Los días 1 y 2 de febrero los socios de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) están llamado a renovar el equipo directivo. Pueden elegir entre dos candidatura, algo sin precedentes en esta sociedad. Juan Pablo Leiva (Santa Tecla, El Salvador, 1979) representa encabeza una de estas opciones. Con una dilatada trayectoria en cuidados paliativos, Leiva es conscientes del momento por el que pasa esta atención sanitaria. La aprobación de la ley de eutanasia impulsa a reforzar los esfuerzos para alcanzar objetivos clave de estos profesionales, y también ya casi históricos, su reconocimiento profesional y la aprobación de una ley nacional de paliativos, entre otras cuestiones.
Juan Pablo Levia reconoce que fue a los 18 años, como voluntario en Oncología Pediátrica, cuando tuvo el primer contacto con los cuidados paliativos. Tras graduarse en la Facultad de Medicina dedicó un año a tiempo completo y ad honorem a los cuidados paliativos en el Hospital Divina Providencia de El Salvador. Posteriormente hizo una rotación en paliativos pediátricos en San José, Costa Rica.
"Me apasiona la ciencia del alivio del sufrimiento, la ética y compasión aplicada a la clínica que son el fundamento para el desarrollo de los cuidados paliativos"
Entre 2007 y 2008 realizó una fellowship en Oncología y Cuidados Paliativos en el Hospital Universitario La Paz (HULP), Madrid, bajo la tutela del profesor Manuel González Barón. Tras esto, comencé a trabajar en la Fundación-Hospice CUDECA en Málaga, al mismo tiempo que cursó el Máster en CP del HULP-UAM. "Debido a la ausencia de la especialidad en España, decidí hacer el MIR en Medicina Familiar y Comunitaria (MFyC) ya que, en mi opinión, esta formación ofrecía las mejores competencias para ejercer en paliativos", señala.
Ha completado su formación en esta atención, en Edmonton, Canadá, y en Cicely Saunders Institute del King’s College en Londres, gracias a una beca de la Sociedad Española de Nefrología. Finalizó el MIR en la Unidad Docente de Segovia y, a través través de una beca de la European Palliative Care Academy y la Robert Bosch Foundation, cursó un programa de formación de dos años con estancias en Alemania, Reino Unido, Polonia y Rumania.
Regresó a España con una oferta de trabajo del Hospital Manacor, IB-Salut, en Mallorca, donde continúa trabajando actualmente. También coordina el grupo de Cuidados Paliativos Renales de la Sociedad Española de Nefrología. "Me apasiona la ciencia del alivio del sufrimiento, la ética y compasión aplicada a la clínica que son el fundamento para el desarrollo de los cuidados paliativos", apostilla.
Pregunta: ¿Por qué ha presentado su candidatura a presidir la Secpal? ¿Qué le ha animado a hacerlo?
Respuesta: Porque creo firmemente que los cuidados paliativos deben ser accesibles universalmente. Estos constituyen una ciencia que va más allá de una especialización en atención clínica, ya que luchan por aliviar el sufrimiento de las personas en su proceso final de salud-enfermedad. En este sentido, mi trayectoria biográfica también ha jugado un papel fundamental. Aparte de mi formación académica y profesionales, soy un superviviente de cáncer, un linfoma tipo Hodking y, a su vez, un paciente crónico cardíaco debido a la radioterapia que recibí como tratamiento. Esta experiencia personal, junto con el apoyo de mis compañeros profesionales y mis profesores y mentores, me han inspirado en el deseo de profundizar en un modelo de Secpal aún más comprometida con las necesidades del socio y con una sólida visión científica en todas sus vertientes.
"Aparte de mi formación académica y profesionales, soy un superviviente de cáncer, un linfoma tipo Hodking"
P.: Con la eutanasia aprobada, ¿cuáles son los temores de un sanitario de paliativos?
R.: Queda mucho por hacer para que la comunidad y las sociedades científicas comprendan lo que significan los cuidados paliativos. De hecho, al aparecer la ley de eutanasia en el escenario social y legal, los conceptos pueden confundirse aún más. Los métodos de toma de decisiones compartidas entre pacientes, profesionales y familiares que garantizan la autonomía del paciente no se encuentran bien fundamentados entre todas las disciplinas sanitarias.
Además, hace falta la formación en la aplicación del método deliberativo para el análisis y discusión de casos. El modelo de relación paternalista médico-paciente, la fatiga por compasión y la inequidad de recursos podría llevar a los profesionales a escenarios aún más complejos y difíciles de los que vivimos actualmente. La experiencia de sufrimiento humano es compleja y se necesita de personal experto en este ámbito para hacer una evaluación impecable y una intervención integral de calidad. Tenemos el temor de que las personas no tengan a su disposición estos servicios y recursos.
"Al aparecer la Ley de Eutanasia en el escenario social y legal, los conceptos pueden confundirse aún más"
P.: ¿Cómo considera que debe recogerse la objeción del sanitario a la ley de eutanasia?
