María Belén Martinez Cruz lleva presidiendo la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos (AMCP) desde 2019. Es enfermera en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio Marañón y lleva más de 20 años dedicada a este ámbito, desde lo asistencial, la docencia, la gestión y la investigación.
Con un total de 306 socios (un 33% de ellos enfermeras y un 44% médicos) , la AMCP está formada por profesionales que atienden las diferentes necesidades paliativas del paciente y su familia en todas las esferas de la vida: la física, la emocional, la social, la espiritual y la cultural, como enfermeras, médicos de diferentes especialidades, psicólogos, técnicos auxiliares de enfermería, trabajadores sociales, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, asesores espirituales y musicoterapeutas.
La Junta Directiva que preside quiere seguir dando visibilidad a los Cuidados Paliativos en la Comunidad de Madrid y promover el crecimiento científico de los profesionales, así como contribuir al desarrollo de la disciplina mediante la organización de actividades e iniciativas, generando espacios de interacción con los diferentes profesionales de Paliativos y sirviendo de órgano de difusión e información sobre los fines y funciones de los mismos.
-PREGUNTA: En el caso de que se apruebe una Ley de Eutanasia, ¿en qué cree que podría afectar a la práctica de los Cuidados Paliativos?
-RESPUESTA: Considero que incluso con los mejores cuidados paliativos siempre habrá personas que soliciten la eutanasia. Lo que no podemos consentir es que por una inadecuada atención paliativa haya pacientes que soliciten la eutanasia. Esto nos lleva a seguir luchando porque haya equidad en la atención, porque se pongan los recursos necesarios teniendo en cuenta no solo la población, sino también la dispersión geográfica y las necesidades de dicha de población según sus características demográficas, que los equipos específicos de cuidados paliativos estén formados por profesionales preparados en cuanto a conocimientos y experiencia; de aquí el exigir la regulación de las profesiones dedicadas a este ámbito. Hay que apostar por una atención individualizada e integral de todos los pacientes que la precisen, independientemente de su edad o su patología, así como la atención a las familias y al duelo… Y todo esto implica políticas activas que potencien este tipo de atención.
-P: Desde su sociedad científica apuestan e insisten en el desarrollo de una Ley Nacional de Cuidados Paliativos…
-R: Los Cuidados Paliativos son un derecho y forman parte de los servicios que debe asegurar el Sistema de Salud Público, pero exigimos que esto sea una realidad igual en todo el territorio español y que no dependa de la sensibilidad del político de turno.
Los planes autonómicos no siguen una perfecta alineación con la Estrategia de Cuidados Paliativos (que por cierto no se actualiza desde 2014) y existe gran diversidad entre unos y otros a la hora de plantear sus objetivos y líneas de acción. Si es cierto que ya hay autonomías que tienen sus propias leyes que regulan la atención paliativa y al final de la vida, concretamente en la Comunidad de Madrid la Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir.
Esto fue un avance importante en materia de Cuidados Paliativos, pero hay que decir que no nos consta que se haya llevado a cabo la evaluación de la ley. Según la disposición adicional primera, esta ley se debería haber evaluado al año de su puesta en marcha.
“Tenemos que tener profesionales de primera línea que sean capaces de identificar las necesidades paliativas”
Si hacemos una búsqueda sobre los diferentes informes que se deberían haber elaborado, lo único que encontramos es la Orden 306/2018, de 6 de marzo, de la Consejería de Sanidad, por la que se regulan las funciones del órgano colegiado técnico asesor previsto en el artículo 22 de la Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir (Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid del 28 de marzo de 2018).
Precisamente por ello, es imperativo que se evalúe cómo se está muriendo en la Comunidad de Madrid, entre otras cosas porque conocer el nivel de satisfacción de los madrileños en este sentido nos haría avanzar para mejorar.
-P: ¿Qué papel tienen los servicios paliativos en la repuesta a la Covid-19?
-R: En la situación de pandemia en la que nos encontramos, los servicios paliativos tienen un papel esencial en la respuesta a la Covid-19. Esta respuesta ha sido rápida y flexible, han garantizado la disponibilidad de protocolos para el manejo de los síntomas y muchos de los profesionales han capacitado a los no especialistas en su uso, han estado y están involucrados en el triaje, han facilitado el compañerismo entre el personal y han adoptado medidas para hacer frente al estrés utilizando tecnología para comunicarse con pacientes y cuidadores, y han apostado por la resiliencia tan necesaria en estos momentos.
-P: ¿Cree que hacen falta más profesionales de Cuidados Paliativos?
-R: Para responder a todas estas preguntas habría que hablar de recursos. En este sentido hay documentos que pueden orientar a las ratios necesarias, aunque ya adelanto que según el último mapa de Cuidados Paliativos en Europa, España no sale bien parada.
