El martes, 8 de marzo, se debatirá en el Congreso de los Diputados la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), impulsada por Ciudadanos, que, entre otras medidas, propone reducir el tiempo entre la solicitud de la valoración del grado de dependencia y la resolución del expediente (procedimiento preferente) de estos pacientes. El argumento es que, en su caso, los rangos temporales de supervivencia se encuentran entre los tres y los cinco años. La ley también pretende impulsar la investigación de ésta y de otras enfermedades neurodegenerativas.
Alude la norma a la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la Organización de Naciones Unidas, ratificada por España en el año 2007; a la Constitución Española, en sus artículos 49 y 50, que se refiere a la obligación de los poderes públicos para garantizar un sistema de atención a personas con discapacidad y personas mayores y a un sistema de servicios sociales promovido por los poderes públicos para el bienestar de los ciudadanos, y a la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia , por la que se regulan “las condiciones básicas de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia mediante la creación de un Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), con la colaboración y participación de todas las Administraciones Públicas”.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa terrible que, a medida que avanza rápidamente desde los primeros síntomas, el paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria hasta volverse totalmente dependiente. Por ahora, no hay tratamiento ni cura para sus afectados.
Su atención, como sucede en otras patologías neurodegenerativas como el Alzheimer, tiene dos aspectos: el estrictamente sanitario (diagnóstico, tratamiento, seguimiento…) y el social (atención a la dependencia a medida que progresa). A ello hay que sumar los esfuerzos públicos y privados en investigación, para hallar una solución o, al menos, ralentizar su progresión y paliar al máximo sus síntomas.
La propuesta de Ciudadanos incluye garantizar transporte y el alojamiento de las personas con ELA y sus familiares y profesionales responsables de su cuidado cuando tengan que desplazarse a una provincia distinta de la residencia para acceder a tratamientos en Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR); actualizar el catálogo de servicios de promoción de la autonomía personal y de atención a la dependencia para adaptarlo a las necesidades de las personas con ELA, y el acceso al servicio de fisioterapia a domicilio y atención domiciliaria especializada 24 horas a las personas con ELA que sean grandes dependientes dentro del Servicio de ayuda a domicilio.
También se prevé en la misma proposición que el Gobierno central, en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de esta ley, “impulsará una evaluación del impacto de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, aprobada el 13 de abril de 2016”.
La Plataforma Afectados por la ELA y la Fundación Luzón (creada por el banquero Francisco Luzón, que murió de ELA en 2021) son asociaciones que llevan años reclamando una mayor atención por parte de las administraciones para que estos pacientes y sus familiares puedan tener una vida digna en sus últimos años, algo muy difícil en el caso de los tienen rentas bajas y/o viven en domicilios inadecuados. Tener dos o más cuidadores para estar atendido 24/365 puede implicar un gasto de entre 35.000 y 45.000 euros al año.
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