Día de puesta de largo en la sede de la Sociedad Española de Medicina General (SEMG). Este jueves se ha formalizado la constitución de la Red Española de Investigación en covid persistente (Reicop), de la que de momento forman parte 57 sociedades científicas de todo tipo de profesiones sanitarias, además de asociaciones de pacientes. Y precisamente esa transversalidad y la colaboración estrecha con los afectados lo que han destacado una y otra vez varios de los participantes en el acto de constitución de la red, que estará presidida por Pilar Rodríguez Ledo, actual vicepresidenta primera de la SEMG.
Reicop tiene como finalidad convertirse en uno de los grupos de referencia de investigación en covid persistente, que afecta a al menos un 10% de los infectados del coronavirus con diversos síntomas que siguen presentándose meses después de la infección como cansancio, dolor muscular, dolor torácico, problemas de memoria, etc.
La nueva asociación científica nace después de casi 20 meses de trabajo conjunto. Hasta 57 sociedades y asociaciones de afectados mantienen algún tipo de relación (como socias o colaboradoras) con Reicop, además de otras 224 personas a título individual, tanto profesionales como pacientes. La red tiene previsto sacar adelante proyectos como la actualización de una guía clínica para atender los casos de covid persistente, un registro clínico para detectar factores de riesgo, formación específica, la investigación sobre fármacos, etc.
Rodríguez Ledo ha recordado que todo empezó cuando en mayo de 2020 las asociaciones de pacientes de covid persistente contactaron con esta sociedad de médicos de Familia. "Empezamos a hablar de sus necesidades, de la guía, pero pronto nos dimos cuenta de que todo esto podía tener un recorrido anecdótico para dar respuesta a algo tan grande". De ahí el llamamiento que hizo la SEMG otras sociedades científicas, "cuya respuesta fue muy favorable desde el principio", ha reconocido en el acto.
"Lo importante es crear una dinámica propia", ha destacado el presidente de la SEMG, Antonio Fernández-Pro, instando a sus miembros a alejarse de las siglas de cada sociedad y reforzar el trabajo en equipo.
En declaraciones a DM, Rodríguez Ledo señala que este formato de asociación científica permitirá, por ejemplo, facilitar las participación en convocatorias competitivas de investigación y les dará autonomía y agilidad en la gestión, en lugar de depender del visto bueno de cada una de las sociedades. "No es una sociedad científica profesional sino para investigar, la idea es que sea sostenible y se autofinancie sus propios proyectos, que serán colectivos, multidisciplinares y que requieren el apoyo de recursos humanos y de apoyo". Eso no impide que las sociedades impulsen o mantengan sus propios proyectos.
La red contará con una vicepresidencia primera de carácter más científico, hoy a cargo de José Ramón Blanco Ramos, de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (Seimc) y otra vicepresidencia segunda vinculada a Long Covid ATCS, que ostenta Esther Rodríguez Rodríguez, que ha destacado el "hito" de haber colocado al paciente en el centro de esta sociedad multidisciplinar.
Esta paciente ha explicado que durante mucho tiempo los afectados por la covid persistente se han sentido "en tierra de nadie, hemos sido los olvidados de la guerra" y ha incidido en que no se trata solo de personas jóvenes en edad laboral, sino que también hay casos entre niños y adolescentes y personas mayores. También ha destacado la necesidad de no solo investigar sobre esta dolencia, sino reforzar la formación de los profesionales, por ejemplo, sobre cuadros post-virales.
La intervención más sentida ha sido la de otra paciente, Mar Racero, que, entre lágrimas, ha destacado que la constitución de la red y la colaboración de tantas entidades supone "una puerta de esperanza abierta de par en par para los pacientes".
Por su parte, Blanco Ramos ha señalado que trabajar con la mayor evidencia científica "lleva un tiempo, no os desaniméis. Hay que completar un puzle y cada avance es relevante. Que cada paso sea un paso seguro en beneficio de los pacientes y de toda la sociedad".
Discrepancias con el estudio 'Ciberpostcovid'
En el acto no ha faltado un toque de atención al Ministerio de Sanidad, que no ha enviado a ningún representante al acto por problemas de agenda, si bien la presidenta de Reicop y el resto de comparecientes han asegurado que "la puerta está abierta" a quien quiera colaborar.
Hay que apuntar que dos de los miembros fundadores de Reicop, SEMG y Long Covid ATCS, han expresado este verano algunas discrepancias con el estudio 'Ciberpostcovid' realizado por el Instituto Carlos III (ISCIII), que en una primera fase ha realizado por consenso de expertos una definición de la covid persistente.
Las organizaciones creen que el instituto ha sido poco transparente en cuanto a qué expertos han participado y que se ha dado más relevancia a los problemas respiratorios, o no se ha tenido en cuenta que diversos estudios apuntan a que hay más preponderancia entre las mujeres.
"Cuando se consensuan cosas, también depende de las opiniones de los miembros del grupo", apunta Rodríguez Ledo. "No es lo mismo cuando los consensos parten de profesionales dedicados a la Neumología, que tienen mucha experiencia en los pacientes que han tenido secuelas agudas graves, pero en covid persistente no es la manifestación más frecuente... por otra parte, echamos en falta la aportación de Pediatría, de los pacientes y claridad en el procedimiento".
"Estábamos muy ilusionados respecto a los resultados de la segunda parte del proyecto [la búsqueda de factores de riesgo en cohortes de pacientes], porque los consensos son un avance cuando no hay evidencia, pero lo que hay que hacer es generarla. Y definiciones y consesos ya teníamos en el de Organización Mundial de la Salud, además con la participación de un español, Joan B. Soriano... no voy a decir que hayamos perdido el tiempo, pero sí hemos dilatado el proceso cuando podríamos genera mayor conocimiento, que es lo que necesitamos. A partir de ahí, todo lo que genere conocimiento es bueno y estamos dispuestos a colaborar. Si somos capaces de unirnos 57 entidades, ¿cómo no vamos a hacerlo con la Administración para la que trabajamos?".
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