Terminada la primera conversación, hicimos una breve pausa. Descanso que no solo sirvió para reponer fuerzas y hacernos la foto en el patio central (aparece abajo), sino también para charlar con otras colegas que asistieron a El Escorial movidas por la pasión por la ciencia y el lenguaje médico.
Sabemos lo importantes que son los resultados de los estudios en investigación biomédica. De hecho, por lo general, cuando vemos o escuchamos el término investigación, lo asociamos al término resultado. Sin embargo, no reparamos en la relevancia que poseen los datos en estas investigaciones y en que son la base en la que se sustenta la ciencia, en la que se sustentan los resultados. Y de ello, de los datos, hicieron pedagogía los ponentes Fernando Martín-Sánchez, Eva Ortega y Carlos Parra en la segunda sesión de la XVI Jornada MEDES, «Datos abiertos en la investigación biomédica», moderada por Pilar Rico.
Fueron muy aleccionadores los ángulos, distintos pero complementarios, desde los que expusieron los expertos sus puntos de vista y sus conocimientos sobre este tema. La moderadora subrayó la complejidad adicional que entrañan los datos en el ámbito sanitario, puesto que en el procesamiento de la información hay que tener en cuenta que hay datos propios de la actividad investigadora (desde este enfoque intervino Fernando Martín) y datos procedentes de la práctica clínica (tema del que es experto Carlos Parra). En este procesamiento de la información, además, se añade un elemento más, como también mencionó Pilar Rico: el componente humano y la parte ética de esos datos (desde este enfoque ético habló Eva Ortega).
Algunos de los puntos abordados, cada cual más interesante, en esta instructiva conversación fueron los siguientes: datos clínicos de uso secundario y datos de investigación de uso primario; beneficio común frente al riesgo individual; retos en el uso de los datos (retos tecnológicos frente a retos legales y éticos, retos organizativos de los proveedores de datos como los sistemas sanitarios…); la envergadura de los consentimientos informados y los tipos diferentes que existen; los biobancos, donde no solo se almacenan las muestras, sino también los datos asociados a ellas; estándares de normalización de la información; infobancos; aprendizajes de la pandemia de COVID-19 al respecto; entre otros temas muy relacionados.
Puesto que la ciencia abierta no se podría entender en un mundo que no fuera digital ―en este sentido, Carlos Parra hizo referencia constante a los principios FAIR (encontrables, accesibles, interoperables y reutilizables)―, Fernando Martín mencionó en este debate un aspecto crucial y que tiene un enorme potencial en la era en la que vivimos: datos generados por los propios pacientes. Estos datos los pueden generar a través de dispositivos (como los relojes inteligentes), las redes sociales o incluso a partir de los ecological momentary assessments, cuestionarios avanzados con preguntas que van apareciendo cada cierto tiempo en sus teléfonos móviles y que pueden contestar al instante. Ya lo mencioné en la primera parte de esta reseña, el mundo digital avanza a la velocidad de la luz; de hecho, va más rápido que nuestra capacidad de pensamiento. ¿Qué será lo siguiente? ¿Cómo evolucionará la medición de datos dentro de unos años? Ya lo veremos.
En la hora y media que duró la pausa que hicimos para comer después de esta sesión, aprovechamos para degustar un suculento menú, para hablar con compañeros de profesión y para poner cara a nombres que solo habíamos visto a través de la pantalla.
Después de la comida, Manuel Guzmán, coordinador de la iniciativa MEDES en la Fundación Lilly, hizo entrega de los premios MEDES 2022 en sus dos categorías:
Premio a la mejor iniciativa en el fomento del uso del idioma español en la divulgación del conocimiento biomédico:
- Finalista: «Palabras en las salas de espera de pediatría». Proyecto presentado por Rosa Estopá Bagot.
- Ganadora: «Diccionario de covid-19 (EN-ES)». Proyecto presentado por Verónica Saladrigas, en representación de Cosnautas y Tremédica.
Categoría de premio a la mejor institución destacada en la promoción del idioma español como lengua del conocimiento biomédico:
- Finalista: LA Referencia. Pilar Rico recogió el premio, ya que la representante de la institución no pudo asistir a la Jornada.
