Pilar Ros Vila es una paciente con cáncer de mama metastásico. Lleva transitando por esta enfermedad desde hace tres años. Hoy está estable gracias a los tratamientos que recibe, pero "carga" (utiliza este verbo) con todos los efectos secundarios que llevan asociados. "Es muy duro aceptar que para estar bien y libre de enfermedad, en el mejor de los casos, haya que estar mal y lidiar con los efectos secundarios", lamenta.
A este malestar se añade el sentimiento de culpa. "¿Y si hubiera hecho esto o no hubiera hecho aquello?", se plantea. Son cuestiones que muerden y arañan el estado anímico de un paciente tremendamente vulnerable.
Pilar es una persona informada. Su bagaje personal le ha llevado leer reportes científicos y está familiarizada con la lectura de papers e investigaciones. Pero reconoce que no todo el mundo tiene acceso esa información y apunta que leer un estudio científico y entender estas estadísticas no es fácil. Incluso, admite que ella misma, al inicio, buscó información en internet que no debería haber buscado. "Al final convivir con tratamientos que nos generan tantos efectos secundarios nos hace buscar información por todos lados para encontrar opciones que sean más amables y es en estos momentos cuando nos convertimos en carne de cañón para las pseudociencias".
Reconoce también que en los "momentos de bajón", cuando peor ha llevado un tratamiento y más le ha costado aceptar esos efectos secundarios, se ha cuestionado muchas cosas y ha dudado. "En redes sociales, cuando aparecen estas personas dando a conocer terapias que supuestamente te ayudan con los efectos secundarios y que hablan de curación... Yo he recibido información de una persona que decía que el cáncer se cura en un mes. ¿Sabes lo que significa para una paciente como yo, que llevo tres años transitando por esta enfermedad, que en un mes me puedo curar?", cuenta. En esos momentos, cuando escucha a los que ella denomina oncocharlatanes, "el cerebro te hace un cortocircuito".
"Hay compañeras -continúa- que llevan hasta siete líneas de tratamiento convencional que no están funcionando y ven que se les acaba el tiempo y es cuando empiezan a buscar y a rebuscar por donde sea. Si me llegan a decir que, si me como una caca de pájaro me cura, me la comería, porque estoy muy cansada de sufrir estos efectos secundarios. Quiero curarme y dejar todo esto atrás y no tener que ir cada 21 días a por un tratamiento".
Ante estas situaciones, pide a los profesionales sanitarios comprensión, o, mejor dicho, empatía y que no juzgan sino que acompañen. "Es muy importante que sean empáticos con nosotros. Yo tengo mucha suerte y le cuento a mi oncóloga que he leído algo sobre vitaminas y ella es capaz de no juzgar mi necesidad de seguir buscando, porque es algo inherente al paciente. Y valoro que me pueda dar su punto de vista. Yo sigo llevando candelitas a la Virgen y llevo mis pulseras como amuletos de la suerte y aceites esenciales que me han dado mis amigos con mucho amor. Eso sí, yo sigo cada 28 días a tomar mis tratamientos y no dejo pasar ninguna cita".
Pilar ha expuesto sus vivencias cargadas de emotividad y sinceridad en el primer webinar organizado por la Escuela de Pacientes creada por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), en la que, además, han participado Marta Blanco Álvarez, responsable de Asuntos Médicos de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC); Inés Mendoza Acosta, del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario de Guadalajara y miembro de grupo de Farmacia Oncológica -Gedefo- de la SEFH, y Garbiñe Lizeaga Cundín, coordinadora de Gedefo y moderadora del encuentro.
Miedo a contarlo
En la misma línea que Ros Vila, Blanco Álvarez ha hecho un llamamiento a los profesionales sanitarios para atender bien a los pacientes con cáncer que pudieran recurrir a las pseudoterapias en algún momento. "Cuando recibimos a un paciente que nos cuenta que está utilizando estas pseudoterapias hay que escucharle, no culpabilizarle ni menospreciarle".
Hacer eso, lleva al paciente al ostracismo, al silencio, a no hablar con el médico porque "puede pensar que si se lo dice se puede enfadar", advierte la portavoz de la AECC.
De hecho, Mendoza Acosta ha planteado la siguiente cuestión: ¿A qué profesionales informa el paciente cuando está utilizando algún tipo de terapia alternativa? ¿Al farmacéutico comunitario, al médico de atención primaria, al oncólogo, al personal de enfermería del hospital de día, al farmacéutico de hospital, a ninguno? Y responde: "Lo preocupante es que dos de cada tres encuestado no informaba a ningún profesional sanitario sobre el uso de alguna terapia alternativa. Según datos de 2010, los que sí lo hacían se lo contaban al médico (28%), a enfermería (12%) o al farmacéutico (9%)".
Según la farmacéutica especialista, es importante entender y transmitir a los pacientes que "el cáncer es una enfermedad muy compleja, hay más de doscientos tipos, y lo que le va bien a una persona no tiene por qué irle bien a otra". Y subraya que los sanitarios deben asumir que los pacientes y familiares tienen la necesidad de tener un papel activo y tener cierto control de la enfermedad. "Si a esto sumamos el miedo y la desesperación es entendible que les pueda llevar a recurrir a terapias alternativas", añade.
Verdades y mentiras
Y ¿cuáles son esos productos milagrosos? ¿Esas terapias alternativas por las que preguntan las personas con cáncer? Mendoza Acosta habla de alguno de ellos y expone qué dice la evidencia científica en relación a su eficacia frente al cáncer.
La vitamina C
De este nutriente, la experta señala que lo primero que hay que decir es que ingerida en la dieta es saludable y recomendable y hay que tomarla. "El problema -advierte- es cuando se toma a través de suplementos". Y se explica: "A priori tenía un efecto antioxidante, por ello, se empezó a estudiar en pacientes con cáncer. Sin embargo, posteriormente, en los estudios de laboratorio se obtuvieron resultados contradictorios". Así, cuando se empezó a probar en seres humanos, la suplementación oral no demostró ningún beneficio y se empezó a utilizar la vitamina C administrada por vía intravenosa a dosis alta. "En estos casos, hay algún estudio muy pequeño, con pocos pacientes, en el que se pudo ver que aumenta la calidad de vida, pero no mejora la supervivencia en pacientes oncológicos ni la probabilidad de respuesta".
Asimismo, alerta de que, si se toma vitamina C, hay riego de formación de piedras en el riñón en personas con antecedentes.
Los hongos
La farmacéutica del Hospital Universitario de Guadalajara también ha hablado de los hongos, que, "cada vez son más consumidos", ha dicho.
En el ámbito del cáncer, uno muy conocido es la cola de pavo, del que se saca el extracto polisacárido K. "Está aprobado en algunos países, como Japón y China, en pacientes con cáncer de estómago para utilizarlo de forma conjunta con quimioterapia, pero no está aprobado en España ni Europa".
Según la experta, este hongo, en otros tumores, no ha reportado beneficios, y, "aunque es verdad que no produce efectos secundarios, puede producir ennegrecimiento de uñas o color negro de las heces", asegura.
Mención especial ha hecho al reishi, "conocido como el hongo de la inmortalidad". Ha explicado que se utiliza en la medicina tradicional china desde hace muchísimos años como estimulantes del sistema inmune. "Era un hongo prometedor -reconoce- porque vieron en el laboratorio que tenía efectos beneficiosos en células cancerígenas. Ahora bien, estos resultados no se vieron en seres humanos". De hecho, menciona que hay un ensayo clínico en el que se demostró que no producía ningún beneficio en pacientes que tenían cáncer de pulmón.
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