El bienestar, las clases, quedar con los amigos... tu salud. "La enfermedad te ha quitado esto y no lo podemos evitar. Pero no vamos a permitir que nos quite esto otro [el deseo sexual, las ganas de ser madre o padre...]. Nos vamos a ocupar de ello entre todos". Este es uno de los primeros mensajes que reciben los adolescentes que acaban de recibir el mazazo que supone un diagnóstico de cáncer.
"En la mayoría de las ocasiones, por el lógico estado de ánimo y la frustración, hacemos que la enfermedad abarque más y más y más… Y el mensaje que les damos es: aquí estamos para que el cáncer te quite hasta aquí, pero el resto no lo vamos a permitir". Lo tiene muy claro y lo lleva hasta sus últimas consecuencias -“soy muy cabezota”- Marta Martín Mazaira, psiconcóloga y neuropsicóloga de la Fundación Caico, y coordinadora de Psiconcología de la Unidad de Cáncer del Adolescente en el Hospital Infantil Niño Jesús, de Madrid, uno de los cuatro centros españoles que disponen de una unidad específica para este grupo de edad y que en este hospital coordina Maite Andión Catalán, del Servicio de Oncohematología y Trasplante, quien asevera que “está claro que estamos ante un proceso oncológico, con todos los tratamientos para preservar la vida, algo esencial. Pero, en paralelo, están ocurriendo muchas más cosas y también vamos a abordarlas”.
La filosofía, subraya Andión, es respetar su estilo de vida "en todo lo que podamos por el impacto que la enfermedad tiene en su vida diaria. Es una edad en la que se supone que tienes que hacer muchas cosas y el cáncer y el tratamiento interrumpen ese desarrollo. Si la situación clínica permite que salgan con los amigos, que estos vengan a verles, que vayan al instituto, se respeta".
Los dos últimos años, sin embargo, la pandemia de covid-19 ha supuesto un obstáculo añadido. "No pueden salir de sus habitaciones cuando están ingresados, se han restringido las sesiones grupales en las que los chicos se apoyaban unos a otros. Cuando se van a casa se les recomienda limitar más sus actividades, sobre todo si existe situación de riesgo de infecciones o acaban de someterse a un trasplante hematopoyético”.
La mayoría de los adolescentes con cáncer expresa múltiples dudas, en mayor o menor medida o de una forma u otra. Las relacionadas con su sexualidad parecen repartirse por igual entre chicas y chicos, aunque son las mujeres las que hacen más hincapié en el tema de la maternidad y la sexualidad relacionada con la imagen corporal: qué hacer cuando se cae el pelo de la cabeza, usar o no pelucas, qué hacer cuando se pierden las cejas y las pestañas… Los varones relatan más inquietudes de la esfera funcional: si van a poder mantener relaciones, cómo van a ser sus erecciones o si los órganos sexuales se desarrollarán adecuadamente.
"Básicamente, te preguntan si pueden seguir manteniendo relaciones sexuales durante un tratamiento oncológico, si van a cambiar las sensaciones y si pueden aparecer fenómenos que antes no experimentaban como más sequedad, infecciones. Les preocupa además si hay riesgo de sangrado después del sexo, si es seguro mantener relaciones cuando se está inmunodeprimido o si después de un ciclo terapéutico se pueden tener relaciones completas. Son preguntas que nosotros debemos dar lugar a que nos las pregunten y responderlas claramente", considera Andión.
Pensar en ser padre o madre
Durante este recorrido, en la mente y el vocabulario de los pacientes también aparecen, y de una forma muy temprana, las palabras maternidad y paternidad, pues muchos de los tratamientos oncológicos se asocian al riesgo de infertilidad. "Es evidente que muchos adolescentes sin cáncer pueden pensar o hablar en un momento dado de si quieren o no tener hijos, pero no tienen un motivo concreto y real por el que se vean forzados a planteárselo", sostiene Martín.
Desde el diagnóstico y planteamiento terapéutico, los oncólogos preparan las pruebas para preservar fertilidad -en los casos indicados-, y "los chicos y chicas reciben todo el cobijo del mundo. Ni ellos ni sus familias saben si las terapias pueden o no afectar a la fertilidad, por lo tanto, es una medida preventiva y nuestra responsabilidad es informarles, recomendarles y, por supuesto, acompañarles durante todo el proceso oncológico, adaptándonos a las necesidades de cada adolescente. Ellos son los que deciden", explica la psicooncóloga.
Los tipos de tumores más frecuentes en la adolescencia son linfomas -los más habituales-, leucemias, sarcomas óseos y de partes blandas y tumores cerebrales. Para casi todos ellos existe un riesgo de afectación de la fertilidad, tanto para varones como para mujeres. "Aunque hay variaciones, dependiendo de si se es hombre o mujer, en líneas generales, el riesgo lo determinan ciertos tipos de quimioterápicos empleados a dosis altas, como en el caso de los sarcomas. La radioterapia también supone un peligro cuando se administra en abdomen, pelvis, directamente en la gónada o incluso cuando se trata de radioterapia craneal", explica Andión.
En otros casos no se trata tanto de la patología en sí misma sino del número de ciclos necesarios, del tipo de fármacos que se use, de cuántas drogas tóxicas se combinen, de las dosis que se empleen y de si se tienen que sumar otros procedimientos, como radioterapia o algún tipo de cirugía que pueda dañar las gónadas.
Casi todos los tratamientos oncológicos conllevan un riesgo, en mayor o menor medida de infertilidad
En función de todos esos datos se realizan escalas valorativas que permiten ofrecer al paciente y a su familia algún tipo de información, no certera, aunque sí unos rangos sobre riesgo de infertilidad futura: bajo, medio-bajo, medio-alto o alto. Por ejemplo, los pacientes que necesitan trasplante hematopoyético tienen un riesgo muy alto de infertilidad. Sobre todo, leucemias y linfomas que precisen trasplante o en leucemias con riesgo de infiltración ovárica. En pacientes con sarcomas óseos, de partes blandas y con linfomas, se suele ofrecer siempre la preservación de la fertilidad.
Una vez que se ha determinado un riesgo alto de infertilidad -con información muy dirigida al paciente, -"que es nuestro interlocutor aunque sea menor de edad", pero con las familias al lado- el plus de comunicar este hecho debe también dosificarse, llevando a cabo muchas reconsultas para que entiendan la enfermedad, el tratamiento y los efectos secundarios a largo plazo.
via Noticias de diariomedico.... https://ift.tt/asi8Yry
No hay comentarios:
Publicar un comentario