El diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) supuso para mí un gran cambio en todo. Desde entonces, la enfermedad ha condicionado mi vida, no solo en el día a día por las limitaciones derivadas de ella, sino también añadiéndole un sentido diferente al que tenía previamente. Conforme iba recibiendo información, se reforzaba mi interés y determinación porque a nadie más le pase lo que me ocurrió a mí al recibir el diagnóstico, enfrentándome a una enfermedad que desconocía por completo.
Al principio, siendo aún entrenador del Girona, le pregunté al doctor si podría seguir entrenando, y me confirmó que así sería durante un tiempo, atendiendo a mi capacidad cognitiva, mi estado en ese momento y los informes disponibles. Eso me dio ánimos para seguir trabajando durante 4 meses más, hasta que me cesaron en el club. Llegó entonces el momento de centrarme en la enfermedad, pedir una segunda opinión, recabar información y afrontar la nueva etapa. Decidí aprovechar el altavoz que supone ser una persona pública para dar visibilidad a la enfermedad; que la gente conozca lo que es, las limitaciones que conlleva y las experiencias directas de pacientes, tanto mías como de otros compañeros de equipo. Desde el principio ese ha sido, y es, mi objetivo prioritario.
Necesitamos ensayos en distintas ciudades para facilitar la participación de pacientes con dificultades
Según me han ido escuchando en diferentes foros, muchos del entorno del deporte, la experiencia se ha traducido en la mayoría de los casos en aprendizajes de vida. Busco contar lo que me ha pasado y hacer reflexionar acerca de ello, y también destinar a la investigación y al apoyo a la enfermedad todos los ingresos que en estos foros o eventos se generen. A ellos se acerca todo tipo de gente; compañeros, otros enfermos y gente que no conozco y que ha visto o leído algo y que quiere mostrarme su apoyo o darme las gracias porque mi testimonio ha aportado motivación a personas con dificultades; me siento abrumado.
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