Se estima que el 60% de las 800.000 personas con demencia en España padecen Alzheimer, enfermedad que afecta al 5% de los mayores de 65 años y al 38% de los mayores de 85, y que supone la primera causa de discapacidad en el mundo. Ha sido uno de los colectivos más castigados por la pandemia. Las 200.000 familias con un paciente a su cargo han visto además alteradas sus rutinas durante el confinamiento, lo que ha agravado los trastornos de los pacientes. David Pérez, jefe de Servicio de Neurología del Hospital madrileño 12 de Octubre y patrono de la Fundación Alzheimer España, habla para Diario Médico sobre los efectos en pacientes y cuidadores de la covid-19, y sobre los avances en el conocimiento y tratamiento de la neurodegeneración.
-¿Cómo ha afectado el confinamiento y las medidas de seguridad -mascarillas, distancia, higiene, etc.- a los pacientes de Alzheimer? ¿Hasta qué punto son conscientes de lo que está pasando?
-Los primeros momentos fueron muy complicados para cuidadores y familiares. Los pacientes con deterioro cognitivo precisan de una rutina diaria establecida con pautas concretas. De la noche a la mañana dejaron de ir al centro de día, perdieron las rutinas de salidas a la calle y se modificaron las pautas previas. Todo eso generó ansiedad, estrés y desorientación. En ocasiones empeoraron los síntomas cognitivos y conductuales y supusieron un problema para los cuidadores. Respecto a la comprensión de la situación, los pacientes con deterioro leve o moderado rápidamente son conscientes del nuevo entorno. Eso no elimina la difícil adaptación al cambio y la ansiedad generada por todo ello.
-¿Se ha visto alterada su atención o sus cuidados en estos meses?
-En la inmensa mayoría tuvieron que dejar los programas de estimulación cognitiva al abandonar los centros de día. En otros casos, se redujo el ejercicio físico o las actividades en casa de estimulación. Por lo tanto, todo ello generó un impacto en las terapias no farmacológicas y hábitos de vida saludables que estos pacientes realizaban.
-Supongo que, como colectivo y al estar muchos en residencias, habrá padecido más mortalidad. ¿Hay datos al respecto?
-No disponemos de datos directos, pero sí es conocido por estudios previos que entre el 70-80% de los ancianos institucionalizados en residencias tienen deterioro cognitivo, por lo que es obvio que representó un impacto significativo. Por otro lado, en un estudio realizado por nuestro equipo de Neurología en el Hospital 12 de Octubre de Madrid encontramos que el 30% de los fallecidos por covid presentaban deterioro cognitivo previamente al ingreso. Todo ello sugiere que el deterioro cognitivo ha sido un factor de riesgo para una infección por covid más severa.
-¿Qué nuevas medidas para el cuidado de estos pacientes, ya mayores, podemos extraer tras la experiencia de la pandemia?
-Creo que es clave desarrollar un plan de contingencia para las situaciones de confinamiento y de limitación de acceso a los servicios sanitarios. Los cuidadores de pacientes con deterioro cognitivo confinados deberían tener canales específicos de comunicación con centros de salud y los servicios hospitalarios. La situación vivida generó frustración y una sensación de aislamiento que hay que evitar en la medida de lo posible en le futuro.
-Hasta ahora no hay tratamientos válidos contra el Alzheimer. Y además el coronavirus habrá frenado muchas investigaciones. ¿Se espera alguna novedad a corto o medio plazo?
-La pandemia ha supuesto la interrupción de algunos ensayos clínicos, aunque se ha podido volver a trabajar mediante teleconsultas en muchos casos. La investigación para encontrar un tratamiento que modifique el curso de la enfermedad ha sufrido una profunda crisis en los últimos años. La mayoría de los ensayos frente a la acumulación de beta-amiloide, uno de los elementos presentes en el cerebro de estos pacientes, han fracasado. En estos momentos se trabaja en evitar y retirar la acumulación de proteína tau, otro de los elementos que se encuentran depositados de forma patológica en esta enfermedad. Además, en los últimos años hay evidencias que apuntan hacia teorías infecciosas e inflamatorias de la enfermedad. En esa línea hay algunos ensayos clínicos prometedores, pero estamos todavía en las primeras fases.
