Si hay un colectivo que debería tener el autocuidado como un pilar fundamental para su salud es el formado por las personas con enfermedades crónicas. Y es que, sin unos hábitos de vida saludables, sin una correcta adherencia terapéutica y sin un control de la enfermedad, la eficacia de los tratamientos prescritos por el médico no será óptima. Desde la Asociación Española de Enfermos y Enfermas con Enfermedades Crónicas (Cronic) lo tienen claro y así lo transmiten a sus socios que, mayoritariamente, suelen ser pacientes pluripatológicos.
En esta entrevista concedida a CF, José Antonio Amérigo, presidente de la asociación, defiende que hay que potenciar el autocuidado en este colectivo, pues “el paciente es el mejor gestor de su enfermedad crónica”, dice, y, para ello, aboga por que tanto Administración como profesionales sanitarios, entre ellos el farmacéutico, asuman el compromiso de guiarle en ese autocuidado, dándole la información adecuada y dedicándole el tiempo que necesita. Eso sí, también reconoce que el enfermo tiene que adoptar esos hábitos saludables y seguir las recomendaciones de los sanitarios, algo que no siempre ocurre y por lo que deben trabajar todos los agentes del sistema sanitario.
PREGUNTA. ¿Cuál es la historia de la Asociación Española de Enfermos y Enfermas con Enfermedades Crónicas?
RESPUESTA. La asociación nace en 2019 como consecuencia de una realidad evidente: no existe ninguna asociación en España que abarque al conjunto de enfermedades crónicas que existen en nuestro país. Nacimos con casi 2.000 socios, aunque, después de los dos años de pandemia, hay mucho socio que se tuvo que dar de baja. Ahora estamos empezando a remontar.
P. ¿Qué tipo de pacientes forman parte de la asociación? ¿Cuáles son las patologías más representadas?
R. Claramente son pacientes pluripatológicos. La mayoría de asociaciones de pacientes son monopatológicas, eso puede significar a día de hoy casi un 40%, siendo más del 60% las pluripatológicas. Además, conforme la esperanza de vida vaya aumentando, llegaremos al 70% en veinte años, porque muchos de los monopatológicos, con el tiempo, se van tornando en pluripatológicos también. Respecto a las enfermedades más representadas, obviamente, son las más masivas, como pueden ser la diabetes, la hipertensión, el infarto, el ictus, las enfermedades pulmonares y, por supuesto, cánceres de todo tipo, que cada día son más abundantes.
P. ¿Cómo entienden desde su asociación el autocuidado?
R. Uno de los lemas es que el paciente es el mejor gestor de su enfermedad crónica. Tradicionalmente, la Administración, las autonomías y los profesionales sanitarios son los que han marcado hasta ahora el rumbo de la sanidad. Desde Cronic queremos que se incluya activamente un tercer elemento que es decisivo en la sanidad: los pacientes. Y la razón es muy sencilla: España tiene actualmente un 43% de personas que tienen una o varias enfermedades crónicas. De ese 43%, la gran mayoría (más del 95%) tiene más de 65 años. Y, de acuerdo con la esperanza de vida en España, nuestro país ahora figura como sexto. Sin embargo, según el estudio Blumberg, de Washington (Estados Unidos), España dentro de veinte años tendrá la más alta esperanza de vida, incluso por encima de Japón.
P. ¿Fomentan el autocuidado entre sus asociados?
R. Por supuesto, como decíamos, es un lema nuestro. Es imposible que la Administración y el personal sanitario sigan el día a día de la cantidad de enfermos crónicos que ya existe. Se tiene que hacer una auténtica labor de concienciación de que el paciente y sus familiares allegados deben cuidar al máximo sus enfermedades.
"España tiene actualmente un 43% de personas que tienen una o varias enfermedades crónicas"
P. ¿Qué acciones realizan al respecto? ¿Tienen alguna acción a futuro prevista al respecto?
R. Hemos puesto en marcha con Pacientes.tv, una serie de programas para dar visibilidad al mundo del paciente. No importa qué tipo de paciente, siempre que sea crónico. Y estamos desarrollando programas de información, de formación continuada y de servicios para pacientes y familiares. Asimismo, estamos implementando programas a través de video-televisión basados en la actualización de enfermedades con la participación de profesionales y pacientes. También hemos impulsado otras iniciativas, como Platea, un teatro de pacientes, en colaboración con actores y actrices, pacientes y familiares, y Magazine Pulso, que tratará sobre la historia de un paciente, con un vídeo de su enfermedad y un coloquio en un estudio de televisión donde se abordarán los temas con la participación de periodistas, pacientes y familiares, con médicos, farmacéuticos, rehabilitadores, psicólogos, dietistas nutricionistas y fisioterapeutas.
P. ¿Cree que en las patologías crónicas los profesionales sanitarios fomentan lo suficiente el autocuidado?
R. Pensamos que los profesionales deben fomentar el autocuidado con una serie de pautas, pero esas pautas, muchas veces, el paciente las incumple. Los grados de incumplimiento hablan por sí solos: falta mucho más esfuerzo entre pacientes, familiares y profesionales para lograr una adherencia a los tratamientos. En España, la tasa de adherencia es como mucho de un 50%. Pero en el futuro, conforme la esperanza de vida vaya aumentando, cada vez más pacientes tendrán que adherirse, de otra forma deberán seguir yendo a Urgencias, en muchas situaciones por razones de falta de cuidado y siempre derivado del interés del paciente y de su cuidador o familiar que, generalmente, le acompaña.
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