De las 10 profesionales galardonadas con el premio internacional Nightingale 2020, promovido por la Organización Internacional de Enfermería especializada en Esclerosis Múltiple (IOMSN) y Merck, dos son enfermeras españolas especialistas en esclerosis múltiple.
Se trata de Marina González del Río, de la Unidad de Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple del Instituto de Investigación Biomédica de Girona (IDIBGI); y de Haydee Goicochea, de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid.
Esta iniciativa reconoce a los profesionales que han logrado los avances más significativos en el ámbito de la esclerosis múltiple y les concede 5.000 dólares (alrededor de 4.200 euros) para proyectos que requieran una financiación continua y/o adicional para el crecimiento de un programa; proyectos diseñados por un periodo limitado; actividades personales que apoyen el crecimiento y el desarrollo de profesionales de enfermería en esclerosis múltiple, así como investigaciones en el área de la Enfermería en este campo.
"Como compañía que se esfuerza por entender la EM en toda su magnitud, sabemos que los profesionales de Enfermería son una fuente esencial a la hora de cuidar y apoyar a las personas que conviven con esta enfermedad. En Merck nos sentimos orgullosos de sumar fuerzas con la IOMSN para reconocer y empoderar juntos a este colectivo en el área de la esclerosis múltiple", asegura Andrew Paterson, responsable global de Esclerosis Múltiple de Merck.
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Marina González del Río
Objetivo: medir el conocimiento de las personas con EM sobre su enfermedad
Esta graduada en Enfermería por la Universidad de Girona y máster en Atención y cuidados paliativos decidió embarcarse en esta profesión con nueve años, cuando su abuela se rompió la pierna y ella era la única que le podía administrar la heparina porque su abuelo tenía dificultades al sujetar objetos pequeños con las manos. “Por primera vez aprendí a cuidar, curar y acompañar. No fue hasta los 18 años, al empezar la carrera sin saber muy bien dónde me metía, que me percaté: ¡eso era enfermería!”.
Destinará el premio a un proyecto que consiste en identificar un instrumento que permita medir el conocimiento que tienen las personas con esclerosis múltiple sobre su enfermedad. “Cuando hablamos de personas con una enfermedad crónica, como es el caso de la esclerosis múltiple, el objetivo principal es mantener el mejor estado de salud posible y para ello es esencial que dispongan de información sobre su enfermedad. Sin embargo, muchas veces no es suficiente ni adecuada, y como profesionales no solemos usar instrumentos que midan su impacto. De ahí surgió la idea embrionaria del proyecto, en 2018”, explica a este periódico.
Añade que la utilización de instrumentos para la atención centrada en la persona sigue siendo infrecuente, a pesar de que se sabe que su uso implica indiscutibles beneficios. “Para las personas con esclerosis múltiple, este tipo de instrumentos les permitiría identificar el conocimiento básico que necesitan para autogestionar mejor su enfermedad. Y eso se traduce en más autonomía y más calidad de vida. Para las enfermeras significa disponer de herramientas útiles y eficaces para evaluar la educación para la salud dirigida a las personas que atienden y, en consecuencia, mejorar sus intervenciones o adaptarlas a las necesidades reales y cambiantes”.
En 2018 inició su doctorado, que combina la psicometría, la educación para la salud y la esclerosis múltiple. “El doctor Ramió, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Dr. Josep Trueta, me ofreció la posibilidad de iniciar los estudios de doctorado. Se me presentó como un reto: ante un problema, ¿te atreves a hacerte preguntas e intentar encontrar respuestas? No me lo pensé dos veces”.
Fase actual del proyecto
El proyecto arrancó motores en 2019, iniciando una revisión sistemática que permitiera crear una base sólida para el proyecto. “Nos enfrentamos a más de 1500 publicaciones relacionadas con el tema. Conseguimos identificar 40 instrumentos de medida, empezamos su análisis… y llegó la pandemia. Supuso un enorme revés, pero la decisión del equipo fue unánime: parar el proyecto e invertir nuestra energía en hacer frente a la covid19. Ahora estamos retomándolo y esperamos acabar esta etapa a finales de año”.
Recuerda que esta revisión les permitirá identificar los instrumentos de medida disponibles más fiables y válidos, valorar su adaptación al contexto o, por el contrario, construir un nuevo instrumento en base a la evidencia disponible.
