Las vacaciones no son iguales para todos. Al menos para algunos pacientes crónicos, como Eva García, presidenta de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, que viaja siempre con su aparato de oxígeno portátil (la enfermedad afecta a los pulmones y al corazón; se caracteriza por la falta de oxígeno en sangre). Ella habla por sí misma y por los más de 3.000 pacientes a quienes representa.
De hecho, deja su caso para el final: "Tengo una compañera que se fue a Málaga y le he tenido yo que recoger la medicación en el hospital, porque mucha de nuestra medicación es de farmacia hospitalaria", explica. El problema reside en que no les dan sus fármacos para más allá de un mes, por lo que se los ha tenido que enviar por mensajería, advirtiendo del contenido. Eso sí, recuerda que una vez un hospital de Alicante le facilitó un fármaco que le faltaba, aunque no suele ser la tónica general. "Ahora te tienes que ir con el doble de medicación que tienes, por si pasa algo. Si se te olvida algo, tienes que volver a tu hospital".
"Necesito oxígeno 24 horas al día, pero el aparato no lo puedo bajar a la playa"
Sin embargo, también aclara que tienen problemas con la farmacia comunitaria al recoger sus medicamentos en otra comunidad: "La receta electrónica no siempre funciona bien", asegura Eva García, que vive en Ciempozuelos (Madrid). "Esto suele pasar cuando los medicamentos están próximos a caducarse y necesitan renovarse. Me pasó una vez en Teruel, que se bloqueó la receta electrónica en una farmacia. Tuve que acercarme con mis informes a un centro de salud y pedir una receta en papel".
Por ello, ahora que se va una temporada de vacaciones a Cádiz, no duda en llevarse todo consigo: "Puede pasar cualquier cosa, así que siempre que viajo llevo mis informes médicos y medicamentos". Y toma ocho pastillas diarias, además de broncodilatadores. "Son pastillas para la retención de líquidos, que esas sí son de farmacia, al igual que unas para prevenir infartos". En concreto, menciona el furosemida (diurético y antihipertensivo) y la eplerenona (para tratar la insuficiencia cardiaca), entre otros, además de paracetamol, "por los dolores de cabeza. Se producen porque nuestra medicinas de farmacia hospitalaria son vasodilatadoras, y es uno de los efectos". Eva García asegura que su enfermedad no tiene cura, tan sólo el trasplante de pulmón, o de pulmón y corazón: "Las arterias se van engrosando, pero no tiene nada que ver con el colesterol. Las paredes del endotelio se calcifican y la sangre no pasa y no oxigena. El corazón se agranda por el esfuerzo y falla".
A Cádiz también se lleva su aparato de oxígeno portátil (en casa deja el fijo), aunque al nivel del mar el oxígeno le sube: "Normalmente sí lo llevo 24 horas al día, pero no lo bajo a la playa, porque no le puede dar el sol", aclara. Eso sí, siempre lo lleva al salir por la calle o hacer cualquier tipo de esfuerzo. "Y esto también gasta luz. En junio me llegó una factura de 145 euros, y no pongo el aire acondicionado, cuando antes pagaba 75-80 euros", subraya, teniendo en cuenta, según aclara, que ella pasa mucho tiempo en casa y tuvo que dejar de trabajar a causa de la enfermedad.
Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), señala que "incluso a veces ir de un hospital a otro dentro de la misma comunidad autónoma supone no tener la información suficiente para, en el caso de que ocurra algo, tirar de la historia clínica y que no se repitan pruebas". En ese sentido, Escobar subraya que muchas veces tiene que ser el propio paciente el que verbalice lo que él piensa que le está pasando. "Y hay datos concretos de los que el paciente tampoco dispone para que se puedan tomar decisiones con datos en la mano", añade.
Por ello, sostiene que tienen muchas quejas de enfermos que están un mes fuera de su comunidad y la farmacia hospitalaria no les da toda la medicación que necesitan: "El paciente debe volver a recoger su tratamiento, o, directamente, no se les da. Es un problema de accesibilidad y de flexibilizar para que tenga igualdad de condiciones a la hora de socializar". Y es que muchos pacientes se sienten coartados por la incertidumbre que genera el no tener una historia clínica a la que acceder ni los tratamientos, con la posibilidad de volver de manera urgente. "A veces son medicamentos de alto impacto y no se dan; se están poniendo muchas restricciones".
Ingresada con covid
El año pasado Eva García no se fue de vacaciones, ya que estuvo ingresada con la covid. Ahora, a sus 59 años, se va de veraneo con cierta tranquilidad, al estar ya vacunada, pero con mucha precaución: "Me pusieron solo una dosis de Pfizer al haber pasado la covid", afirma. Y subraya que estuvo "muy, muy, muy mal. Estuve ingresada 20 días, con neumonía en los dos pulmones. Pensé que no lo contaba". Los médicos le han dicho que le pondrán una segunda dosis a los 6 meses, como recuerdo.
Médico, a 24 kilómetros
En Atención Primaria tuvo problemas con la renovación de sus medicamentos, que vencían en noviembre: "Para una llamada telefónica del doctor, me dijeron que la espera era de 28 días y, para más inri, no me llamó". ¿Cómo lo resolvió? Se cambió el médico de Ciempozuelos a Parla. "Ahí en una semana me atienden, pero ¿tú te crees que ahora tengo el médico a 24 kilómetros de mi casa? Eso no es normal".
A eso hay que sumar el cierre en verano de muchos centros de salud: "Al de Ciempozuelos acuden pacientes de otras zona, ya que, por ejemplo, el centro de salud de Titulcia cierran en verano, junto a otros".
Eva García explica que no tiene una farmacia de referencia a la que vaya siempre y que, en su caso, el farmacéutico no le facilitado nunca ese contacto con el médico.
