La Sala Social del Tribunal Superior de Justicia de Madrid ha reconocido la incapacidad absoluta a Almudena -nombre ficticio- por los problemas derivados de una endometriosis. La sentencia es de mayo de 2022 y se ha hecho firme hace un mes, es decir, que el Instituto Nacional de la Seguridad (INSS) no ha recurrido. En noviembre de 2021, el mismo tribunal resolvió a favor de reconocer a Noelia -también nombre ficticio- la misma incapacidad, la absoluta, y también con el mismo diagnóstico de base: endometriosis.
Sí, la endometriosis puede limitar tanto la vida de la mujer que llega a convertirla en un infierno de incapacidad y dolor. Son resoluciones judiciales pioneras en nuestro país y detrás de ellas están dos mujeres y un abogado: Álvaro Lavandeira, presidente del Instituto de Investigación y Formación en Salud, donde trabaja con un equipo de profesionales dedicados a estudiar y defender casos de discapacidades que el INSS no admite.
También, por supuesto, están los médicos que realizaron los peritajes con los que el INSS negó las solicitudes y otros peritajes y otros médicos, en los que los juzgados se han apoyado para admitir la discapacidad e incapacidad solicitadas.
Las incapacidades laborales asociadas a prestaciones las reconoce el INSS, mientras que admitir una discapacidad también asociada a una prestación es una competencia de las comunidades autónomas. Ni uno ni otro nivel de la Administración pone fácil estos reconocimientos.
"De un tiempo para acá hay una restricción total para el reconocimiento de prestaciones. Creo que hay órdenes de no dar prestaciones. El sistema está muy quebrado y la idea es no meter a más gente. De modo que, al final, para que te den una prestación tienes que ir al juzgado", explica Lavandeira. En este contexto, el reconocimiento de una incapacidad por una enfermedad raras se vuelve casi imposible: lupus, enfermedad de Niemann-Pick, la distrofia muscular de Duchenne, fribromialgias, etcétera.
"Aquí el problema es que los médicos de los equipos de evaluación tanto del INSS como de las comunidades autónomas ven de todo y en el caso de estas enfermedades raras, el paciente puede estar bien en apariencia, a primera vista, porque su discapacidad es invisible. Hay facultativos que no conocen estas enfermedades y no entienden su alcance para hacer una valoración de hasta qué punto limita en la vida diaria", apunta el abogado.
En el caso de la endometriosis, el relato varía un poco. La traducción social más consensuada de esta patología es la de una regla dolorosa o "un dolor de tripa". Esto han tenido que oír tanto Almudena como Noelia, dentro y fuera del hospital, en sus revisiones ginecológicas, neurológicas, psiquiátricas... Son dos casos que podemos juzgar extremos, pero no por ello invisibles.
En primera persona: la paciente
"No he ido nunca a reclamar un daño médico. Pero querría que se supiera que a raíz de una cirugía para extirpar varios miomas uterinos desarrollé una endometriosis galopante y profunda. Además, es algo que me han reconocido varios médicos, que han admitido que puede ocurrir, aunque es muy raro, pero a mí me ha pasado". El testimonio de Almudena es doloroso. "He sufrido abandono médico. Lo que me pasaba a mí, no interesaba ni interesa. He ido por un periplo médico por especialistas y comunidades autónomas".
Para cualquier reconocimiento de incapacidad o discapacidad es imprescindible presentar informes médicos donde se detallen las limitaciones que sufre la paciente con endometriosis. Y, sin esos informes, no hay nada que hacer. "Porque, lo que se valora para estas consideraciones no es el diagnóstico de base, si no las limitaciones que genera esa enfermedad, aunque el punto de partida del diagnóstico es evidente que condiciona y la endometriosis no es una patología que, a priori, pueda derivar en el reconocimiento de una incapacidad y eso influye en la consideración, claro", explica Lavandeira.
Almudena explica que ha tenido que esperar a que la derivaran a Neurología, a la Unidad del Dolor, para contar con esos informes sobre las limitaciones que sufre y que se concentran en un dolor con el que viven de manera constante, tanto Almudena como Noelia.
El diagnóstico de endometriosis, en el caso de Almudena lo recibió tras salir de la cirugía de extirpación de dos miomas en 2017. Tenía 40 años, había dejado su trabajo de directora de obras y proyectos para centros comerciales, tiendas de Primark y hoteles de lujo, para hacer un máster e incorporarse a un puesto similar en el extranjero. Nunca llegó a su destino fuera de España, su situación médica se lo impidió. Buscó un puesto en Madrid, donde estuvo trabajando tres meses antes de coger una baja de la que nunca ha salido.
"No me daba ninguna opción de tratamiento ni de cirugía. No veían nada con claridad y tuve que escuchar que me lo inventaba". En 2019 volvió a entrar en quirófano para quitarse el útero. "Me tuve que operar por privado, porque nadie se atrevía en la pública", reconoce. Pero siguió presentando síntomas. "Tengo un cuadro vasovagal muy fuerte: vómitos, náuseas, visión borrosa. A parte de los dolores a nivel pélvico, donde presento una inflamación crónica".
Almudena tiene 45 años y el dolor diario que la acompaña le obliga a estar fuertemente medicada y tumbada la mayor parte del día. Con días mejores y peores.
Visión desde Ginecología
Dos millones de mujeres en España presentan endometriosis, esto es entre el 10 y el 15%, según los datos oficiales. Sin embargo, la endometriosis profunda, con adherencias del endometrio en órganos fuera del útero, es una rareza. "La endometriosis es una enfermedad benigna ginecológica y crónica y, a veces, resulta incapacitante, pero en un número muy pequeño de los casos. No es lo habitual. Es un porcentaje muy pequeño de las mujeres", apunta Carmen López, ginecóloga del Hospital Infanta Leonor.
"Las endometriosis más complejas debutan con dismenorrea, que se va incrementando, con regla más dolorosas, que no responden a los analgésicos y antiinflamatorios habituales. Ahí nos salta la alarma, tanto al médico de cabecera como a nosotros, los ginecólogos. Pueden presentar dolor pélvico crónico, disquecia (dificultad para defecar), dispareunia (dolor en relaciones sexuales)".
Cuando se encuentran con ese "número pequeño de casos" que sufren una "endometriosis profunda", López asegura que los derivan a un hospital de tercer nivel. "Nosotros, desde el Infanta Leonor podemos derivar un caso de este tipo al año o menos".
El diagnóstico de endometriosis profunda suele llegar cuando la paciente lleva tiempo de evolución. "Suelen ser pacientes que han ido a varios especialistas y que, como no hemos visto un quiste en la exploración ecográfica inicial, pues han sido remitidos a distintos facultativos. Hasta que se empieza a sospechar de una endometriosis profunda. Entonces, ya procedemos a hacer una evaluación más detallada de órganos pélvicos, del tabique recto vaginal, que requiere una ecografía detallada de alta especialización. De modo que si no se va buscando eso en la ecografía, no se encuentra", asegura.
Además, la ginecóloga explica que la cirugía de una endometriosis profunda es muy compleja. "Una endometriosis profunda que no se opere en un hospital de tercer nivel es perder el tiempo", afirma López. Y no todas las pacientes tras la cirugía salen mejor. "Es una cirugía muy compleja que equivale a una cirugía oncológica", explica.
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