La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) ha celebrado este jueves el acto de entrega de sus premios honoríficos con motivo del X aniversario de la institución, en el que ha destacado el reconocimiento a Andalucía y Extremadura como las comunidades pioneras en la creación de una estrategia autonómica en enfermedades raras en España, desarrolladas en los años 2008 y 2010, respectivamente.
En una ceremonia presidida por la ex ministra de Sanidad y vicepresidenta Segunda del Congreso de los Diputados, Ana Pastor, y presentada por la periodista Silvia Jato, Aelmhu ha reunido a una amplia representación de sus 19 laboratorios asociados, miembros de la industria, y de las asociaciones de pacientes, así como a diversos miembros del ámbito político y parlamentario, como el vicepresidente segundo y consejero de Sanidad y Servicios Sociales extremeño, José María Vergeles, o Juan Carrión y Fide Mirón, presidente y vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), entre otros.
Pastor, que intervino en la clausura del evento, ha expresado su felicitación y agradecimiento a Aelmhu y ha lanzado una petición muy clara: "Más agilidad, menos barreras, mejor evaluación, más transparencia y mayor corresponsabilidad" para asegurar que "los pacientes con patologías minoritarias tengan acceso a la innovación" en España. "Tenemos el deber de demostrar juntos un liderazgo colectivo. Merece la pena”, ha señalado Pastor.
Por su parte, la directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, María Jesús Lamas, ha introducido el encuentro, felicitando a la asociación y afirmando que “las compañías dedicadas a la investigación en enfermedades raras son las que se enfrentan a los peores desafíos" de la medicina. "No fabricáis medicamentos", ha apuntado, "fabricáis soluciones para patologías que, de otra manera, serían enfermedades olvidadas".
Cuatro categorías
En esta edición especial, los premios de Aelhmu han contado con cuatro categorías específicas. A mediados del pasado octubre, el jurado de estos galardones, compuesto por todos los asociados a través de sus grupos de trabajo, hizo público su fallo. Los galardonados son:
• César Hernández, jefe de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), con el galardón honorífico por “su contribución y apoyo a la Asociación”.
• El Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (Ciberer), que ha recibido el premio honorífico a la organización, centro o institución, por su involucración en el fomento y la promoción de la investigación en enfermedades raras, “por su impulso de la cooperación entre los grupos de investigación biomédica y clínica” en este ámbito.
• La Guía de las Enfermedades Raras” de Javier Cano, Pedro Lendínez y Sonia Martín, que ha sido reconocida como el mejor proyecto de divulgación y difusión en enfermedades raras.
• Las comunidades autónomas de Andalucía y Extremadura, premiadas por ser pioneras en la creación de una estrategia autonómica en enfermedades raras en España.
Durante la ceremonia también hubo un reconocimiento a tres personalidades muy relevantes en la historia de la asociación: Jordi Casals, vicepresidente Iberia & EMEA key distributors Markets de Amryt Pharma; Juan Ferrero, director partner de Citius Pharma; y Jordi Leal, director en Biodendrum, quienes recibieron el premio honorífico de Aelmhu por su dedicación, trabajo e involucración en la puesta en marcha y creación de la asociación en 2011.
Diez años de trayectoria
Con este encuentro, Aelmhu ha querido celebrar sus diez años de historia haciendo un reconocimiento especial a las mejores iniciativas y trayectorias en materia de enfermedades raras y medicamentos huérfanos en España. Así, en palabras de la presidenta de la asociación, María José Sánchez Losada, al comienzo del acto, “el futuro de los medicamentos huérfanos será el que, entre todos los que estamos implicados, seamos capaces de conquistar. Por eso, Aelmhu va a seguir poniendo en valor la valentía de quien investiga y desarrolla medicamentos en un ámbito tan difícil como el nuestro, para que ningún paciente con una enfermedad rara y su familia, se sientan huérfanos en España".
"Un año más, con sus galardones, AELMHU quiere contribuir a un mejor conocimiento de las EE.RR. y los MM.HH, así como a una mayor difusión de la problemática de las personas afectadas, del reconocimiento de sus patologías, el valor terapéutico y social de la innovación farmacéutica como instrumento indispensable para mejorar la vida de miles de familias en España", han concluido desde la asociación.
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