El documento EAPC Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2019, que realiza una revisión de estos cuidados en el continente europeo, sitúa a España en el puesto 31 de los 51 países europeos analizados en cuanto a servicios por habitante, al mismo nivel que Georgia, Rumanía, Letonia o República Checa.
Destaca la falta de equidad entre las comunidades autónomas y entre el medio rural y el urbano
España cuenta con 260 recursos específicos, siendo superada por Alemania (914), Reino Unido (860), Francia (653), Polonia (587), Italia (570) y Rusia (321), países que concentran el 47 por ciento del total.
La EAPC recomienda dos servicios especializados de Cuidados Paliativos por cada 100.000 habitantes (1 Servicio de Atención a Domicilio y un equipo del hospital).
España tiene 0,6 servicios especializados por cada 100.000 habitantes, estamos alejados de los 2 puntos que recomiendan los organismos internacionales. Además, habría que destacar la falta de equidad entre las comunidades autónomas y entre el medio rural y el urbano.
-P: ¿Y en Madrid?
-R: En la Comunidad de Madrid se ha apostado por un aumento de los recursos en domicilio, pero esto sigue siendo insuficiente si no se refuerza la atención social. El cuidado en casa sería lo ideal, pero no siempre es posible si los recursos sociales o son escasos o no llegan a tiempo.
Por otra parte, la presión asistencial en atención primaria, algo que se viene denunciando desde hace tiempo, hace que la demanda de los servicios de Cuidados Paliativos sea cada vez mayor. Atender las necesidades paliativas, aunque sean de nivel básico, lleva tiempo y de este tiempo carecen en muchas ocasiones los profesionales de primaria.
Si hablamos específicamente de Unidades de camas existe, el documento de Unidad de Cuidados Paliativos, Estándares y Recomendaciones publicado en 2009 por el Ministerio de Sanidad, se estimaba la necesidad de 8 camas en UCP por cada 100.000 habitantes, distribuidas el 40% en camas de hospitalización de agudos y el 60% de media/larga estancia. Esto implica que se necesitarían unas 540 camas en Madrid.
Y según el Libro blanco sobre normas de calidad y estándares de cuidados paliativos de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos, de 2012, la ratio del personal de enfermería de una UCP debería ser de al menos una enfermera por cama, y preferiblemente 1,2. Las UPC necesitan tener médicos y enfermeros con formación especializada, con una ratio de al menos 0,15 médicos por cama.
Se estima que en Madrid se necesitan unas 540 camas dedicadas a Cuidados Paliativos
Actualmente, según el Plan Estratégico vigente, hay un total de 295 camas (67 de agudos y 228 de media estancia), lo que implica un déficit de 245 camas. En agudos el déficit sería de 149 y en media estancia de 96.
Este documento también aporta datos de ratios, así el número de médicos en unidades de agudos sería de 1 por cada 8 pacientes y en unidades de media estancia 1 por cada 14 pacientes, y el de enfermera/TCAE: la recomendación es de 6.5 horas por paciente y día. De trabajo social el documento recomienda 0.25 por 7 camas y de psicólogo 0,2 por 7 camas.
-P: ¿Cómo se puede logar más equidad en el acceso a los Cuidados Paliativos?
-R: Habría que destacar que para conseguir una mayor equidad en el acceso a los cuidados paliativos de aquellas personas que los necesiten, hay que tener en cuenta criterios como cobertura, efectividad del acceso, disponibilidad de los recursos físicos a la hora de hacer el reparto de los servicios.
Desde la experiencia profesional y como enfermera de una Unidad de Agudos podría decir que las ratios dependerán de la complejidad que tengan los pacientes. En un momento determinado 1 o 2 pacientes pueden necesitar prácticamente el total de horas de una jornada laboral para conseguir una atención de calidad.
“En España, el 53% de las facultades de Medicina y el 61% de Enfermería forman a sus alumnos en Cuidados Paliativos. Nos quedamos muy lejos”
Destacar, además, que las ratios se suelen calcular por procedimientos y en este cálculo no se suelen contabilizar los tiempos que conllevan los cuidados invisibles, que tienen que ver mucho con la profesión enfermera: todas aquellas acciones que cuidan lo cotidiano y lo cercano y que tienen que ver precisamente con lo invisible, según lo definió Colliére en 1986, como la escucha, presencia, apoyo emocional, ayudar en la búsqueda y movilización de las capacidades para afrontar las situaciones, importancia del lenguaje no verbal, los silencios, los gestos o la mirada o el tacto.
A través de los gestos humanizados podemos transmitir calma, alivio, afecto y seguridad. Y esto lleva tiempo de los profesionales que en muchas ocasiones se obvia para el cálculo de los recursos. A la pregunta de si hacen falta más enfermeras, por supuesto que sí, si queremos hacerlo bien.
