La psoriasis es una de las enfermedades de la piel más frecuentes y que más perjudica al bienestar psicológico. Se estima que el 2% de la población mundial tiene psoriasis y que el 88% de los pacientes presenta afectación del estado emocional, hasta el punto de que el 20% ha pensado en quitarse la vida. Aun así, según el World Psoriasis Happiness Report 2018, solo el 27% de las personas con psoriasis afirman que su médico les habló sobre salud mental y el 50% considera que los profesionales sanitarios no entienden este impacto de la enfermedad.
Para comprobar si la terapia de la psoriasis actúa más allá de la piel, la multinacional Almirall ha anunciado la puesta en marcha de un estudio internacional que evaluará el bienestar general de los pacientes tratados con su biológico tildrakizumab (Ilumetri). Según la compañía, Positive es "el primer estudio prospectivo sólido con un enfoque holístico en psoriasis".
El jefe de Dermatología del Hospital de La Princesa de Madrid, Esteban Daudén, investigador principal del estudio en España, explica que es un estudio observacional y no intervencionista, por el que el tratamiento se prescribirá de manera habitual. "Queremos demostrar que el tratamiento con tildrakizumab, además de mejorar las lesiones cutáneas de los pacientes con psoriasis de moderada a grave, mejora el bienestar de los pacientes, sus familias y los profesionales sanitarios".
Se pretende reclutar a unos 500 pacientes adultos procedentes de 100 centros de nueve países europeos (30 centros españoles), que serán seguidos durante 24 meses. Los investigadores planean publicar este año un primer análisis preliminar de resultados.
WHO-5 en lugar de DLQI
Por primera vez en dermatología se utilizará como criterio de valoración principal de los pacientes el Índice de bienestar general de la OMS (WHO-5), que "consta de 5 preguntas simples y no invasivas, centradas en el bienestar subjetivo de los encuestados". El dermatólogo aclara que es un cuestionario ampliamente utilizado en otras especialidades médicas para la evaluación del bienestar psicológico subjetivo en pacientes con diversas patologías crónicas como la diabetes, enfermedades cardiovasculares, cáncer y depresión.
- Psoriasis, tratamiento biológico y la obligada adaptación a la covid
- El miedo a la vacuna de covid-19, un mal común entre los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica
- La mejora de la eficacia de los tratamientos revoluciona la escena en psoriasis
- Diagnóstico tardío de la psoriasis: un lastre para la calidad de vida
Actualmente el test más utilizado en dermatología para evaluar el impacto en la calidad de vida es Índice de calidad de vida en dermatología (DLQI), compuesto de diez preguntas. Sin embargo, "se ha asociado con varios problemas de medición relacionados con la edad, la diferencia de género o la discriminación en base a la severidad de la enfermedad", advierte Daudén.
"La calidad de vida y el resultado general del tratamiento es mucho mayor cuando el paciente tiene confianza en el médico"
Además, afirma que DLQI no está diseñado para evaluar aspectos emocionales del paciente, esenciales para la evaluación de su bienestar psicológico. "Tenemos bastante evidencia que no refleja la realidad de los pacientes, por lo que se debería consensuar el uso de cuestionarios alternativos o complementarios. Esperemos que los resultados del estudio Positive nos ayuden a esta concienciación, generalizando el uso del cuestionario WHO-5 en la práctica clínica habitual".
En esta línea, alerta que se ha tendido a conceder demasiada importancia al test PASI, que mide aspectos como la reducción de la picazón y las placas, en la evaluación del bienestar del paciente. "Sabemos que tener una piel limpia de placas y sin picazón no siempre significa que el paciente sea feliz y tenga una vida normal". De hecho, apunta, hay datos que demuestran una mayor afectación emocional de los pacientes con psoriasis y dermatitis atópica que los de otras enfermedades, como el VIH.
Satisfacción del médico
Otro de los aspectos que medirá el estudio es el impacto del tratamiento en la vida de las parejas de los pacientes y en la satisfacción del médico. "Es fundamental crear un entorno de diálogo positivo entre los profesionales sanitarios y los pacientes con psoriasis", defiende Daudén. "Un estudio reciente que incluyó unas 400 publicaciones concluyó que la calidad de vida y el resultado general del tratamiento era mucho mayor cuando los pacientes tenían una mayor confianza en su médico", sostiene.
"A su vez, el comportamiento del paciente puede afectar el bienestar de los médicos, incluidas las expectativas poco realistas, la agresión o el desarrollo de relaciones familiares, lo que resulta en desapego emocional y agotamiento. En el Positive, la puntuación de satisfacción del médico se utilizará como una herramienta innovadora para investigar el papel que desempeña en el tratamiento de la psoriasis moderada a grave".
Off Naiara Brocal Profesión Profesión Off
via Noticias de diariomedico.... https://ift.tt/3A0rvjJ
No hay comentarios:
Publicar un comentario