¿En qué momento debería participar el paciente en la toma de decisiones del SNS sobre priorización y financiación de fármacos? ¿Debe hacerlo a través de la ciudadanía o de la asociación de pacientes? ¿Son valoraciones sesgadas? A día de hoy, aunque hay pasos tímidos, parece que los derechos de los pacientes y la información no son lo fuerte de nuestro sistema sanitario. De hecho, España ocupa el puesto 21 de los 35 países europeos, según un conocido índice internacional, y ahí repercute no solo la forma de evaluar, sino también de rendir cuentas.
“El sistema evaluador del SNS no es bueno, aunque haya avanzado en los últimos años, porque está fragmentado y basado en el voluntarismo”, comenta José María Abellán, coordinador del Grupo de Investigación de Economía de la Salud en la Universidad de Murcia, refiriéndose no solo a la disgregación de sistemas de salud autonómicos, sino a la separación de las redes para la evaluación de medicamentos (la recién creada REvalMed) y las de dispositivos y tecnologías sanitarias (RedETS). Abellán cree que todas las evaluaciones deberían estar bajo el mismo paraguas y lamenta que el sistema de evaluación en el SNS adolece de “una falta de coherencia que no le dejará digerir la avalancha de terapias avanzadas que se nos vienen encima”.
Este economista de la salud, que siempre se ha declarado partidario de las bondades del NICE británico por sus valores de transparencia, rendición de cuentas y participación, fue uno de los 300 firmantes del manifiesto “HispaNICE” que se presentó hace unos meses ante el Ministerio de Sanidad con la intención, entre otras, de que las carteras de servicios y las recomendaciones sanitarias se basen en la evidencia científica y cuesten lo que verdaderamente valen. Para ello proponían crear lo que denominan una “Autoridad Independiente de Evaluación de Prácticas y Políticas Sanitarias”, aunque por el momento está en agua de borrajas.
Durante un debate propiciado por la Real Academia de Medicina de Murcia, Abellán ha repasado normas constitucionales, nacionales y autonómicas que reflejan el derecho a la participación ciudadana en las decisiones sanitarias. Reconoce que “hay cierta participación reglada, pero que no se arbitra del modo más adecuado, a pesar de que ejercer este derecho es un ejercicio de responsabilidad social que contribuye a legitimar la acción del SNS y es un ingrediente básico para tener una democracia de mayor calidad”. Eso, sin perder de vista que esa participación es una fórmula para conocer mejor las necesidades y preferencias de los pacientes y poder atenderlas con mayor eficacia y equidad.
En esa idea se inspiraría el anteproyecto de ley por el que se modifican diversas normas del SNS, en el que se reconoce que es “necesario y oportuno aumentar la participación ciudadana en políticas de salud, con su incorporación al comité consultivo que depende del Consejo Interterritorial”. Al hablar de participación, Abellán diferencia entre niveles micro (participación colaborativa, atención directa y control de la propia salud), meso (participación para la mejora del diseño de la organización y gobernanza) y macro (participación en políticas de salud). La evaluación de medicamentos y tecnologías sanitarias se situarían en los dos niveles superiores.
Cuánto participa el paciente español
Pero ¿qué papel tendrían los pacientes en priorización y financiación de fármacos? “Hasta ahora la participación en evaluación ha sido prácticamente nula”, enfatiza el investigador a pesar de admitir ciertos avances del Plan para la Consolidación de los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT) de Medicamentos, aprobado en 2020. Reconoce “mejoras sobre el papel”, como la introducción de la evaluación farmacoeconómica junto a la evaluación terapéutica, aunque señala algunos peros: “su propio nombre confunde, porque una cosa es posicionar los medicamentos en términos de eficacia, seguridad y efectividad, y otra, en términos de eficiencia”.
En cuanto a la puesta en marcha de REvalMed como red de evaluación de medicamentos, Abellán apostilla que sus objetivos quedan cortos en lo referente a participación ciudadana y objeta que “una cosa es publicar los borradores en la web y otra muy distinta abrirlos a los comentarios u observaciones de la ciudadanía”. Esta sería una de las diferencias con el organismo británico NICE, donde además de comentar, los ciudadanos pueden aportar evidencias o designar expertos que formen parte de la fase de evaluación, y el borrador final se abre a consulta.
