El paciente pide protagonismo en los ensayos clínicos

Investigación

saradomingo

Vie, 15/07/2022 - 11:59

Asociaciones de pacientes

Tras años reclamando un papel más activo de los pacientes en el diseño de estos estudios, por fin empiezan a producirse avances.

Que los pacientes no sean solo el postre en la mesa, y mucho menos en los ensayos clínicos, donde su papel va más allá de poder beneficiarse de un tratamiento innovador. "Muchas veces, el medicamento no es para ellos, sino para quienes vienen después", recuerda Amelia Martín Uranga, directora asociada de Investigación Clínica y Traslacional de la patronal Farmaindustria. Por eso, añade, hay que darles las gracias "por su solidaridad, sus principios éticos con la sociedad y su altruismo".

Sin ellos, la investigación clínica y el desarrollo sería inviable, y así lo reconocieron los participantes en el encuentro sobre asociaciones de pacientes organizado por EL MUNDO y Diario Médico con el apoyo de Angelini Pharma, Chiesi, Novo Nordisk, Roche y Takeda. Pacientes, investigadores y representantes de la industria farmacéutica. En palabras de Ismael Escobar, vocal de la junta de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), los afectados por enfermedades representan "una de las cuatro patas fundamentales, junto a la industria farmacéutica, las agencias reguladoras y los profesionales sanitarios".

Conscientes de este rol, se están dando pasos hacia adelante. Ejemplos de ello, las dos guías de recomendaciones para articular la participación de los pacientes y las asociaciones que los representan en el proceso de la I+D farmacéutica (realizada por los laboratorios y las entidades de pacientes). Tanto para adultos como para pediátricos. "Tenemos experiencias realmente positivas", afirma Martín Uranga.

Estos documentos tratan de ofrecer respuesta a lo que el colectivo de afectados por enfermedades reclama. Desde la identificación de necesidades no cubiertas y la definición de prioridades de investigación, hasta la redacción de los protocolos de los ensayos clínicos y los consentimientos informados. También, la elaboración de materiales para la información y formación de pacientes sobre I+D de medicamentos y su divulgación a estos colectivos y a la sociedad en general.

El objetivo es que el paciente deje de ser un sujeto pasivo. Porque nadie mejor que ellos para allanar el lenguaje excesivamente técnico de los consentimientos informados, por ejemplo. O en el caso de los niños, para tener en cuenta que prefieren menos papel y más vídeos explicativos.

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