Antes de que el Pleno del Congreso de los Diputados vote la Ley de la ELA el 10 de octubre, Francisco Rodríguez Jerez, coordinador de la UCRI de Neumología del Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada, y Juan Francisco Vázquez Costa, coordinador de la Unidad de enfermedades de la motoneurona, en el Hospital La Fe de Valencia, han respondido a unas preguntas en las que valoran en qué medida la Ley de la ELA -de acuerdo con el texto que se conoce- puede cambiar la vida de estos pacientes, además de reflexionar sobre cuál es la situación actual y reconocer la gran diversidad asistencial que existe entre comunidades autónomas.
Llevan muchos años atendiendo a pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas y motoras. Conocen cuál es la oferta actual del sistema sanitario para estos enfermos. Celebran el proyecto de ley, junto a las asociaciones de pacientes y a los políticos (sin distinguir ideología), pero también ponen su punto de realismo.
El camino, después de que se apruebe la ley de manera definitiva, es largo y, por si a alguien le quedaba alguna duda, el impulso definitivo a la norma quedará en manos de las comunidades autónomas.
Rodríguez Jerez y Vázquez Costa han respondido a las preguntas de Diario Médico, que han sido las mismas para los dos especialistas.
Entre las novedades que introduce la Ley ELA para mejorar la vida de los pacientes, ¿cuáles destacarían ustedes por su mayor impacto?
Francisco Rodríguez Jerez (neumólogo): En lo clínico asistencial, a mi modo de ver, es una buena noticia que la ley introduzca la atención y el seguimiento de los enfermos por unidades multidisciplinares específicas y expertas, la exigencia de facilitar los cuidados por enfermeros especializados y el acceso a cuidadores para las tareas menos críticas. Y, en lo social y económico, la Ley de la ELA introduce la agilización en los trámites de Dependencia, reconocimiento de incapacidad y ayudas económicas a los enfermos y sus familias.
Juan Francisco Vázquez Costa (neurólogo): Lo más destacado son -como ha señalado su colega- que reconoce el derecho a facilitar y acelerar todos los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y dependencia. Además, pide garantizar los cuidados especializados en el domicilio, especialmente a los pacientes que necesitan cuidados 24 horas y proporciona la fisioterapia, también a domicilio.
¿Creen que con esta ley el paciente con ELA acudirá menos a las urgencias hospitalarias?
FRJ (neumólogo): Los enfermos que son atendidos adecuadamente por unidades multidisciplinares, entre otras muchas ventajas asistenciales, suelen tener indicaciones y circuitos asistenciales que les dan mucha mayor accesibilidad al sistema sanitario en caso de descompensación urgente de alguno de sus problemas de salud.
Esos circuitos asistenciales -donde se busca el contacto con enfermeras/os gestores de casos, sistemas de telemedicina, código ELA en Urgencias, teléfonos de consulta directa, videoconferencias, circuitos de visita domiciliaria por parte del equipo de la Unidad, inclusión en programa de cuidados paliativos específico, etc.- evitan en muchos casos que el paciente deba acudir a urgencias y que, si eso es inevitable, que la asistencia en urgencias sea más ágil y por profesionales familiarizados con las características de la enfermedad.
Como el proyecto de ley enfatiza sobre la creación de estas unidades, es de esperar que, efectivamente, disminuya el número de visitas a Urgencias de estos pacientes.
JFVC (neurólogo): Garantizar los cuidados en el domicilio, como contempla la ley, puede ayudar a reducir las urgencias hospitalarias. Sin embargo, la reducción de consultas a urgencias va a depender fundamentalmente de cómo mejore la atención sanitaria en el domicilio (a través de las unidades de hospitalización domiciliaria o atención primaria) y de la atención telemática de las unidades de ELA.
¿Cuál es el protocolo de actuación del sistema sanitario para atender a estos pacientes y cómo creen que cambiará con la Ley de la ELA?
FRJ (neumólogo): Es un protocolo complejo y muy variable, ya que la ELA, por lo general, es una enfermedad de inicio insidioso, pero que genera un deterioro clínico progresivo y nunca a igual velocidad, en el tiempo, en los distintos pacientes.
Se puede decir que, una vez se determina el diagnóstico por parte del especialista en Neurología, que, por desgracia, en muchos casos llega en una media de dieciocho meses después del inicio de los síntomas. Entonces, se debe realizar una evaluación multidisciplinar del grado de afectación de diferentes aparatos y sistemas: aparato locomotor (especialistas en Neurología, Rehabilitación y Fisioterapia), deglución y fonación (logopedas, foniatras y otorrinolaringólogos), estado nutricional (especialistas en Nutrición) y grado de afectación respiratoria (especialistas en Neumología).
Además, debe contarse con una evaluación de la situación sociofamiliar por el equipo de trabajo social y se debe contar con valoración y soporte por parte de especialistas en psicología clínica, así como por un equipo de cuidados paliativos. Se debe contar también en estas unidades con la participación activa de un representante de las asociaciones de ELA locales.
Todo ello debe enmarcarse en la estructura asistencial de los equipos multidisciplinares, coordinados por una o varias personas, generalmente una enfermera gestora de casos. Estas unidades además funcionan mediante sistemas de visita simultánea, intentando que la mayoría de pruebas complementarias que precisan los especialistas y las visitas por cada uno de los mismos se realicen en el mismo día, para evitar múltiples desplazamientos a los pacientes.
Estos equipos, además, suelen realizar una puesta en común de las respectivas impresiones y datos sobre la situación clínica de cada paciente, obtenidas durante la visita de forma que las decisiones que se adoptan sobre cómo resolver los problemas que van surgiendo son consensuadas por todo el equipo.
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