R.: La objeción de conciencia profesional es la negativa a cumplir un cometido exigido por las leyes o por algún reglamento o protocolo institucional, o impuesto por las autoridades legítimas, aduciendo para ello razones morales o de conciencia. Al decir que la objeción es “de conciencia”, se alude a su carácter individual y concreto. La ley recoge la objeción de conciencia en su articulo 16, donde queda claramente expresado que “el rechazo o la negativa a realizar la citada prestación por razones de conciencia es una decisión individual del profesional sanitario directamente implicado en su realización, la cual deberá manifestarse anticipadamente y por escrito”.
Limitar el derecho fundamental de la objeción de conciencia es inconstitucional
Es muy importante recordar que la objeción de conciencia es un tema complejo, ya que supone un conflicto entre dos valores muy importantes: por un lado, el respeto de la conciencia del profesional que por razones morales piensa que no debe realizar o participar en la ejecución de un acto concreto (en este caso una intervención eutanásica) y por otro el valor del respeto del derecho de la otra parte a una prestación que él considera valiosa (y que además será legal si la propuesta de ley es aprobada). La obligación moral exige siempre respetar lo más que se pueda ambos valores en conflicto, o lesionarlos lo menos posible, encontrando posiciones prudentes que siempre suelen ser cursos intermedios de acción, puesto que ninguno de tales valores es absoluto. Habrá que hacer lo posible para que se respete el sistema de valores del profesional y lo mismo cabe decir respecto del paciente. Limitar el derecho fundamental de la objeción de conciencia es inconstitucional.
P.: ¿Cuál es su postura en relación a la ley de eutanasia?
R.: Los profesionales de cuidados paliativos, trabajando como equipos multidisciplinares, somos expertos en abordar peticiones anticipadas de muerte, aliviar el sufrimiento físico, psicosocial, y espiritual. En este caso se agrava con la poca claridad conceptual que no permite que exista un diálogo con propiedad. La eutanasia es un debate social no exclusivo de cuidados paliativos. Hay un error en la reflexión sobre la eutanasia cuando se plantea el debate polarizado de vida vs. libertad. Lo que hay de fondo es cómo hacemos frente a la experiencia de sufrimiento del ser humano, sobre todo, cuando es refractaria, irreversible y pone de manifiesto la responsabilidad de los profesionales de dar una respuesta en su acompañamiento. Una postura polarizada siempre implica un daño moral.
Es preocupante concebir la ley de eutanasia sin acompañarla de una estructura de investigación sobre el final de la vida como un CIBER
Es preocupante concebir esta ley sin acompañarla de una estructura de investigación sobre el final de la vida como un CIBER (Centro de Investigación Biomédica en Red) del Instituto de Salud Carlos III. De lo contrario, ¿dónde se recogerían las aportaciones científicas de calidad? Por otra parte, parece que esta ley encierra cierta contradicción y confusión desde el momento en el que equipara la eutanasia a una “buena muerte”. En nuestra cultura nadie desea morir con dolor, desatendido, abandonado y solo. Las personas deseamos un final de vida humanizado.
P.: ¿Cuáles son sus prioridades si llega a presidir la sociedad?
R.: Primordialmente que los socios de Secpal tengan acceso a una acreditación profesional de sus competencias, generando un estándar de calidad para que las consejerías de salud consoliden plazas en cuidados paliativos con profesionales debidamente capacitados y cualificados. Esto constituye la clave fundamental para que el desarrollo, mejora y gestión de proyectos asistenciales sean excelentes y sostenibles no solo en los cambios de los ciclos políticos, sino también en los cambios generacionales de los profesionales. Promover alianzas entre grupos y redes de colaboración multicéntrica para la investigación y docencia.
"Resulta imprescindible trabajar sinérgicamente con otras sociedades científicas"
La creación de un programa mentor que faciliten asesoría y supervisión para proyectos de desarrollo de los paliativos. Es fundamental la generación de un nuevo paradigma social respecto a la dignidad y derechos de las personas que afrontan el final de la vida y sus seres queridos. Es preocupante la visión distorsionada de los paliativos que tienen los profesionales sanitarios que se ven involucrados en la derivación de pacientes y familiares ya que, a menudo, caen en el error de identificar los paliativos exclusivamente con la atención en la agonía. Para cambiar esta percepción, resulta imprescindible trabajar sinérgicamente con otras sociedades científicas. Y como elemento clave necesitamos trabajar en la comunidad para tener "altavoces ciudadanos" que, a través de sus testimonios, puedan divulgar los efectos beneficiosos de unos paliativos precoces, que han demostrado beneficios en muchas enfermedades e incluso han prolongado pronóstico con buena calidad de vida.
P.: Falta una ley nacional de cuidados paliativos, pero hay muchas leyes autonómicas, ¿qué cree que se ganaría con una ley de ámbito nacional?
R.: Equidad. El marco de una ley estatal en paliativos con las aportaciones de la diversidad territorial sería la garantía para todo el desarrollo de una ciencia cuyo fin es el alivio del sufrimiento al final de la vida. Es necesario una ley concebida e implementada con el apoyo de expertos. En España contamos con profesionales con una trayectoria y prestigio internacional que serían de gran ayuda. No podemos permanecer inactivos ante la tremenda desigualdad de la prestación de paliativos que existe entre comunidades autonómicas. Es igualmente inadmisible que las personas de áreas urbanas y rurales reciban inequidad en la calidad de los cuidados.
