En julio de 2020, el Hospital Universitario Mútua Terrassa ponía en marcha un proyecto pionero. Se trataba de la primera unidad para tratar el trastorno del espectro autista (TEA) de España. Un año después sigue siendo el único centro de estas características en nuestro país y los resultados obtenidos demuestran que su enfoque, centrado en la incorporación de la familia del paciente en el proyecto y en un equipo multidisciplinar de profesionales, es sin duda muy acertado.
Amaia Hervás es quien dirige esta unidad TEA, compuesta por un hospital de día con 15 plazas y también de 10 habitaciones para ingresos, que están habilitadas para que el paciente pueda estar acompañado por algún familiar. “Cuando empezamos a diseñar este proyecto hablamos con unidades de estas características de Estados Unidos y Australia, para poder aprender de su experiencia y así saber como superar dificultades que se les había presentado. Y la principal novedad que incorporamos ha sido la inclusión de las familias, que pueden venir a dormir si el paciente es ingresado y ayudar de esta forma en su transición”.
La unidad está compuesta por un equipo multidisciplinar de 35 profesionales, entre los que hay psiquiatras, psicólogos, personal de enfermería, auxiliares, educadores sociales, monitores de tiempo libre, trabajadores sociales, maestros y terapeutas ocupacionales. “Buscamos un enfoque muy integral del autismo, por eso resulta importante disponer de todo este equipo para lograr los mejores resultados”, añade Amaia Hervás, quien apunta como se trabaja además para integrar a los pacientes en las actividades que se llevan a cabo en Terrassa y buscar de esta forma que se desubiquen lo menos posible de la comunidad.
La totalidad de los pacientes ha mejorado de sus comorbilidades de salud mental y disminuyeron sus conductas agresivas y autolesiones
En este primer año de experiencia, los resultados avalan la unidad sin duda alguna. En total ha sido dados de alta 55 pacientes en el hospital de día y se espera que a finales de año la cifra llegue hasta los 75. También se han dado hasta 57 altas entre los pacientes que han sido ingresados. "La unidad está diseñada sobre todo para atender a casos de niños y adolescentes con comorbilidades de salud mental, como puede ser el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, la desregulación emocional o la ansiedad y que no han respondido a tratamientos previos por lo cual tienen una grave afectación funcional".
La estancia media de ingreso en la unidad TEA ha sido de 107 días, siendo la media de edad de sus pacientes de 13 años, aunque la horquilla abarca desde los 5 hasta los 17. Tras su paso por la unidad, la totalidad de los pacientes ha mejorado de sus comorbilidades de salud mental, disminuyeron sus conductas agresivas y reduciéndose las autolesiones, siendo posible casi siempre el retorno al domicilio familiar.
En la unidad además se trabaja con la investigación, sobre todo de nuevos tratamientos farmacogéneticos para el autismo, que, aunque no están logrando en la actualidad grandes resultados, son una vía de la que se espera sacar mayores réditos en el futuro. "El problema es que la totalidad de estos fármacos genera muchos efectos secundarios y comorbilidades. Y aunque si hay alguna evidencia de su efectividad, es preciso afinar mucho y estudiar los procesos de metabolización para personalizar cada tratamiento", explica Hervás, quien apunta que se está participando en diferentes ensayos clínicos de fase I, II y III con nuevas moléculas que suponen una oportunidad terapéutica para los pacientes de la unidad TEA.
No solo se trabaja en esta línea en la unidad TEA de Terrassa, sino que también se exploran otros caminos como es la incorporación de técnicas de realidad virtual para intervenciones en autismo, bien mediante la creación de ambientes tranquilizadores como de estimulantes.
Los retos del autismo: mujeres y adultos
El autismo es un concepto difícil de entender, ya que abarca un amplio espectro. Es una alteración en el desarrollo cerebral que suele estar asociado con otras alteraciones, como discapacidad intelectual, y que es un factor de riesgo para muchas cosas como la agresividad, la desregulación emocional o la autolesiones. Pero cada persona lo desarrolla de un modo único y diferente. Algunos pueden tener vidas funcionales mientras que otros se ven muy limitados.
En la actualidad en Cataluña se diagnostica con autismo a un 1,35% de la población infantil, una cifra que Hervás considera acertada si se compara con los resultados en otros países como Estados Unidos. “El problema no está en el diagnóstico, ya que suele identificarse en general bien. Hemos mejorado en este sentido, pero seguimos fallando en la aplicación de tratamientos necesarios muchas veces por falta de recursos y tenemos una gran carencia de profesionales”.
"Seguimos fallando en la aplicación de tratamientos necesarios muchas veces por falta de recursos y nos faltan profesionales"
Aunque en general el diagnóstico ha mejorado, el TEA sigue teniendo un importante sesgo de género. Las mujeres con autismo suelen identificarse más tardíamente porque tienen respuestas menos obvias que los pacientes masculinos, descartándose el autismo y exponiendo a estas pacientes a una situación en la que resultan vulnerables. “Muchas veces hay una falta de comprensión incluso por parte de las familias”, añade Hervás.
El otro gran reto lo suponen el colectivo adulto, ya que muchos programas, como la unidad TEA de Terrassa, están enfocados en la población infantil y adolescente. “Suelen ser personas que tienen dificultades en su escolaridad, que no termina graduándose muchas veces con lo que esto los limita. Y ven además como desaparecen sus apoyos al llegar a la edad adulta”. Aunque muchos de los síntomas de infancia del TEA mejoran, el aislamiento de los adultos acaba siendo una importante problemática no resuelta.
Cara y cruz durante la pandemia de covid-19
La pandemia de covid-19 ha trastocado toda nuestra vida diaria y ha tenido un fuerte impacto en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de muchas patologías crónicas. El autismo no ha sido una excepción, viendo en algunos casos como se agravaba mucho su situación al tratarse de pacientes que necesitan unas rutinas muy estrictas y que no suelen adaptarse bien a los cambios.
Así se pudo ver en un importante grupo de estas personas que empeoraron notablemente, sobre todo a raíz del confinamiento. “Aquellos que disfrutaban de más ayudas fueron los que peor lo pasaron al ver como se quedaban aislados y sin opciones casi de la noche al día. Y se trata de unos pacientes que en muchos casos todavía no se han recuperado a niveles previos a la crisis”, apunta Hervás.
Pero paradójicamente, también se pudo ver que algunos de estos pacientes mejoraban notablemente, ya que las clases virtuales les evitaron tener que acudir a los centros educativos, que para ellos suponen un ambiente altamente estresante y que les genera mucha ansiedad social. En este colectivo se ha visto que se logró una gran estabilidad y una mejora en el aprendizaje, también ayudados por el hecho de que los padres de muchos de ellos se tuvieron que quedar en casa. “Todo esto nos debería hacer reflexionar sobre el trabajo que nos queda por hacer y comprender que nuestro sistema educativo no está preparado para todos los casos, siendo posible mejorar siempre”.
Aunque el autismo sigue siendo un trastorno crónico para toda la vida, del cual estamos lejos de lograr un tratamiento que ayude a revertirlo totalmente, lo cierto es que en los últimos años se han logrado importantes avances. “Aun nos queda mucho trabajo por hacer para lograr más concienciación y lograr una sociedad flexible que sepa valorar y poner valor la diferencia, porque las personas con autismo tienen habilidades importantes y mucho que ofrecer. Hemos de conseguir que el diagnóstico no sea un estigma”, concluye Hervás.
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Para este tipo de cuestiones creo que la mejor opción es consultar en un centro multidisciplinar de salud porque es posible abordar el problema desde diversos puntos de vista profesionales
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