Relación médico-farmacéutico rural
Sin embargo, esto no es así en otras localidades con farmacia única, donde el farmacéutico es el referente para todo. Así le ocurre a Raquel Casado, farmacéutica en Buitrago de Lozoya, que con determinados médicos ha resuelto los problemas de receta simplemente con una llamada.
Otros, como Jaime Espolita, con botica en Cabrillanes (León), explica a CF que suele avisar al paciente cuando ve que le queda una última dispensación, ya que aparece en rojo su penúltima dispensación, para que avise a su médico de que le tiene que renovar el tratamiento: "Aquí no estamos teniendo problemas, porque está siendo por vía telefónica, para que el paciente no pase por el consultorio. Yo, en mi pueblo, les doy el tratamiento y, al final del día, el médico pasa por la farmacia y lo renueva a todos".
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Fin de las renovaciones automáticas
En algunas localidades el fin del estado de alarma el pasado 9 de mayo trajo consigo el fin también de la renovación automática de tratamientos para pacientes crónicos, lo cual contribuyó al mayor colapso de los centros de Atención Primaria (AP). De hecho, el COF de Madrid mantuvo una reunión con carácter de urgencia a finales de mayo con la Gerencia de AP y la Subdirección General de Farmacia de la Consejería de Sanidad para solventar el problema de estos pacientes a quienes les caducan los tratamientos y se dilatan sus citas para revisar y renovarles sus tratamientos.
El fin del estado de alarma acabó con las renovaciones automáticas de tratamientos a crónicos
Uno de los puntos que se acordó en dicha reunión fue que desde las farmacias se comunicara a los centros de salud los pacientes urgentes, que tenían prescripciones pendientes de renovar y sin cita, o que solo dispusieran de medicación para un plazo inferior a 7 días. Para ello el COF diseñó un formulario disponible para las farmacias. La Consejería se comprometió a revisarlo y renovarlo en un plazo inferior a 48 horas, plazo que, según Luis González Diez, presidente del COF de Madrid, se cumplió.
Eso sí, el COF notificó a la administración que, ante estos problemas de renovaciones, habían tenido constancia de que el personal de los centros de salud estaban indicando a los pacientes que pidieran en la farmacia adelantar la medicación hasta que su médico se lo pudiera renovar. El COF le recordó que esto no está amparado por la normativa y puede derivar en una sanción grave para la farmacia.
Sin respiro en los centros de salud
Carlos Casado, especialista de Medicina Familiar y Comunitaria en un centro de salud de Carabanchel, que atiende a 49.000 personas, da fe de estos problemas: "Al principio no teníamos una información adecuada, y por eso se estuvo derivando a los crónicos a las farmacias. Tiene todo el sentido que la renovación deje de ser automática, pero se ha dejado de hacer en un momento en el que tenemos repunte de casos covid, plantillas reducidas y centros de salud cerrados, al menos en Madrid. Esto es una cadena: a veces no renovamos no porque no queramos, sino porque no te da la vida". Y pone un ejemplo de la saturación que están viendo los médicos de AP sin sustituir al personal que se va de veraneo: "Tienes 35 pacientes citados, más 8 sin cita, más las llamadas telefónicas por falta de renovación. En mi caso, ha sido un caos".
"A veces no renovamos tratamientos no porque no queramos, sino porque no te da la vida"
Casado explica que ahora tienen más pacientes a los que renovar su tratamiento, ya que antes veían los vencimientos a 15 días y ahora a un mes: "Ahora tenemos mas paginas de renovación. Ayer, dentro de los pacientes sin cita que teníamos hubo tres telefónicos a los que no les salían los tratamientos en la receta electrónica y tuvimos que activarlos".
En todo caso ahora deben revisar más tratamientos: "Ahora he tenido la suerte de decirle a un R2 que se dedicara a esto y que me despejara casos hasta el 15 de agosto, aunque sé que es un trabajo alienante y burocrático. Lo que subyace en estos momentos no es una falta e voluntad, sino una carencia de medios absoluta".
De los 6 residentes que han tenido, sólo 2 se han quedado en AP. "El resto ha preferido irse a un hospital. Siendo este centro un oasis en comparación con otros, hemos tenido 4 bajas sin cubrir durante 5 meses".
Un día antes de esta entrevista, Casado estuvo atendiendo de guardia, junto a otra compañera, a 110 pacientes. De estos, unos 60 eran sospechosos de covid, y 20 fueron positivos. Todo esto, con 33 grados de temperatura, sin aire acondicionado y con el EPI puesto.
Además, según el medicamento o producto, la renovación cambia: la de los opiáceos es trimestral, los absorbentes semestral..."Hay una burocracia salvaje. A eso le unimos la expedición de incapacidades temporales al ser bajas por contactos. En el periodo de estado de alarma no hacía falta venir a por el papel, sino que se tramitaba telemáticamente. Y hemos tenido colas inmensas sólo para retirar esto", sostiene.
Acceso a la información clínica
Según el V Barómetro EsCrónicos 2019: continuidad asistencial, de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el 71% de los pacientes crónicos admitió que los profesionales sanitarios de otra comunidad autónoma no pudieron acceder a su información clínica.
Sobre la necesidad o no de acceder a algún tratamiento sanitario (diálisis, fármaco, producto sanitario, etc.) fuera de su comunidad autónoma de residencia, solo el 14% del total de entrevistados tuvo esta necesidad, y un 25% de los que tuvo esta necesidad tuvieron problemas para acceder al mismo.
La mayor parte de los pacientes que cambiaron de comunidad adquirió sus tratamientos en la farmacia de la calle (79%) y la menor en la farmacia hospitalaria (21%).
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