La pandemia ha tenido un impacto directo en los enfermos de Alzheimer y en sus cuidadores: la mayoría de estos pacientes ha empeorado más rápido de lo habitual debido a la pérdida de las actividades que realizaban fuera de su entorno doméstico. Además, los problemas de conducta (agresividad, alteración de pensamiento...) también se han agravado debido al confinamiento y al empeoramiento cognitivo.
Con motivo del día Mundial del Alzheimer, que se celebra hoy, Paloma Muñoz Pedrazuela, secretaria de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene) y enfermera en el Hospital Universitario de Getafe (Madrid), explica a este periódico cuáles son las claves para cuidar a un paciente con esta enfermedad.
“Las enfermeras tienen un papel muy importante en todas las fases de esta enfermedad, ya que los pacientes con Alzheimer van a ir experimentando progresivamente un aumento en su dependencia”, explica.
En esta enfermedad -recuerda Muñoz Pedrazuela- es especialmente importante que se realice un abordaje multidisciplinar con distintos profesionales: médicos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, psicólogos, neuropsicólogos, trabajadores sociales…
“Debe destacarse, como en todas las enfermedades y más específicamente en las neurológicas, que cada paciente es diferente y que puede presentar manifestaciones distintas y por tanto los cuidados deben adaptarse de forma individual siempre”.
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Cuidados principales
Desde las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer (EA), que en muchas ocasiones son de las más infravaloradas, la enfermera juega un papel importante a la hora de la detección precoz de la EA y de otras demencias. “Además, puede realizar educación sanitaria tanto para el paciente como para su familia, encaminada sobre todo a retrasar todo lo posible la aparición de nuevos déficits”.
En los estadios tempranos, la enfermera (con ayuda de la familia) establecerá estrategias de comunicación adecuadas para el paciente, “ya que es una patología que causa cambios en la manera de comunicarse y expresarse”, explica.
Añade que en las primeras etapas se fomentará la autonomía del paciente en la medida de lo posible. “Para ello, la enfermera debe inculcar a la familia la importancia de que el paciente lleve a cabo sus autocuidados siempre que sea posible. De hecho, es necesario implicar a la familia o cuidadores en los cuidados, pero siempre adaptados a la etapa de la enfermedad y dejando que el paciente sea lo más independiente posible”, recomienda.
Síntomas conductuales
Muñoz Pedrazuela explica que los pacientes con EA suelen presentar síntomas conductuales que son de difícil abordaje.
“La enfermera está capacitada para reconocerlos y adaptar los cuidados a las distintas disconductas que puedan ir apareciendo. Además debe ir formando a la familia y haciéndoles conscientes de que es un problema más derivado de la enfermedad”.
También recomienda favorecer siempre una relación de ayuda con el paciente y con la familia y, en la medida en la que el paciente pueda expresar sus deseos y sus preferencias en sus cuidados, “estos deben tenerse en cuenta”.
Estadios avanzados
En estadios más avanzados de la enfermedad en los que el paciente ya no pueda realizar sus autocuidados, se irán realizando los cuidados necesarios: alimentación, higiene, vestido, movilizaciones…
Aquí es la enfermera la que realiza la educación para que los familiares participen en los cuidados y los lleven a cabo de la mejor manera posible. Si no fuese posible realizar los cuidados de pacientes grandes dependientes por parte de la familia, “será necesario que ingresen en algún tipo de institución donde enfermeras y Tcaes llevarán a cabo dichos cuidados”.
Muñoz Pedrazuela recuerda que es habitual que, debido a las complicaciones de la EA, los pacientes tengan que ingresar en hospitales de agudos. “En este caso, para los pacientes con demencias, un ingreso hospitalario puede suponer más complicaciones además de la de la patología por la que ingresa. Precisamente por ello, sería recomendable que el ingreso fuese en unidades especializadas y con personal especializado”.