P.: La estrategia nacional de cuidados paliativos lleva tiempo en un punto muerto. ¿Sabe por qué?
R.: Desafortunadamente los cuidados paliativos no parecen ser una prioridad para los legisladores en España. Esto no solo se aprecia en el abandono de la estrategia en CP, sino en la inexistente ordenación de la especialidad y en la falta de actividad legislativa en materia de CP. Todas esas son competencias claras del gobierno de la nación. Tampoco ha tenido en cuenta el gobierno central las recomendaciones del Consejo de Europa de 2018, que puso en evidencia, una vez más, al deficiente desarrollo de los CP en España y magistralmente ilustrado en el “Atlas de CP en Europa 2019” del Grupo Atlantes.
Desafortunadamente los cuidados paliativos no parecen ser una prioridad para los legisladores en España
En el seno de la estrategia en los últimos años ha habido cierta actividad, pero en ningún caso lo esperado tras su aprobación en 2007 o su revisión posterior. A estas alturas debería haberse publicado una evaluación seria de la prestación de los CP en España. Ese era el objetivo principal de la estrategia y no se ha cumplido. Secpal por su parte seguirá realizando y publicando evaluaciones independientes y trabajando por el desarrollo de los CP. Históricamente nos encontramos en un momento idóneo para la reactivación y compromiso con la estrategia nacional de CP. Es algo que se le debe a la población y manifestaría un auténtico compromiso con el alivio del sufrimiento en el final de la vida.
P.: La ley nacional de cuidados paliativos impulsada por el grupo Ciudadanos se quedó a las puertas de su aprobación. ¿Cree que habría que recoger este texto o hacer otro?
R.: Teniendo en cuenta que los CP constan ya en la cartera de servicios básicos del SNS considero prioritario la reactivación y actualización de la Estrategia Nacional de CP, de manera urgente. Los CP existen ya como un derecho humano reconocido. Falta el consenso estratégico en su forma de implementación y la sostenibilidad de los equipos profesionales que va íntimamente ligada con el reconocimiento de la especialidad. No podemos permitir que se perpetúen más las brechas en la calidad asistencial. Deben existir unos criterios mínimos para que el paciente y su familia reciba unas intervenciones estándares en todas las autonomías.
La necesaria especialidad
P: En cuanto al reconocimiento profesional también hay un largo camino. ¿Considera necesario que se le reconozca como un Área de Capacitación Específica (ACE) o van a pelear por que exista una especialidad dentro de Medicina, incluso de Enfermería, para cuidados paliativos?
R.: Aparentemente la vía de la ACE ha caducado, ya que a día de hoy no se han regulado ninguna de las propuestas. Sin embargo, todos los países de nuestro entorno cuentan con la regulación de la especialidad y la acreditación de las profesiones relacionadas con los CP. Únicamente España carece de ella, lo que resulta determinante para situarnos en la posición 31 de 51 países europeos. Por tanto, el reconocimiento de la especialidad en CP es una necesidad definitiva para garantizar equidad en una atención basada en la evidencia para pacientes y familiares. Su reconocimiento es tan importante en Medicina, como en Enfermería, Psicología y Trabajo Social. A nivel nacional e internacional se está sistematizando el área de conocimiento en CP y en Secpal continuaremos trabajando para que estos reconocimientos se concreten.
P.: ¿Qué destacaría de su candidatura?
R.: Fundamentalmente su humanidad y el equilibrio entre disciplinas; las trayectorias académicas, clínicas y de gestión, y un demostrado compromiso con los CP. Los estilos de liderazgo colaborativo y compasivo que mis compañeros demuestran en sus equipos me inspiró a proponerles formar parte de este proyecto. La multiculturalidad y los valores ético-morales han sido determinantes.
Para mi este equipo representa un estímulo para la creencia real y contrastada en la multidimensionalidad de la persona
Siete de nuestros compañeros tienen título de PhD en salud, a su vez 14 de nosotros trabajamos en clínica y seis compañeros asumimos responsabilidades de gestión. Atención Primaria, Medicina Interna, Geriatría, Hematología, Oncología, Nefrología y Urgencias son disciplinas que se encuentran representadas en nuestro equipo; así como el Trabajo Social tanto en Pediatría, como en negociación de conflictos. Considero que somos un equipo joven, cualificado y competente para sistematizar e incorporar estándares de calidad organizacional en las tareas de SECPAL. Contamos con una visión estratégica para generar respuestas necesarias para los pacientes y sus familias, los socios, otras sociedades científicas, las estructuras de sanidad y la comunidad global. Para mi este equipo representa un estímulo para la creencia real y contrastada en la multidimensionalidad de la persona, en la pluralidad de los abordajes y en la enorme riqueza que genera sumar juntos cooperando. En definitiva, un mayor beneficio para los pacientes y una mayor satisfacción para los profesionales que les acompañamos.
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