Los jóvenes con cardiopatías congénitas pueden atravesar momentos difíciles, incluso carecer de atención médica adecuada, cuando se cambian de los servicios pediátricos de cardiología a los de adultos.
Una buena transición es clave para la salud y la calidad de vida de estos jóvenes con problemas cardiológicos, según la declaración científica que la Sociedad Americana de Corazón (AHA en sus siglas en inglés) ha publicado en su Journal of the American Heart Association (JAHA).
Se trata de una invitación a la reflexión sobre esta etapa crucial para quienes dejan de ser niños y comienzan a tener autonomía para decidir sobre su futuro en todos los aspectos de la vida, máxime cuando se necesitan cuidados permanentes de salud.
Al pasar de ser pacientes pediátricos a pacientes adultos ya no serán sus padres los interlocutores del equipo médico, sino ellos mismos quienes tomen las decisiones concernientes a su tratamiento clínico y autocuidado. Un proceso que, según la AHA, debe planificarse de antemano, aunque la edad ideal se adaptará a las circunstancias de cada paciente: habrá chicos y chicas preparados a los 18 años, pero otros lo estarán pasados los veinte.
Se calcula que 1 de cada 5 personas con cardiopatías congénitas son actualmente adolescentes o adultos jóvenes (de 13 a 25 años) que ya pasan a una fase de atención clínica en la que necesitan participar en la toma de decisiones médicas. De hecho, se intenta mejorar el conocimiento del paciente y sus habilidades de autogestión y autoeficacia (al nivel de sus capacidades) para integrarse sin problemas en la atención de la salud orientada a adultos.
La declaración establece la necesidad de facilitar el cambio, teniendo en cuenta que la mayoría de los niños que nacen con problemas de corazón, incluyendo enfermedades cardiacas complejas, en la actualidad sobreviven a la edad adulta.
Asegurar la atención adecuada
Por tanto, para garantizar su continuidad asistencial es necesario planificar con antelación las vías de transición a la atención de adultos, ya que la falta de atención médica adecuada en ese periodo les puede pasar factura en salud y calidad de vida a largo plazo, según reza el texto difundido por la sociedad científica estadounidense.
Sin embargo, las declaraciones científicas de la AHA no pueden interpretarse como guías de práctica clínica (que se elaboran con otras pautas oficiales), sino como llamadas de atención sobre necesidades de salud y posibles formas de cubrirlas, pero sin recomendar tratamientos.
En este caso la sociedad científica ve necesario que se pongan en marcha programas de transición entre servicios cardiovasculares de pediatría y de adultos, teniendo en cuenta una transferencia similar para el mismo paciente joven entre atención primaria y atención especializada. Un grupo de investigación comisionado por la AHA está revisando la literatura científica para finalmente consensuar el proceso adecuado de transición.
"Las cardiopatías congénitas involucran anomalías en la estructura del corazón o de los vasos sanguíneos asociados. Los problemas estructurales pueden repararse quirúrgicamente, pero la enfermedad no se cura y las personas con cardiopatías congénitas, sobre todo las que tienen problemas cardíacos complejos, pueden requerir durante toda su vida múltiples operaciones y atención cardíaca especializada", argumentan en la publicación oficial.
"Al atender a adultos con cardiopatías congénitas, vemos las consecuencias sufridas por pacientes que interrumpen la atención continuada y luego vuelven a solicitar atención cuando se sienten enfermos", explica Anita S. John, directora médica del programa de cardiopatías congénitas en adultos del Children's National Hospital de Washington, advirtiendo que "en ese lapsus de tiempo podrían desarrollar complicaciones que se habrían podido evitar si hubieran mantenido la atención clínica".
La necesaria transición queda definida como el proceso en que un paciente adquiere independencia para administrar su propia atención médica, a la vez que fluye la transferencia de la atención médica a un equipo de profesionales centrados en adultos. "Esa fluidez maximizará de por vida su integración en el sistema de salud, al tiempo que empodera a la persona y sus cuidadores", subrayan.
Pilares de la nueva declaración
La nueva declaración actualiza, una década más tarde, tres aspectos relevantes para que la transición sea lo más fluida posible.
Por un lado, los factores exclusivos de las poblaciones vulnerables, incluidas los determinantes sociales de la salud, el bienestar psicosocial y el estado neurocognitivo (habilidades mentales y funcionales) de las personas con cardiopatía congénita.
Tiene en cuenta, además, los costes adicionales y posibles complicaciones de salud de una transición inadecuada a la atención de adultos, así como un mayor uso de los servicios médicos de emergencia (carga de salud pública) y el deterioro en la calidad de vida.
Por último, reflexiona sobre consideraciones y sugerencias para diseñar programas de transición que aborden formas de aumentar la comunicación (presencial y 'online') de los jóvenes con cardiopatías con los profesionales de la salud. Se sugiere adoptar un enfoque centrado en la familia y aprender de modelos existentes que resulten efectivos.
En su declaración la AHA pide a los médicos que tengan una visión más amplia de las necesidades de la transición y de los obstáculos a superar, minimizando un posible empeoramiento de la salud en los jóvenes con cardiopatías congénitas y en las disparidades socioeconómicas.
Los objetivos para una transición exitosa pasan por cuatro puntos: mejora del conocimiento de los adolescentes y adultos jóvenes sobre su enfermedad cardíaca; apoyo en la gestión de su atención sanitaria y defensa de sus necesidades personales y médicas; que estos pacientes aprendan a navegar por el sistema de atención médica y también coordinar la integración en servicios de salud para adultos, tanto en atención primaria como en atención especializada.
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