-P: ¿Hace falta que se regule la formación del enfermero y del médico experto en cuidados paliativos?
-R: Sí. No podemos seguir dejando la atención del sufrimiento que generan las enfermedades avanzadas y al final de la vida al buen hacer de profesionales, que en muchos casos ni siquiera han tenido un acercamiento a una formación básica.Tenemos que tener profesionales de primera línea que sean capaces de identificar las necesidades paliativas.
No es fácil atender estas necesidades en las diferentes esferas del ser humano que generan enfermedades que limitan la vida en una sociedad que tiene la muerte como tabú.
Tampoco es fácil hablar con los pacientes, que presentan enfermedades crónicas y cuyo devenir implica pensar en el final de la vida, de una planificación anticipada para los cuidados que supone deliberar con el paciente, conocer cuáles son sus preferencias teniendo en cuenta su patología, su situación social, su estado emocional, sus preocupaciones a nivel espiritual, sus valores y creencias. Es un paso más a las Instrucciones Previas que tienen un carácter más legal y que buscan asegurar unos mínimos.
Por esto es necesaria la formación básica en las diferentes disciplinas en cuanto a este tipo de atención, debe formar parte del recorrido curricular de los profesionales que deben atender las necesidades paliativas de baja complejidad en una sociedad cada vez más envejecida, con un mayor número de enfermedades crónicas.
En el caso de España, el 53% de las facultades de Medicina y el 61% de las de Enfermería forman a sus alumnos en esta disciplina. Nos quedamos muy lejos.
-P: Una de las reivindicaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) es que se regule la formación…
-R: En cuanto a los profesionales de equipos específicos que deben atender las necesidades más complejas sí que consideramos necesario que se regule esta formación. Secpal reivindica el reconocimiento de la categoría profesional en todas las autonomías.
De hecho, Castilla-León, Andalucía o Canarias ya han creado o están en proceso de crear la categoría de Médico en Cuidados Paliativos, pero lo que demandamos es que haya un sistema que reconozca también la capacitación específica de otros profesionales. Concretamente, como enfermera de más de 20 años dedicada a los Cuidados Paliativos, considero que este reconocimiento es necesario para conseguir una atención paliativa de calidad. No podemos seguir enviando profesionales de enfermería a los equipos de Cuidados Paliativos sin experiencia y sin formación previa, esto lo único que puede originar es desigualdad en la atención.
-P: Otra de las reivindicaciones históricas de Secpal ha sido la aprobación de un Área de Capacitación Específica (ACE) para certificar la formación amplia y contrastable de quienes trabajan en este ámbito.
-R: Son muchas las reuniones mantenidas con el Ministerio de Sanidad y de Educación y aún no ha habido respuesta ni resultados.
En cuanto a la vía EIR, en el caso de enfermería, debo decir que sería lo ideal, pero me entristece decir que lo veo prácticamente imposible dada la situación en la que se encuentran las especialidades de Enfermería. No son pocos los países que consideran la especialidad de Cuidados Paliativos en Medicina y Enfermería, pero en España seguimos estancados en este sentido.
“No podemos enviar profesionales de enfermería a los equipos de Cuidados Paliativos sin experiencia y sin formación previa, ya que puede originar desigualdad en la atención”
En la Comunidad de Madrid debería existir, al menos, una singularización de plazas que pudieran asegurar una mínima formación y experiencia a los profesionales que van a trabajar en el ámbito específico de Cuidados Paliativos. A día de hoy se siguen contratando enfermeras sin esta premisa, simplemente su contratación se rige por los puntos en bolsa de trabajo o bien está mediado por tener plaza o no en propiedad.
Me gustaría recordar que solo se muere una vez y esto es un proceso que conlleva gran impacto tanto en paciente como en familia, esta atención debe ser de alta calidad, y esto solo se consigue, entre otras cuestiones, reconociendo a los profesionales. La falta de especialización impide el progreso de los Cuidados Paliativos.
-P: Los Cuidados Paliativos generalizados ahorran al sistema sanitario muchos de los gastos que se producen en el tramo final de la vida. ¿Está calculado para Madrid?
-R: El análisis de los recursos del año 2014 ya mencionaba que había un déficit en recursos domiciliaros y en formación profesional, y esto dificultaba que se llevara a cabo una correcta derivación y tratamiento fuera del hospital. Esto se traducía en ingresos y tratamientos innecesarios, añadiendo que la atención a pacientes en el final de la vida suponía entre el 20 y el 25% del gasto sanitario, resultando ser los ingresos hospitalarios el gasto más elevado.
No resulta fácil conseguirlo si no hay una atención paliativa continuada real. Quizás la Comunidad de Madrid ha avanzado en este sentido al poner en marcha, ya en su anterior Plan Estratégico, un servicio de atención paliativa 24 horas telefónico que apoya a pacientes y familias, así como a profesionales. Esto se podría mejorar si además esta atención 24 horas se pudiera hacer de forma presencial.