Francisco Ayala, responsable de la Unidad de Oncología Médica en el Hospital Universitario Morales Meseguer (Murcia), opina que el SNS no está preparado para asumir retos como la participación ciudadana o la exposición pública de documentos, “porque, entre otras carencias, no hay personal suficiente. Participamos con voluntarismo, intentando evaluar gastos, pero en realidad no se invierte en una evaluación profesional”, relata en experiencia propia
Ana Aranda, representante de la Comisión de Farmacia del Servicio Murciano de Salud (SMS), arguye que ese profesionalismo existió hace unos años, hasta que los seis funcionarios de la Agencia Española del Medicamento que trabajaban en los IPT tuvieron que trasladarse de puesto. “Si profesionalizamos a las personas que trabajan en esa evaluación luego se les achaca que no conocen la realidad de los pacientes. Es difícil llegar a un equilibrio”, argumenta, a la vez que apuesta por organismos nacionales más abiertos que permitan trabajar en el día a día de los pacientes en cada autonomía.
¿Pacientes o ciudadanos?
Aranda ha explicado la forma de participar los pacientes en las fases previas de investigación y desarrollo de fármacos, a través de los comités de ensayos clínicos, que no tienen capacidad para influir en el diseño del estudio, sólo para decir si este se aprueba o no. En su opinión, la participación de ciudadanos puede ser más objetiva que la de los pacientes cuando se trata de autorizar medicamentos para su propia enfermedad. “El paciente suele pensar que el medicamento nuevo será bueno para su patología, y ojalá fuera así”, apunta, resaltando la necesidad de financiar medicamentos que aporten un valor real.
El oncólogo Francisco Ayala presenta una perspectiva bastante diferente. “Mi visión personal es que la representación de los pacientes aporta algo más que la de los ciudadanos porque en ellos suma la experiencia de la enfermedad y la fijación de prioridades en cada una de las enfermedades oncológicas”. Por otra parte, califica de “dicotomía compleja” el hecho de que intervengan solo unos u otros, porque en general se piensa que la participación del paciente es demasiado emocional o personal, o que podría no entender que está representando a otros y plantearía sus propios problemas ante los órganos decisorios. Por eso cree que hay que contar con las asociaciones de pacientes y apostar por un organismo autonómico que favorezca la participación al menos al evaluar fármacos de alto impacto.
Aranda agrega que se lo han planteado en la Comisión de Farmacia del SMS sin que llegue a materializarse. “Es difícil por la gran variedad de temas que tratamos, pero tenemos grupos de trabajo sobre patologías concretas. Creo que las asociaciones de pacientes representan mejor que un paciente aislado, y podrían aportar datos sobre los resultados que les importan, como la calidad de vida, para llevarlos a la toma de decisiones”.
Abellán aporta un enfoque que asegura que no pretende ser equidistante. “Las preferencias de pacientes y ciudadanos son diferentes y ambas están sesgadas”, dice recalcando que ambos, los que tienen enfermedad y los que no, son usuarios del sistema. Este experto achaca el sesgo de los pacientes a las vivencias de la enfermedad (lo que podría introducir una prima subjetiva), mientras que los ciudadanos tienen el llamado “sesgo de hipótesis” y una visión algo naif de la enfermedad. Por eso cree que las preferencias de ciudadanos y de pacientes son complementarias. Y hace una importante matización adelantando el momento en que la participación será efectiva: “Pacientes y ciudadanos deben participar en la fase evaluativa previa de los fármacos para contribuir a orientar, guiar o informar las decisiones políticas que se tomarán en la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos, a nivel estatal, o en las comisiones autonómicas de farmacia y terapéutica”. Es una fase en la que propone que estén las asociaciones de pacientes, lo mismo que están los fabricantes de principios activos.
Francisco Ayala insiste en establecer cauces reglados para que los pacientes participen, descartando que una comisión interministerial de precios sea el sitio adecuado, “aunque sí podrían intervenir en la priorización de fármacos”. Asume que en ciertas terapias es muy difícil tomar decisiones sin considerar variables que generan incertidumbre, por lo que cree interesante establecer un sistema donde también se evalúen los resultados de esos medicamentos y se pueda retirar la financiación pública a los que no sean tan efectivos como parecían.
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