- Ganadora: Agencia EFE, por sus iniciativas EFEsalud y FundéuRAE. Recogieron el premio Gabriela Cañas, Olivia Piquero y Javier Tovar.
Tras la entrega de los premios y los discursos de los premiados ―teñidos de emoción, trabajo, esfuerzo, pasión por el buen uso del español y, además, compañerismo―, nos encaminamos hacia la recta final de esta XVI Jornada MEDES con la tercera y última sesión: «La ciencia ciudadana para la investigación biomédica», moderada por Eva Méndez y con Joan Guanyabens, Manuel Franco y Pilar Gayoso Diz como ponentes.
La moderadora inició el debate preguntándonos a los asistentes qué entendemos nosotros por ciencia ciudadana. Para Eva Méndez, como experta en ciencia abierta, «la ciencia ciudadana no es un elemento de la open science. La ciencia ciudadana es un elemento transversal constitutivo de la ciencia abierta. […] La ciencia ciudadana es parte de la ciencia abierta porque la ciencia abierta es devolver la ciencia a la sociedad que la paga y a los investigadores que la hacemos. […] Hablar de ciencia ciudadana implica hablar de ciencia CON y PARA la sociedad». La primera preposición con denota implicación y participación de la sociedad en la ciencia y en la investigación, aspectos clave de debate en esta tercera conversación.
Los tres expertos nos acercaron sus proyectos e intercambiaron opiniones al respecto desde la perspectiva de la prevención, el compromiso con la sociedad, el bien común y el bienestar social. En esta tercera sesión se ha llevado a cabo una excelente labor divulgadora del verdadero significado de salud y ciencia ciudadanas. Manuel Franco, experto en salud urbana y epidemiología social, apuntó que este tipo de ciencia abre un mundo nuevo por completo y que es imprescindible escuchar a la sociedad, preguntarles, para entender muchos factores que afectan a su salud. En relación con este punto de vista, Pilar Gayoso Diz, exfacultativa y actual investigadora, se mostró fiel defensora de la «toma de decisiones compartida con el paciente y la importancia de trasladar la información suficientemente completa y comprensible para la otra persona». Este enfoque nos recuerda la mención sobre lenguaje claro de la ponente Iria da Cunha (primera sesión) o las palabras de Eva Ortega (segunda sesión): «Si no se entiende, se está sesgando».
Por su parte, Joan Guanyabens, fundador de Salus Coop (cooperativa para el manejo de los datos personales relacionados con la salud), trató incansablemente de poner en valor el adecuado uso de los datos para el beneficio de la sociedad. Aunque de datos ―como la importancia de la información o la donación de datos por parte de la población― hablaron, en realidad, los tres ponentes e incluso la moderadora, quien aludió a los datos FAIR y a la recogida de datos a través de los wearables, entre otros puntos. Este debate nos hizo conectar con la segunda conversación. Es más, podría considerarse, en mi opinión, una continuación de esta, pero desde la perspectiva del empoderamiento de los ciudadanos, de la inclusión de los pacientes, de la sociedad, y no tanto desde la labor clínica e investigadora.
Esta conexión, esta relación entre los debates, pone de manifiesto que en la ciencia, como bien indicó Elea Giménez Toledo al inicio de la Jornada, todo es una cadena en la que cada elemento es esencial y todos ellos están vinculados entre sí. De esta XVI Jornada MEDES, se pueden hacer varias lecturas y extraer varias conclusiones, pero si tuviera que ofrecer algún titular de la Jornada, emplearía las palabras de Luis González, traductor en la Comisión Europea y ponente en la XV Jornada MEDES 2021, quien intervino en la ronda de comentarios y preguntas de la sesión: «Utilidad social de la ciencia».
En este enlace podrás ver la XVI Jornada MEDES al completo (8 horas).
Elisa Manzanal
Las dos últimas sesiones de la XVI Jornada MEDES (Medicina en Español) abordaron los «Datos abiertos en la investigación biomédica» y «La ciencia ciudadana para la investigación biomédica». Además, en el transcurso de la Jornada se entregaron lo Premios MEDES 2022 al uso del español como lengua del conocimiento biomédico. Off Elisa Manzanal Offvia Noticias de diariomedico.... https://ift.tt/IKqZQWN
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