Las personas que contraen hoy la infección por el virus del sida (VIH) no se enfrentan a la situación de hace cuarenta años, cuando el sida era prácticamente una sentencia de muerte. Gracias a los avances farmacológicos, pueden tener una esperanza de vida equiparable a la de población sin el virus. Pero esa teórica equiparación en muchos casos choca con una realidad de importantes carencias en cuanto a calidad de vida y bienestar relacionados con la salud. Las razones se pueden encontrar tanto en el enfoque de los sistemas de salud a la hora de abordar a estos pacientes, como en la mirada, no exenta de estigma, de la sociedad a quienes sufren la infección. Así lo advierte un exhaustivo informe, elaborado con el respaldo de 65 organizaciones que brindan atención y representan a personas que viven con el VIH, que además señala los aspectos que deben mejorarse.
Las conclusiones se presentan en la conferencia anual de la Sociedad Internacional del Sida (IAS), que reunirá en los próximos días a miles de profesionales del VIH/sida de todo el mundo. El encuentro, que arranca esta tarde, se celebra de forma telemática, con algunas mesas en Berlín, donde estaba planeado que tuviera lugar antes de la pandemia.
Identificar las comorbilidades
Jeffrey Lazarus, jefe del Grupo de investigación de sistemas de la salud del Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal), centro impulsado por la Fundación la Caixa, ha dirigido al panel de 44 expertos internacionales en VIH que elaboraron esta Declaración de Consenso. Lo primero que destaca Lazarus es que los sistemas sanitarios deben medir las comorbilidades (afecciones que aparecen junto al VIH), muchas de ellas consecuencia del envejecimiento de quienes tiene el virus. Si se identifican de forma adecuada, es más fácil responder y anticiparse a las necesidades de los pacientes.
En el caso concreto de España, sistema que este experto en Salud Pública conoce muy bien, “no se miden las comorbilidades de las personas con VIH, porque existen otras prioridades. Lo que sabemos procede de las cohortes de pacientes VIH+ que elaboran desde hace años grupos de investigadores y sociedades científicas; son cohortes que han aportado información muy valiosa, de calado internacional, pero lo que necesitamos son datos sistemáticos de todos los pacientes”.
Faltan herramientas de medición
Por desgracia, la falta de herramientas de calidad para medir los datos se ha podido constatar con la pandemia: “Nadie sabía, y creo que todavía no lo sabemos, cuántas personas han tenido covid-19, ni cuántos han muerto. El sistema de monitorización tampoco está funcionando en la gente con VIH. Es algo que llevamos años advirtiendo; quizá si hubiéramos preparado el sistema para monitorizar adecuadamente al VIH, nos habría servido para la covid”.
Otra clave del informe, que también se publica en Nature Communications, es determinar la calidad de vida, medida por el propio paciente, incluyendo las percepciones subjetivas sobre las experiencias relacionadas con la salud. “La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la salud como un bienestar físico, mental y social”, recuerda Lazarus. “Los médicos pueden determinar si el virus está controlado y en qué estado se encuentran otras funciones del organismo, pero la salud requiere tratar a la persona, no solo al virus. No creo que esto sea ningún lujo, sobre todo en el caso de gente que ha sufrido mucho, más que con otras enfermedades, porque a los efectos físicos del virus, hay que añadir los efectos sociales y mentales”. Y eso lleva a otra de las grandes conclusiones de este consenso: eliminar el estigma y la discriminación. “Si hay discriminación y estigma asociados al VIH, la gente no va a buscar un diagnóstico, ni a tomar el tratamiento”.
El experto del ISGlobal explica que es más fácil medir la discriminación –“por ejemplo, hace pocos años en España, tener el VIH impedía ser policía; es algo fácil de constatar y contra lo que se puede legislar”- a diferencia de lo que ocurre con el estigma. También este último cuesta más erradicar: “Es el dentista que no tiene hueco en su agenda para atenderte porque tienes VIH”, dice a modo de ejemplo; su impacto en la persona que lo sufre puede conducir a depresión, aislamiento social y elevar barreras al acceder a servicios de atención y apoyo. Son estos problemas los que, a juicio del consenso, deben tenerse siempre en cuenta en el seguimiento de los pacientes, así como en las estrategias y directrices que se elaboran en torno al VIH.
"Una visión cortoplacista"
Lazarus lleva décadas trabajando en las políticas sobre el manejo del VIH y otras enfermedades infecciosas, como la hepatitis C. Este es un campo que siempre le cautivó y del que recuerda el activismo de los pacientes en los años duros del sida cuando era un estudiante, y cómo eso le hizo pensar que a través de las políticas se puede transformar la sociedad.
Curtido en la OMS, y desde hace años en España, hace hincapié en que “las mejoras en el sistema de salud para este colectivo nos benefician a todos”. Lamenta que los políticos sigan teniendo una visión cortoplacista de estas cuestiones, algo que también ha denunciado que está ocurriendo con la pandemia de covid-19. Lazarus es uno de los autores de un reciente estudio en The Lancet donde se ha demostrado que "la eliminación, no la mitigación", de la covid-19 con medidas decididas como el confinamiento y el cierre de fronteras contribuye a restaurar las libertadas civiles y a mejorar la economía.
“El cortoplacismo es abrir todo para salvar el turismo. Y ahora vemos los recelos de otros países para venir a España”, comenta sobre el tema inevitable. Considera que hay que vacunar y hacer test masivamente, como ocurre en otros países, por ejemplo, en Dinamarca. Sobre el acceso de la ciudadanía a los test de covid en las farmacias, apunta que ayudará “un poquito”, pero su idea es más ambiciosa: “Ahora es el el momento de tener grandes centros de test gratis y rápidos, que faciliten los resultados en una hora”.
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