"No recuerdo no tener esa sensación de dolor en alguna zona del cuerpo". Así vive Javier Sierra, paciente con artritis psoriásica, desde que tenía 35 años. Ahora tiene 43. Le diagnosticaron de psoriasis con 15 años, aunque probablemente la tuviera de antes. A esa edad tuvo un brote cutáneo con bastantes lesiones y a los 35 empezaron los problemas de movilidad y mucho dolor que trataba en urgencias y le incapacitaba cada vez más. "He tenido un diagnóstico de manual", reconoce.
La psoriasis afecta, aproximadamente, al 2% de la población española, y de ellos, entre un 20 y un 30% desarrollará artritis psoriásica, una enfermedad degenerativa que provoca inflamación articular, ya sea de articulaciones periféricas o de columna, y asociada a lesiones cutáneas de psoriasis.
El diagnóstico precoz es imprescindible para tratar de forma temprana la enfermedad y evitar lesiones irreversibles en los pacientes.
En el caso de Javier, a pesar de sus sospechas de padecer artritis psoriásica, tardaron entre 6 meses y un año en diagnosticarle debido a la lista de espera que hay en Granada, ciudad en la que reside, para conseguir una cita con el reumatólogo. "En urgencias estaban bastante perdidos, así que fue el dermatólogo quien me hizo la interconsulta con reumatología". Por eso el papel del dermatólogo en el cribado de esta enfermedad es tan importante. Es el especialista que más está en contacto con el enfermo de psoriasis y el que debe dar la voz de alarma ante cualquier dolor inflamatorio que pueda aparecer. Para ayudar en esta labor, cuentan con un sencillo cuestionario que orienta en el diagnóstico. "Una de las asignaturas pendientes es que los profesionales tengan más formación, más entrenamiento para poder detectar lo antes posible esta enfermedad", reclama Javier.
Humanizar la enfermedad
La artritis psoriásica es una enfermedad crónica, y como tal puede haber brotes que empeoren la calidad de vida del paciente. "Lo que hay que tener es una mejor interrelación entre especialidades y que sea más ágil para el paciente. Eso es humanizar los cuidados", afirma Javier.
En su opinión, y dada la experiencia con la enfermedad, si cuando el paciente acude con un brote y rápidamente lo derivan al especialista, todo sería más cómodo. "De esta manera le quitas al paciente una ventana de tiempo en la que va a tener un proceso doloroso o se van a producir lesiones que pueden ser irreversibles". De hecho, como consecuencia del primer brote que sufrió es incapaz de cerrar completamente un dedo de la mano y una cojera constante en el pie derecho que le hace tropezar. "Me acuerdo todos los días de mi psoriasis".
Los dolores que le provoca la inflamación de sus articulaciones no le han hecho quedarse quieto. "No tengo ninguna limitación, pero conlleva un sobreesfuerzo", reconoce. Lo que una persona por la mañana puede hacer en media hora para incorporarse y prepararse para ir a trabajar, para alguien con artritis psoriásica supone más tiempo. Pasar muchas horas de pie en el trabajo, como es el caso de Javier, que es enfermero, también provoca dolor. "Otra cosa es que no lo manifieste o me acostumbre a él, pero lo tengo, me agoto antes y no es sólo por la edad, sino por el proceso degenerativo de la enfermedad". Piernas, caderas, especialmente la derecha, tobillos o manos, son sus puntos dolorosos. "Mi obsesión es no tener dolor", aunque no recuerda no tenerlo. La movilidad también se ha visto afectada por el deterioro que le provoca la artritis psoriásica.
Javier confiesa que no siempre le ha contado a todo el mundo que tiene psoriasis por miedo al rechazo, y el impacto psicológico que le supuso el diagnóstico de adolescente. En su opinión, como ocurre con los paciente con cáncer, debería haber un engranaje desde el diagnóstico que pase por el psicólogo y enfermería, donde te expliquen cómo aplicar el tratamiento para que sea efectivo y hagan seguimiento para ver su efectividad. "Eso va a crear adherencia y mejoría del estado general del paciente". Añade que derivar a las asociaciones de pacientes también es humanizar el cuidado y el tratamiento, fundamental, sobre todo, en enfermedades crónicas como la artritis psoriásica.