La Comunidad de Madrid tiene, en este sentido, una oportunidad en cuanto a saber si realmente ha ahorrado gasto en la atención a pacientes con necesidades paliativas y al final de la vida a través de este servicio. En el plan actual especifican que la evaluación del plan anterior no han obtenido indicadores de carácter cuantitativo, de manera que no han podido medir el coste beneficio de la puesta en marcha de este servicio que realmente sería muy interesante.
Pero sinceramente sí creo que este apoyo telefónico de atención específica ha ayudado a muchos pacientes y familias a cumplir su deseo de fallecer en domicilio. Deberían investigar también en este sentido y no solo en el económico.
-P: Los Cuidados Paliativos también mejoran la calidad de vida de los enfermos y alivian cargas y ansiedades en familiares y cuidadores. ¿Cree que la sociedad conoce sus ventajas?
-R: Los CP siguen siendo los grandes desconocidos para la población. Se desconoce cómo funcionan, qué ofrecen y cuál es la forma de acceso a ellos.
La sociedad lleva dando la espalda al proceso de morir mucho tiempo y, como todos sabemos, los cambios sociales llevan consigo tiempo, esfuerzo y constancia. Desde la Secpal y el resto de sociedades científicas de las diferentes autonomías, así como instituciones públicas y privadas, se hacen esfuerzos en este sentido para naturalizar la muerte, para poner en valor el cuidado del final de la vida y la atención al duelo.
Hay proyectos en marcha que están ayudando a que la sociedad sea más consciente de la existencia de los Cuidados Paliativos y de normalizar la muerte o el duelo. Los Death café o Cafés de la Muerte, las Ciudades Compasivas, proyectos en las aulas que ayudan a poner en marcha la pedagogía en muerte… Esperemos que todo esto de resultados.
-P: Uno de los objetivos de su sociedad científica es visibilizar los Cuidados Paliativos, también entre sanitarios.
-R: Nos inquieta el desconocimiento que a diario encontramos en nuestro día a día, no solo en la población general sino también en los profesionales sanitarios. Son muchas las ideas erróneas que se tienen sobre este tipo de atención. En esta línea estamos trabajando y uniendo fuerzas con otras sociedades científicas que comparten esta preocupación
Desde la AMCP hacemos un especial esfuerzo para dar luz a lo que hacemos, pero no es fácil. Sorprende a muchas personas la cantidad de agradecimientos de familiares ante la atención recibida, quizás sean ellos los que podrían ayudarnos, pero no es fácil hablar de la muerte de un ser querido y hablar de los que ayudaron a que ese proceso fuese más llevadero.
-P: Para ofrecer unos cuidados paliativos de calidad a los pacientes se requieren profesionales altamente formados. ¿Se investiga lo suficiente en Cuidados Paliativos? ¿Qué cortapisas hay?
-R: Hay expertos que refieren que la investigación en Cuidados Paliativos tiene por un lado poco interés comercial y que, además, la preparación y la sensibilidad de los profesionales de paliativos es menor que en otras áreas de la Medicina.
La investigación en sí misma no es fácil, ya que precisa de tiempo, entusiasmo, motivación y persistencia. Se necesitan metas, energía, creencias sobre la actividad de investigación y nivel de competencia para afrontarla y saber cómo. Y no dejemos de lado la financiación.
En el ámbito de paliativos el simple hecho de no ser una especialidad o subespecialidad reconocida ya implica dificultades para la investigación
En 2016, Xavier Bonfill, director del Servicio de Epidemiología Clínica y Salud Pública del Hospital de Sant Pau, contestaba a la pregunta sobre cuántos proyectos de investigación sobre Cuidados Paliativos se financian en España cada año: “A título de ilustración si en PubMed se introducen los términos “Palliative Care and 2015” se obtienen 2367 referencias, de las cuales 50 corresponden a algún autor español. Ninguno de estos 50 artículos es un ensayo clínico y solo 2 están clasificados como revisiones sistemáticas”
En el ámbito de paliativos el simple hecho de no ser una especialidad o subespecialidad reconocida ya implica dificultades para la investigación.
Si existieran las especialidades vías EIR, MIR, PIR… sería más sencillo generar evidencia. La puesta en marcha de master en CP ha impulsado las investigaciones en este ámbito, pero nos quedamos cortos y hay que ir a más. Los doctorados son investigaciones de más calado y ayudarían a generar conocimiento más potente. Además, hay que crear redes y líneas de investigación que refuercen esta área para seguir avanzando en el conocimiento. Ya hay universidades que están en este camino, como la de la Cátedra en Cuidados Paliativos del ICO y la UVic-UCC, que apoya proyectos e iniciativas de investigación, o la de Navarra dentro del programa Atalntes.
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