interfieren con otros medicamentos y, en algunos pacientes, las crisis pueden dar lugar a caídas y traumatismos. La muerte relacionada con crisis epilépticas, aunque es infrecuente, debe ser tenida en cuenta. Puede afectar hasta el 1% anual en epilepsias farmacorresistentes graves, y principalmente afecta a personas que tienen crisis generalizadas tónico clónicas frecuentes.
P. ¿Cuáles son las necesidades médicas no cubiertas en el manejo de la epilepsia farmacorresistente?
R. La principal dificultad estriba en que los pacientes no pueden acceder de manera libre y voluntaria a los centros de epilepsia que ellos o sus médicos elijan. Otro gran problema es que no siempre se cuenta con el tiempo necesario para evaluar a los pacientes con epilepsia farmacorresistente. Su enfermedad precisa atención a muchos matices en los que puede estar la clave para conseguir una mejoría: los síntomas de inicio de las crisis, las manifestaciones en plena crisis, los problemas médicos, cognitivos o psiquiátricos asociados, la ansiedad que sufren ellos y sus familiares, los efectos adversos ocultos por la medicación anticrisis, o las posibles interacciones con otros fármacos.
P. ¿Qué retos plantea el manejo de la epilepsia farmacorresistente?
R. El seguimiento de los pacientes debe ser exhaustivo a la vez que permitir llevar una vida lo más independiente posible. Para ello, deben poder acceder a sus servicios médicos especializados cuando lo necesitan. En los centros de epilepsia se deben valorar los cambios en la frecuencia y gravedad de las crisis, los síntomas que percibe el paciente y los familiares, el riesgo de caídas y lesiones, la posibilidad de crisis subclínicas, y la evolución cognitiva a lo largo del tiempo. Es necesario el acceso a monitorización vídeo-EEG prolongada y otras técnicas de diagnóstico como neuroimagen de alta definición, estudios genéticos de calidad que sean revisados periódicamente, neuropsicología, etc. A partir de ello se puede realizar medicina de precisión, el gran reto actual en medicina y especialmente en epilepsia.
“El seguimiento de los pacientes debe ser exhaustivo a la vez que permitir llevar una vida lo más independiente posible”
P. ¿Qué alternativas terapéuticas existen actualmente para estos pacientes? ¿Se han producido avances significativos en los últimos años?
R. Disponemos de numerosos medicamentos anticrisis con diferentes mecanismos de acción. Gracias a ellos muchos pacientes consiguen el control de su epilepsia o su epilepsia se convierte en una enfermedad menos grave, más tolerable y con mejor calidad de vida. Disponemos también de técnicas de diagnóstico genético y de imagen cerebral que cada vez más nos acercan más a la medicina de precisión.
En la epilepsia focal contamos con tratamientos quirúrgicos mínimamente invasivos, como la termocoagulación y la terapia laser, que por ser menos agresivos han aumentado el número de personas en las que se pueden indicar. Con el tiempo se han desarrollado fármacos más eficaces para el tratamiento de epilepsia focal. En el pasado se utilizaron medicamentos que tenían múltiples mecanismos de acción pensando que su eficacia sería mayor, pero produjeron efectos adversos también más frecuentes. Esto nos llevó a fármacos con un solo mecanismo de acción, que mejoraron la tolerabilidad, pero no permitieron el control de crisis en todos los pacientes. Ahora tenemos una nueva generación de medicamentos contra las crisis epilépticas que combina dos mecanismos de acción que se complementan y con ello esperamos que se beneficien otros pacientes.
“tenemos una nueva generación de medicamentos que combina dos mecanismos de acción que se complementan y con ello esperamos que se beneficien otros pacientes”
P. ¿Cómo es el manejo de la epilepsia farmacorresistente desde su Servicio de Neurología?
R. En nuestra unidad de epilepsia los pacientes son valorados en una consulta exhaustiva. En la primera consulta, que suele durar aproximadamente una hora y media, se presta atención a todos los síntomas y la evolución clínica, se valora cómo afecta la enfermedad en todos los planos de la vida del paciente, los efectos adversos de la medicación, y la información que aportan los familiares, los testigos de las crisis y los informes previos.
A partir de esta primera visita se planifica el estudio, que es individual para cada paciente y siempre aconsejando que se haga con técnicas de la máxima calidad posible: monitorización vídeo-EEG prolongada con electrodos adicionales, análisis de fuentes, resonancia magnética de alta definición, que puede ir dirigida al área donde se sospecha está el inicio de las crisis, estudios genéticos de última generación, fusión de RM y PET, etc.
Los cambios de medicación se realizan con supervisión y facilitando el acceso a la consulta o al neurólogo de guardia, garantizando que pueden contactar todos los días del año. En las consultas sucesivas, siempre se añade información sobre la enfermedad y prestamos mucha atención a que los pacientes reciban información práctica y conocimientos sobre las causas de su epilepsia, la dinámica de las crisis epilépticas, cómo funcionan los medicamentos, etc.
P. ¿Cuántos pacientes atienden cada año con este tipo de epilepsia? ¿qué recursos dedican a estos pacientes?
R. En la Unidad de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional se valoran una media de 600 pacientes nuevos y se realizan 2.200 revisiones al año. Seguimos a niños y adultos, con epilepsia de todo tipo de gravedad, evolución, causa y abordaje. Cada paciente está adscrito a uno de los cinco neurólogos que forman parte del equipo de epilepsia y sus casos son revisados en conjunto por todos. Todos los pacientes tienen acceso telefónico, lo que nos da seguridad para pautar tratamientos complejos, pero con gran probabilidad de mejorar la enfermedad, pues seremos capaces de detectar los problemas y resolverlos pronto para evitar que los pacientes tengan que acudir a urgencias. Contamos también con una unidad de ensayos clínicos que ha participado en estudios con todos los fármacos que se han desarrollado en los últimos 20 años.
La carga asistencial es grande, pero podemos asumirla, pues contamos con los recursos que se generan en la unidad, el apoyo del Servicio de Neurología y de todo el hospital. En nuestro centro se han formado numerosos especialistas que ahora dirigen centros de epilepsia en España y Latinoamérica. Además, cada año rotan decenas de neurólogos de adultos y niños, neurofisiólogos, neurocirujanos y psicólogos procedentes de otros hospitales de España e internacionales.
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De las aproximadamente 400.000 personas que sufren epilepsia en España, más de100.000 (entre el 25-40%) sufren epilepsia farmacorresistente, es decir, no consiguen controlar las crisis epilépticas a pesar del tratamiento previo con al menos dos medicamentos anticrisis. Off Ofrecido por Angelini Onvia Noticias de diariomedico.... https://ift.tt/VNgciqW
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