Son 135 páginas con recomendaciones basadas en la evidencia científica y en la opinión de expertos sobre qué hacer en cuidados paliativos pediátricos. Porque "los niños también se mueren", como recuerda Ricardo Martino Alba, jefe de servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, y eso es así "aunque a nadie le guste oírlo".
La Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos en Pediatría ha seguido la elaboración prevista por el Ministerio de Sanidad para "unificar criterios y dar respuesta a las preguntas que muchos profesionales se hacen en su asistencia a pacientes que no manejan de manera habitual", apunta Fátima Parra, médico de la unidad de Paliativos Pediátricos del Hospital Miguel Servet, de Zaragoza.
Así que la primera buena noticia de la guía, según los expertos, es que se haya publicado, porque de esta manera se reconoce un cuerpo de conocimiento diferenciado que es el de los cuidados paliativos pediátricos, tanto dentro de la Pediatría como de los cuidados paliativos.
Atención 24/7
Entrando en materia, los experto que han intervenido en este trabajo y a los que ha consultado este periódico, destacan las recomendaciones de la guía en cuanto a contar con una atención 24/7 en paliativos pediátricos, unos equipos interdisciplinares (con psicólogos, trabajadores sociales, farmacéuticos, fisioterapeutas, enfermeros...), una atención al tratamiento del dolor moderado y severo con los fármacos de mayor evidencia, desterrar el ensañamiento terapéutico y contar con el niño enfermo en la toma de decisiones.
La realidad se aleja mucho de esos deseos. Para empezar, en España sólo está asegurada la atención paliativa pediátrica las 24 horas del día, los siete días de la semana (24/7) en la Comunidad de Madrid, porque todo este servicio depende de la unidad del Hospital Niño Jesús.
"En Madrid están muriendo en casa el 70% de los niños que atendemos y eso solo es posible porque se da atención 24 horas, siete días a la semana (24/7). De otro modo, no se puede pedir a las familias que se queden en casa para afrontar una situación en la que se sienten inseguras. ", apunta Martino.
Cataluña asegura una atención en paliativos pediátricos 24/7 en la zona donde da servicio la unidad del Hospital San Joan de Deu.
El resto de España está lleno de singularidades sin llegar a garantizar ese servicio presencial. En Murcia acaban de aprobarlo y "en otras autonomías -dice Martino- cuando hay un final de vida se facilita para esos días, pero no como una prestación habitual, como un servicio organizado como tenemos nosotros en Madrid desde 2008".
Soluciones imaginativas
Jesús Sánchez, médico, jefe de la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Cruces (Bilbao), cuenta cómo solucionan esa falta de atención continuada que, reconoce, "es una petición y una exigencia de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos Pediátricos y también de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal)", a la que pertenecen la mayoría de los médicos que han intervenido en la elaboración de la guía de práctica clínica de Sanidad.
"Buscamos medios alternativos. A veces nos basamos en equipos de emergencias generales, en hospitales terciarios, en equipos de paliativos de adultos, en equipos telefónicos y, también, en las familias. Empoderamos a las familias a que puedan dar las medicaciones a sus hijos, porque nosotros no podemos estas las 24 horas todos los días", explica.
Sánchez admite que a los padres "les daría miedo o respeto utilizar esas medicaciones fuera del ámbito paliativos, pero con una enseñanza, un seguimiento y con nosotros guiándoles, pues se atreven. Incluso, en algunos casos, les hacer sentir más útiles, formando parte del equipo terapéutico al ayudar a su hijo para que ese tránsito hasta el final, hasta la muerte, donde nos acercamos todos, antes o después, pues sea lo mejor posible".
Y es que, como admite el facultativo de Cruces, "la muerte no atiende de horarios y la atención paliativa debería tener recursos para asegurar una prestación continuada, porque entre un tercio y un 40% de los fallecimientos ocurren de noche".
Un dolor sin controlar
Otra "dolorosa" cuestión que pone de manifiesto la guía y que el pediatra Martino confirma es que "no hay una buena atención al tratamiento del dolor de los niños y sobre todo en enfermedades de larga duración".
En contra posición al avance producido en calmar el dolor aguado o intraoperatorio, "el dolor en niños con patología crónica o enfermedades incurables es algo que no está todavía incorporado en la buena práctica clínica de los pediatras".
¿Por qué no se atiende bien ese dolor? Pues la respuesta que dan varios pediatras de paliativos tiene que ver con la difícil identificación de ese dolor, es decir, la dificultad de diagnóstico. "La mayor parte de los niños no se comunican oralmente bien por enfermedad o discapacidad. Así que no lo pueden contar, y el dolor es una experiencia subjetiva, por tanto, debemos recurrir a otras estrategias", apunta el pediatra del Niño Jesús.
Negar la realidad
Pero, además, existe otro factor que impide ese correcto tratamiento y es cierta resistencia de los padres a empezar a dar analgesia fuerte a sus hijos porque entienden que es renunciar a un tratamiento curativo.
La morfina para tratar el dolor en niños es el "medicamento de elección" reconoce la guía. Sin embargo, este fármaco crea rechazo entre padres y profesionales por "falsos mitos respecto a sus efectos secundarios, que se entiende entre los familiares, pero no en los facultativos", asegura Martino.
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