Con motivo del Día Mundial de los Tumores Neuroendocrinos que se celebra hoy, la Asociación de Pacientes con Tumores Neuroendocrinos (NET España), el Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos (Getne) y la compañía Ipsen han puesto en marcha la iniciativa EntreTNEs, el primer canal de podcast realizado por y para personas afectadas por un tumor neuroendocrino. Con una periodicidad mensual, EntreTNEs nace con el objetivo de generar contenidos informativos de calidad, basados en una información rigurosa y adaptada a la enfermedad para formar e informar a los pacientes y a sus familiares y/o cuidadores, y dar visibilidad a los retos y necesidades que tienen, promoviendo un modelo de paciente activo. Además, EntreTNEs busca dar más visibilidad a esta enfermedad entre todos los profesionales sanitarios.
De un modo sencillo y didáctico, en cada programa se abordarán diferentes aspectos relacionados con los tumores neuroendocrinos, destacando aspectos como la necesidad de disponer de un diagnóstico más temprano y de centros especializados para el tratamiento de estos tumores; el afrontamiento de la enfermedad; los cambios y adaptaciones del estilo de vida de las personas afectadas, o la incorporación de hábitos de vida saludables, que permitan mejorar la calidad de vida de esto pacientes. Para llegar al mayor número de usuarios posible, EntreTNEs estará disponible en la web del proyecto, https://ift.tt/38tAzlf; en la plataforma iVoox; en la web de NET España y en la web de GETNE.
Conversación multidisciplinar
El podcast se ha planteado como un modelo de conversación entre pacientes y profesionales sanitarios de distintas disciplinas, como oncólogos, cirujanos, endocrinos, nutricionistas, especialistas de medicina nuclear o psico-oncólogos, entre otros, donde poner en común las diferentes inquietudes de unos y otros y compartir conocimiento en torno a los tumores neuroendocrinos.
La formación del paciente es fundamental para mejorar la gestión que cada uno hace de la enfermedad. Pero esta formación debe ampliarse a los familiares y a los cuidadores. “Promover el conocimiento de los distintos aspectos de esta enfermedad tan compleja es uno de los objetivos de NET España”, explica Blanca Guarás, presidenta de NET España.
Los tumores neuroendocrinos son un tipo de cáncer poco frecuente con una incidencia de unos siete casos nuevos por cada 100.000 habitantes, con lo que cada año se diagnostican 4.000 nuevos casos aproximadamente. En España se estima que puede haber unos 17.000 pacientes afectados. Constituyen un grupo heterogéneo de tumores, siendo algunas de sus localizaciones más frecuentes el páncreas o el tracto digestivo, aunque pueden surgir en prácticamente cualquier órgano del cuerpo. Aunque su incidencia es baja, su prevalencia es significativa debido a la historia natural de la mayoría de estos tumores, con un lento crecimiento y una larga supervivencia, siendo la segunda neoplasia avanzada más prevalente del tracto digestivo tras el cáncer colorrectal.
Raro pero no invisible
Es un tipo de cáncer raro, pero no por ello invisible. Su baja incidencia comparada con la de otras patologías oncológicas más frecuentes también contribuye a dificultar el diagnóstico, puesto que los profesionales sanitarios que atienden inicialmente a este tipo de pacientes no suelen disponer de una formación específica en este tipo de tumores.
“La divulgación y el conocimiento de la enfermedad son aspectos esenciales para aumentar su visibilidad tanto en el ámbito social como en el profesional. Involucrar a profesionales de diferentes disciplinas en el proyecto refleja el abordaje multidisciplinar que debe hacerse si queremos avanzar en su diagnóstico temprano”, afirma Jaume Capdevila, presidente del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos y Endocrinos.
Los tumores neuroendocrinos en muchas ocasiones son asintomáticos o con una sintomatología inespecífica, lo que hace que el diagnóstico pueda retrasarse una media de cinco años. Este retraso en el diagnóstico implica una extensión del tumor en un rango de entre el 20% y el 50% de los casos, lo que dificulta la curación puesto que en la mayoría de los casos los pacientes son diagnosticados con metástasis.
Constituyen un conjunto de tumores de escasa incidencia pero difíciles de diagnosticar y muy complejos de tratar. Off Redacción Enfermedades Raras Offvia Noticias de diariomedico.... https://ift.tt/32tVssE
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