Cuidados diarios
Los cuidados diarios son muy diversos en función de la etapa en la que se encuentre el paciente. “Suelen ir desde vigilancia y apoyo en las etapas iniciales, hasta cuidados para suplir necesidades básicas”, indica la experta.
No obstante, Muñoz Pedrazuela asegura que, en su opinión, una de las cosas más importantes en esta enfermedad es educar al paciente desde las etapas iniciales. “Hay que explicarle su enfermedad y las posibles complicaciones que van a derivarse de ella, sobre todo en los estadios finales”.
Cuidados al final de la vida
La EA es una enfermedad incurable y progresiva, donde el paciente, llegados a un punto, no va a tener posibilidad de decidir sobre su enfermedad.
“En las fases iniciales, donde el paciente todavía es capaz de tomar decisiones, debe comprender las complicaciones que van a derivarse y así poder realizar un documento de voluntades anticipadas o hablar con la familia acerca de cómo quiere ser tratado en un futuro”.
Recuerda que los enfermos de Alzheimer fallecen por complicaciones como infecciones derivadas, en muchos casos, de problemas de deglución, úlceras por presión, infecciones urinarias, etc.
“Es importante, por tanto, que los pacientes conozcan los tratamientos que existen para estas complicaciones y hasta qué punto quieren que se les asista en caso de presentarlas. La calidad de vida es prioritaria y son los Cuidados Paliativos los que deben asegurar que los pacientes, en estadios graves de la enfermedad, sean atendidos en base a sus necesidades, adecuando el esfuerzo terapéutico en cada paciente de forma individual”.
Enfermería neurológica
Muñoz Pedrezuela está convencida de que para tratar adecuadamente a todos los pacientes haría falta que las enfermeras estuvieran especializadas en distintos tipos de cuidados.
“Como miembro de Sedene y enfermera que ha trabajado mayoritariamente en el ámbito de la Neurología, me parece imprescindible que haya una especialidad de enfermera neurológica, que ya de por sí es un campo bastante amplio de conocimientos: desde Ictus, demencias, enfermedades neurodegenerativas, epilepsia, neurorrehabilitación... Cuánto más formados estemos en un área específica de mayor calidad serán los cuidados que podemos ofrecer a nuestros pacientes”.
Con respecto a la EA, reconoce que las enfermeras especialistas en geriatría también juegan un papel importante.
Regular la formación
Es complicado que, a día de hoy, haya enfermeras especializadas en esta patología en España, “pero no debería ser imposible que en un futuro las hubiera”, dice.
En su opinión, la forma más adecuada de conseguirlo sería siguiendo el modelo de las Enfermeras de Práctica Avanzada que hay en otros países, sobre todo en EEUU y Canadá.
“Esto permitiría desarrollar cuidados de enfermería que atendieran de forma mucho más específica las demandas de los pacientes con esa enfermedad. No en vano, la EA es la primera enfermedad neurodegenerativa a nivel mundial y dentro de 20 años se espera que su prevalencia sea el doble. Ojalá en un futuro podamos formar a enfermeras en esta patología”.
Formar al cuidador
La educación para la salud es una de las competencias básicas de cualquier enfermera. “En el caso concreto de la EA, he ido incluyendo siempre en los cuidados a la familia o al cuidador, ya que es un pilar fundamental en el abordaje de esta enfermedad y la persona o personas que van a acompañar al paciente en cada una de las diferentes etapas”.
Explica que el papel de la enfermera es determinante en la educación de la familia sobre cómo realizar los cuidados, cómo fomentar la autonomía del paciente, conocer las posibles complicaciones...
“Además de informar sobre la enfermedad y de enseñar cuidados a los cuidadores, es muy importante intentar fomentar un ambiente comunicativo adecuado para que puedan preguntar las posibles dudas o inquietudes que vayan presentado”.
Además, recuerda que en estas familias se van a dar momentos de sobrecarga del cuidador o cuidadores principales, y dice que es importante que la enfermera sepa detectarlos y que intente conseguir un clima de confianza para que, en caso de que se sientan desbordados, puedan pedir ayuda.
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