-¿Ha mejorado nuestro país en los últimos años en centros o unidades especializados o en personal más entrenado para la atención del Alzheimer?
-Sin ninguna duda, ha mejorado claramente el conocimiento y los dispositivos asistenciales en la última década. Sin embargo, esta mejora ha sido desigual entre comunidades autónomas y entre centros. Es necesario una distribución homogénea de unidades especializadas y de personal formado para ello. Además, hacen falta dispositivos socio-sanitarios entrenados en estimulación cognitiva en todas las comunidades que faciliten el acceso independientemente de dónde viva el paciente.
-¿Cómo ha mejorado la calidad de vida o la esperanza de vida de los afectados en los últimos años?
-Aunque no disponemos de datos directos, los pacientes con deterioro cognitivo tienen recursos socio-sanitarios que hace 10 o 15 años no existían. No obstante, hay mucho camino por recorrer, especialmente en las demoras para conceder dichos recursos y en la accesibilidad en el ámbito rural.
-Se habla mucho de actitudes y actividades de prevención del Alzheimer. ¿Hay pruebas firmes de que alguna funcione, como un segundo idioma, más educación, más ejercicio, dieta más sana, etc., o es, como otras enfermedades, una lotería?
-Las evidencias sobre el ejercicio físico y las actividades intelectuales son crecientes y firmes. Es importante subrayar que el deterioro cognitivo, y la enfermedad de Alzheimer en particular, pueden prevenirse. Un plan de ejercicio físico regular, el control de los factores de riesgo vascular, una dieta equilibrada, y mantener un estilo de vida con estimulación cognitiva son elementos clave para reducir la incidencia de estas enfermedades. Además, sabemos, que este tipo de cambios en los hábitos de vida son más eficaces cuanto antes se inicien, especialmente en el adulto joven o en edades medias de la vida.
-¿Se conoce mejor, fisiológica o neuronalmente, el deterioro cerebral del paciente? ¿Ha habido novedades recientes?
-Es importante subrayar que la causa inicial de las enfermedades neurodegenerativas, y de la enfermedad de Alzheimer, es desconocida. Todavía no sabemos qué genera la acumulación de las proteínas anormales en el cerebro, el beta-amiloide y la proteína tau. El depósito de estas dos proteínas es conocido desde su descripción por el Dr. Alois Alzheimer hace más de 100 años y, aunque conocemos mucho mejor su estructura y fisiología, todavía desconocemos el motivo último de su acumulación patológica.
-¿Juega un papel destacado la herencia genética o la epigenética? ¿Ha habido algún hallazgo en esta línea que sea relevante?
-La enfermedad de Alzheimer genética es rara y asociada a mutaciones en tres genes bien definidos. Esta enfermedad hereditaria de carácter autosómico dominante aparece predominantemente en pacientes menores de 50 años y representa menos del 5% del total. En todo caso, hay diversos marcadores genéticos que aumentan la probabilidad de desarrollar la enfermedad. El de mayor impacto es la variante de la ApoE, una trasportadora de lípidos. Existen tres variantes en la población, siendo la variante ApoE4 la de mayor riesgo. Pero, desde luego, esto solo representa un aumento del riesgo, pero no supone que esos sujetos tengan que desarrollar la enfermedad. Por lo tanto, en la inmensa mayoría de los pacientes se trata de una enfermedad con una influencia genética reducida, aunque no desechable.
-En los cuidadores sigue descansando el peso de la atención, física, emocional y económica. ¿Hemos avanzado en las ayudas que reciben? ¿Qué papel desempeñan las asociaciones de pacientes: testimonial, de altavoz, de lobby ante las autoridades y empresas?
-El cuidador es el actor fundamental en el diagnóstico, cuidados y tratamiento de estos pacientes. Su información es clave para poder hacer un diagnóstico precoz, para implementar los hábitos y cambios en el estilo de vida adecuados, y para conseguir una adherencia al tratamiento pautado. Una de las labores fundamentales de las administraciones debería ser aportar formación a este colectivo. Actualmente este papel de formador e informador para cuidadores y familiares reside en el mundo del asociacionismo. Es una labor ardua por el enorme número de pacientes con esta enfermedad y los escasos medios de que se dispone para financiar las asociaciones.
