La incidencia de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) está aumentando. Los participantes en el encuentro #MásQuePacientes Fibrosis pulmonar idiopática, organizado por CuídatePlus en colaboración con Boehringer Ingelheim, debatieron los principales retos en el diagnóstico y manejo de esta enfermedad que se calcula que afecta a 13-20 pacientes por 100.000 habitantes.
María Molina, coordinadora de la Unidad Funcional de Intersticio Pulmonar del Servicio de Neumología en el Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona), resaltó que no hay un perfil típico de paciente, aunque se han identificado factores de riesgo con un cierto peso. Uno de ellos es la edad avanzada -a partir de los 60 años-, ya que “en el fondo, es una enfermedad de degeneración o envejecimiento precoz del pulmón”. También juega un papel el tabaquismo, pero la genética tendría una influencia mayor; de hecho, se ha observado que muchos pacientes tienen familiares afectados.
Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi), hizo hincapié en las dificultades a las que deben enfrentarse los afectados: la disnea, “las limitaciones físicas para lo más cotidiano” y el “derrumbe psicológico tanto del paciente como de su familia”. Añadió que, aunque es cierto que se trata de una enfermedad crónica y progresiva, “hoy en día, con los tratamientos disponibles, se puede prolongar la vida de los afectados y se puede llevar con una mejor calidad”.
No hay un perfil típico de paciente, aunque se han identificado factores de riesgo
Ante el diagnóstico de una enfermedad crónica y grave, y especialmente si es minoritaria como la FPI, las asociaciones pueden ser la mejor manera de ponerse en contacto con otros pacientes, algo que Andreu Clapés, afectado por esta enfermedad, recomendó encarecidamente.
El psicólogo David Rudilla, del Hospital Universitario de la Princesa, de Madrid, señaló que no se puede restar importancia a la enfermedad, que pasa a convertirse en el centro de la vida del paciente, pero quienes le atienden tienen que contribuir a que la acepte o, al menos, se adapte.
El manejo de la patología desde todos los frentes es la apuesta de Boehringer Ingelheim, cuya Gerente de Medical Affairs en España, Elena Gobartt, señaló que la compañía está comprometida con la FPI desde el año 2002, es decir, desde hace casi 20 años: “Somos una compañía que lleva en su ADN la investigación y tenemos centros de investigación propia por todo el mundo, pero también apoyamos el resto de aspectos, como los registros de pacientes -para poder ayudar a caracterizarlos mejor-, las campañas de sensibilización de la población general y las asociaciones de pacientes”.
Los participantes en el encuentro #MásQuePacientes Fibrosis pulmonar idiopática, organizado por CuídatePlus en colaboración con Boehringer Ingelheim, debatieron los principales retos en esta enfermedad. Off María Sánchez-Monge Offvia Noticias de diariomedico.... https://ift.tt/35r92iG
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