Conocimiento y formación
El diagnóstico de psoriasis para un adolescente de 15 años es una bomba. Aquella primera consulta fue muy impactante para Javier. "Me diagnosticaron y prácticamente con el tratamiento que me pusieron me cerraron las puertas a cualquier otra alternativa, me dijeron que la enfermedad era así y que iba a ir a más". Pero él no se conformó y buscó más información, consiguiendo entrar en la unidad de PUVAterapia de Granada, donde encontró una dermatóloga que le dio esperanzas. "Es muy importante encontrar ese facultativo que te dé todas esas alternativas; nunca buscar las respuestas en internet. Es una enfermedad crónica, con una serie de síndromes asociados como obesidad, diabetes o hipertensión. No es ninguna tontería, hay que tomársela en serio". Javier insiste en que la solución está en el mundo sanitario y las asociaciones de pacientes que sepan dar la información correcta.
Su empeño en buscar información sobre su enfermedad unido a su profesión como sanitario, le hizo tener ventaja frente a la enfermedad. "Si tienes una enfermedad y sabes de qué va, vas a intentar redireccionar a los facultativos de especialidades ajenas a tu patología". Un ejemplo de ello es en el caso de tener que dejar la medicación por una intervención quirúrgica e informar de ello al médico. "Me imagino a una persona que no tenga esa preparación, que empiece con síntomas, y estoy seguro de que va a tener un calvario y un camino largo para alcanzar un diagnóstico y tratamiento".
Esa formación debe llegar a todos los ámbitos sociales. Actualmente sigue existiendo mucho estigma respecto a la psoriasis. "He sufrido mucho y me he sentido rechazado", reconoce Javier, "incluso en ámbitos sanitarios donde el paciente puede sentir que son lugares seguros y confortables. Hay mucho desconocimiento. La psoriasis no es contagiosa, lo que es contagioso es el desconocimiento. No hay que echar a un enfermo con psoriasis de la piscina o ponerle algo en la cama para que no contagie a otro. Y para hacer esa educación se tiene que contar con todos los actores sociales y los medios de comunicación. Si un gimnasio en el día mundial de la enfermedad pone un cartel mostrando la psoriasis y diciendo que no es contagiosa, eso es formar al usuario de ese gimnasio".
Tratamientos
Javier reconoce entre risas que es "un vademecum andante". Ha tenido todo tipo de tratamientos, desde tópicos a sistémicos por vía oral. Alguno de ellos le generó hepatotoxicidad, con un aumento de las transaminasas. "Hay que encontrar el equilibrio para que el tratamiento no te provoque otros daños". Javier fue de los primeros pacientes en Andalucía en acceder a tratamiento biológicos, que en estos momentos son los que mantienen a raya la enfermedad. Ha probado varios para distintas dianas y en ocasiones los ha combinado con tratamientos sistémicos.
Este tipo de tratamientos son inyectables y de forma general se aplican en el domicilio. "Para eso están los enfermeros, para formar al paciente en cómo inyectárselos". Se presentan en plumas autocargables y pueden ser semanales, quincenales o mensuales, incluso algunos se aplican cada dos meses. "Los tratamientos biológicos, en mi caso, me han dado más calidad de vida y más libertad a la hora de dispensármelos".
Pero, la medicación puede dejar de funcionar. Es lo que le ha pasado a Javier, que actualmente está en un periodo de cambio de tratamiento. "Es como una escalera, cada vez subes un peldaño y piensas cuál será el siguiente y hasta cuándo voy a tener siguiente. Da miedo cambiar de medicación y piensas si va a ser eficaz contigo, pero tienes que asumir el cambio y pensar que no te vas a quedar peor". Durante el cambio de medicación debe haber un periodo de descanso en la administración, ventana en la cual pueden aparecer más síntomas que estaban controlados. En su caso, durante las tres semanas sin fármacos han aparecido nuevas placas de psoriasis en la cabeza y piernas, así como anquilosamiento y más dolor. "Imagínate cómo fue dejar la medicación durante dos meses cuando contraje la covid". Javier se contagió en marzo de 2020 mientras trabajaba con enfermos con SARS-Cov-2. Estuvo ingresado dos semanas aunque los síntomas duraron dos meses. "El internista me dijo que probablemente la medicación que tomaba evitó que tuviera más complicaciones porque había frenado el proceso inflamatorio".
La artritis psoriásica aparece en personas jóvenes y es necesario invertir en investigación de nuevos tratamientos y nuevas dianas. "En los últimos años se ha progresado mucho pero se debe progresar más".
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