-Con el envejecimiento, es de esperar que aumenten los casos. ¿Se ha notado alguna evolución epidemiológica en los últimos años, de estabilización, reducción o aumento de los afectados?
-Desde luego, el proceso de envejecimiento progresivo de las sociedades occidentales generará un mayor número de pacientes con enfermedad de Alzheimer, al tratarse de una enfermedad claramente ligada a la edad. Sin embargo, estudios recientes realizados en distintos países europeos han encontrado que ese aumento no es tan elevado como debería suponerse por la tasa de envejecimiento. O dicho de otra forma, si se elimina el factor de envejecimiento poblacional, la incidencia se ha ido reduciendo lentamente. Este hallazgo, confirmado en varios estudios, se ha justificado por las políticas preventivas implementadas en Europa en las últimas décadas. Por ejemplo, factores como la existencia de un nivel educativo más elevado y una asistencia sanitaria universal que asegure un buen control de los factores de riesgo vascular. Estos hallazgos abren la esperanza a intentar controlar estas enfermedades mediante medidas preventivas poblacionales. No obstante, hay que tener en cuenta que el principal factor de riesgo, el envejecimiento, no evitará que paulatinamente aumenten, en números absolutos, los pacientes con enfermedades neurodegenerativas.
Estado de agitación
El pasado jueves, la Fundación Alzheimer España y Diario Médico organizaron una sesión online coordinada por Micheline Antoine Selmès, presidenta de la Fundación Alzheimer España, y el neurólogo David Pérez, en la que médicos especialistas y cuidadores relataron cómo han vivido estos fatídicos meses.
“El confinamiento ha sido muy duro para enfermos y cuidadores”, constató Selmès. “Al cerrarse los centros de día y asistenciales, ha habido una ruptura brutal con sus rutinas, les ha desubicado y en muchos casos agravado sus trastornos; y los parientes y cuidadores han sobrellevado una carga extra”. Como es sabido, la tragedia se cernió especialmente en algunas residencias. Sin visitas, ansiosos, con medidas de seguridad que no acababan de entender, con horarios trastocados, los cuadros de confusión, miedo y agitación se han exacerbado en residencias y hogares.
David Pérez perfiló la progresión, o mejor, regresión, del deterioro desde la prevención, el diagnóstico, el manejo informal, las terapias no farmacológicas y las farmacológicas, y explicó cómo vigilar las complicaciones sistemáticas, el dolor, la nutrición e hidratación de los enfermos. “Hay que mantener el equilibrio entre la inactividad y la sobreexcitación”, aconsejó. “Y aprender a distinguir entre la apatía y la depresión, con sus reflejos en la tristeza, el llanto, la culpa o la indiferencia, la afectividad plana”. Para ello, reconoció la necesidad de una buena formación de los cuidadores, algo que no es fácil, pero en lo que se ha ido mejorando. “Y ante un episodio de agitación, alucinaciones o agresividad, hay que identificar el desencadenante, mantener la calma, no discutir, acudir al lenguaje no verbal y a la distracción de las fijaciones perturbadoras. En último término -precisó- están, con la ayuda del médico, los antidepresivos, antiepilépticos y sedantes”.
Verónica Puertas, neuropsicóloga del 12 de Octubre, ofreció pautas sencillas para entretener y mantener activos el cuerpo y la mente de los enfermos, “una estimulación cognitiva que ha de conjugar la paciencia con la variedad”.
“El 20% de los cuidadores han perdido a alguien cercano”, apuntó Andrés Navarro, neuropsicólogo de la Fundación Alzheimer España. “Ha supuesto una sacudida enorme, que nos ha obligado a una adaptación muy rápida para no desatender a los pacientes”. Y citó las ‘tertulias de cuidadores’ organizadas desde Alzheimer España para acompañar y desahogar y compartir frustraciones y experiencias. Tras recordar la importancia de “blindar a los enfermos y a la vez de mantener abiertas las líneas de comunicación con ellos” en los periodos de encerramiento, Ana Castillo, terapeuta ocupacional de Alzheimer España, remarcó con optimismo que “entre las dificultades se esconde la oportunidad”.
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