Reconoce que el premio Internacional Nightingale 2020 supone un empujón para seguir adelante, puesto que se destinará íntegramente al proyecto. “Conseguir financiación hoy en día para investigar es complejo, especialmente para las enfermeras, y suelen ser procesos muy competitivos. No por ello hay que dejar de intentarlo… No contar con respaldo económico puede hacer tambalear al mejor investigador y provocar el abandono del proyecto en el que se ha invertido mucho tiempo y esfuerzos”.
En España son pocas las enfermeras que investigan, pero González del Río es una excepción.
“El trayecto de la enfermería investigadora es muy joven, pero poco a poco va creciendo y adquiriendo el protagonismo que merece. También es cierto que a menudo la enfermería se considera una profesión eminentemente práctica, aunque uno de sus fundamentos establece que nos guiamos mediante la investigación para identificar problemas y tomar decisiones basadas en la evidencia. Estamos capacitadas para ello, pero es necesario apoyo, reconocimiento y visibilización por parte de las estructuras. Por ello mi intención es seguir abriendo camino, apoyada en la idea por la que trabajaron tanto mis antecesoras: asistencia, investigación y docencia como elementos indivisibles de nuestra profesión”.
Haydee Goicoechea
Objetivo: explorar el impacto de la enfermera de práctica avanzada (EPA) en el manejo de pacientes con EM en el hospital
Haydee Goicochea, de 38 años, trabaja en la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y, desde 2019, también vocal del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene).
La suma del premio servirá para apoyar una investigación multidisciplinar, donde el papel de Goicoechea es de investigador principal, que explora el impacto de la Enfermera de Práctica Avanzada (EPA) en el manejo de pacientes con EM en el hospital.
“Mi proyecto busca investigar el impacto de la consulta como enfermera de práctica avanzada (EPA) y la calidad asistencial percibida de nuestros pacientes en el funcionamiento de una Unidad Especializada en Enfermedades Desmielinizantes.
La idea surgió para dar a conocer la importante labor en la gestión de casos de la enfermera especializada en esclerosis múltiple”.
El premio les permitirá conseguir algunos objetivos, como son el apoyo estadístico y la divulgación de los resultados en foros científicos tanto nacionales como internacionales.
Este proyecto, en el que también participan neurólogos y neuropsicólogas, busca demostrar la utilidad e importancia de esta figura en las Unidades Especializadas de EM. “Muchas de ellas no disponen de este profesional (EPA) con especial dedicación en la patología, y esperamos que los resultados de nuestro estudio demuestren su importancia para el beneficio asistencial de los pacientes”.
Fase actual del proyecto
Goicoechea explica que en estos momentos están iniciando la investigación y que comenzarán a recoger los datos en breve. “Los obstáculos que prevemos están principalmente relacionados con la falta de medios e infraestructura que, a menudo, generan ambientes deshumanizados con la intimidad del paciente”.
Goicoechea es consciente de que en España son pocas las enfermeras que investigan.
“Somos profesionales sanitarios con una alta carga asistencial que desempeñamos con muy buena calidad y responsabilizándonos de una formación continuada para conseguirlo. Sin embargo, es poco el tiempo del que disponemos para añadir más tareas a las meramente asistenciales, por lo que la investigación se hace complicada”.
Explica que en su caso puede dedicar parte del tiempo a la investigación y publicación gracias al apoyo recibido por parte de la coordinación de su Unidad y de sus superiores de enfermería.
“Mi plan de futuro incluye la asistencia, docencia e investigación. Me gustaría mantener e ir mejorando la consulta EPA de mi unidad, complementándola con investigación para reforzar su importancia. También me veo ampliando más mi labor docente, que actualmente realizo en asociaciones de pacientes y para profesionales en sociedades científicas como Sedene o en congresos y reuniones. Me encantaría poder desarrollarla también con alumnos de Grado de enfermería, ya que en estos estadios tempranos existe la posibilidad de mejorar la visibilidad de estos profesionales y apoyar el valor de las EPAS en las consultas especializadas”.
Como último sueño, le gustaría poder realizar el doctorado en enfermería. “Esto sin duda me ayudaría a lanzarme con más frecuencia a la investigación, tan necesaria e importante en este campo”.
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